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jeudi 26 octobre 2017

Une nouvelle proposition de Loi

M Arnaud Viala a rédigé une nouvelle proposition de loi


Dans la suite directe de la commission d'enquête parlementaire, M Viala met en oeuvre sa promesse de ne pas nous abandonner et a rédigé  une nouvelle proposition de loi concernant le syndrome fibromyalgique.

Je ne suis pas d'accord avec l'idée de reconnaître la fibro comme une maladie, j'en ai déjà parlé, mais je soutiens cette proposition de façon globale.

http://www.assemblee-nationale.fr/15/pdf/propositions/pion0300.pdf

Au programme:

  • Election de la fibromyalgie à l'ALD31, plus facile à dire qu'à faire, d'où les points qui suivent.
  • Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie (en seconde position c'est mieux qu'en première) au sens du codage CIM10, qui permettra enfin de 
    • faire des stats 
    • d'améliorer les pratiques
    • d'homogénéiser les prises en charges 
    • et repérer les initiatives qui marchent.... si les médecins jouent le jeu.
  • Mise en place d'un panier de soins forfaitaire. Sans doute après la mise en place du CIM10, comprenant notamment sur la place des thérapies non médicamenteuses (la sophro ? la balnéo ? Etc.). 


Par contre je ne sais pas quand ça va sortir ni comment soutenir le futur vote. En espérant que Fibromyalgie France ne va pas encore râler pour dire que le timing est mauvais mdr.


samedi 21 octobre 2017

Faustine est visible


La chanteuse Faustine est visible.


Faustine Nogherotto, tout le monde ne le sait peut-être pas, est une chanteuse originaire de l'Oise.

A une époque, j'avais essayé de prendre contact avec elle car nous étions à la recherche de personnalités médiatiques pour nous aider à faire connaître la fibromyalgie. Ce n'était sans doute pas le moment.

Du coup j'ai été surpris et assez heureux de la voir s'exprimer sur son Facebook au sujet des handicaps invisibles.
Faustine ne parle plus de fibromyalgie, mais de Goujerot et de SFC, ce qui au final ne change rien ou presque: nous partageons une souffrance commune, un besoin de se battre pour rester vivants.


Alors ne boudons pas notre plaisir, quand bien même le sujet est triste:





et puis elle ne pourra pas dire qu'on ne l'a pas entendue, la pauvre :



Du coup, j'étais en train d'écrire mes bêtises habituelles.. et pouf.. l'émotion...