mardi 26 août 2014

Mauvais timing ? No pasaran quand même !

Président de l’association Fibromyalgies.fr, Bruno Delferrière veut apostropher François Hollande.

Je le cite:

"la fibromyalgie, une maladie invalidante qui se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil, doit être reconnue en France et prise en charge".

" J’épluche le rapport de la Haute autorité de santé de 2010, où le sujet est évoqué en 70 pages. Pour résumer, il y est dit que ce n’est pas une maladie, qu’on ne peut la reconnaître, et qu’on va soigner les douleurs. Bref, il n’y a rien dans ce rapport. Je souhaite qu’il soit modifié. Je vais donc interpeller le président et le ministère de la santé dans les mois prochains".

 "ça coûterait un fric fou si on s’occupait de ces malades ! Il faut savoir que ces personnes sont dans une grande détresse sociale (handicapée dans leur vie de tous les jours), financière… Elles se retrouvent souvent isolées et deviennent des zombis, assommées par les médicaments  ».

 ******

Bruno Delférrière a déjà organisé des actions (comme on dit) mais bien évidemment, deux écueils de taille s'opposent à une manifestation réussie en faveur de la cause fibromyalgique:


  •  La communication (définir le message et le diffuser au plus large).
  • La fibromyalgie (ben oui faire bouger à Paris des malades de la fib depuis la france entière, sur toute une journée, surtout si le temps est mauvais, c'est un défi).
Je soutiens autant que possible toute action visant à nous rendre visibles, et qui améliorerait notre prise en charge globale (santé, emploi, vie quotidienne). On verra ce qu'on peut faire depuis l'oise (et internet). Je suis convaincu qu'il y a de quoi mobiliser les réseaux existants.

Etrangement je n'ai pas trouvé cette info sur le site de Fibromyalgies.fr (en passant j'aime bien l'idée d'avoir mis ce mot au pluriel).

Ce qui m'amuse c'est que vu l'actualité politique, je ne nous sens pas super prioritaires pour François Hollande, mais alors pas du tout. Après, en matière de politique, faut savoir patienter, mais ne pas lâcher. 
Pour contacter Bruno Delferrière, composer le 0680108285. 
Son site : http://fibromyalgies.fr.










Edit du 2 septembre 2014: l'association entend bien rencontrer la Ministre de la Santé le 12 mai 2015 et l'info est apparue sur le site.

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