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jeudi 31 août 2017

Statistiques et caribous

Le National ME/FM* nous offre une étude toute fraîche.

Pendant ce temps, en France, ben on n'a rien parce que personne ne se bouge les fesses : https://youtu.be/nXbQS9VoX8E ...

... mais au Canada, je viens de trouver une étude sur les syndrome de fatigue chronique (EM) et la fibromyalgie (FM).
*http://mefmaction.com/

Arrêtons nous déjà sur un chiffre assez ahurissant:
  • 1.4% des canadiens ont la fatigue chronique
  • 1.7% ont la fibro
  • et 2.7% ont les deux !!!!
Soit quand même 5.8 % de la population, ours blancs et caribous compris.



Certains chiffres sont bien intéressants car ils commencent avec des orignaux canadiens de 12 ans.

Ci-dessous les malades de 12 à 65 ans incapables de vivre sans assistance. On notera que les seules à être "plus handicapées" sont les personnes victime d'un AVC ...



Niveau boulot c'est pas folichon non plus puisque la Fibro et la SFC (pris séparément) sont plus handicapants qu'à peu près tout ce qui existe à part être sous assistance respiratoire (ou déficient respiratoire en tous les cas). Délire.

Imaginez quand vous êtes un cumulard....
Fondant et abordable, le raton laveur c'est bon, mangez en.
Problèmes pour travailler, donc problèmes pour vivre. Le SFC bat de peu la Fibro avec un quart des malades sous le seuil de pauvreté canadien: moins de 20000 dollars par an. Si on parle de dollars canadiens oui ça représente pas grand chose...


Et donc, incroyable/inadmissible dans un pays riche et industrialisé, il est difficile de se nourrir pour un grand nombre de malades (en cumulant les ressources faibles ET la difficulté à se déplacer).  Il faut aussi indiquer que les intolérances alimentaires ultra-fréquentes dans ces 2 pathologies renforcent la difficulté à se procurer une nourriture adaptée.


Et se soigner est un défi monstrueux. Pour les mêmes raisons que ci-dessus, auxquelles ajouter selon l'étude une incompréhension forte du monde médical. En France  j'ose espérer que c'est surtout le second point qui rend les soins difficiles, mais je me trompe peut-être ? 
Le constat vaut également pour les soins à domicile, même pour des personnes reconnues et indemnisées au titre d'une rente handicap, qui ne devraient pourtant pas avoir de problème sur ce point précis. 



Les malades souffrent dans leur chair, mais également leur âme. Le graphique suivant nous montre les malades victimes d'isolement (auto-évaluation).




jeudi 24 août 2017

Réadaptation à l'effort mes fesses


Qui n'a pas entendu son médecin parler de réadaptation à l'effort ? 


Qui ne s'est pas senti coupable de ne pas être en mesure de reprendre un exercice modéré en raison de son état de santé ? Qui n'a pas été culpabilisé par son médecin, voire accusé de se complaire dans la souffrance ?

On pourra toujours rétorquer que la vie au travail, de famille, les finances, et les soucis de santé qui s'ajoutent parfois à la fibromyalgie n'aident pas....

Mais on nous dira (et ON se dira) que tout de même, pour aller mieux il faut faire des efforts.

Sauf que le monde médical français se base sur une seule et même étude, dont les résultats ont été volontairement faussés, et qui a pourtant fait l'objet d'un scandale sanitaire outre-manche !

Mdr ? Ben non pas tant que ça.

-Tu fais ta gym douce Scully ?
- Non Mulder, je c****
Alors qu'est ce que ce scandale inconnu en France ? En Angleterre ils nomment ça le « scandale de l'activité » ou « scandale du mouvement » si on veut être littéral. Ne soyons pas trop sévères si l'information ne nous est pas parvenue jusque ici:  c'est sorti au mois de Juillet... 2016...





Je sens venir les ronchons alors:
  1. En préambule, je voulais dire ici que oui, pratiquer une activité physique régulière et adaptée peut nous apporter énormément (mais seulement pour 10 % d'entre nous). A titre personnel je suis pour, mais prudent. J'ai déjà proposédes articles sur ce thème. Le scandale est ailleurs, comme la vérité.
  2. Je ne cible pas ici les soins de kinésithérapie, kinésiologie, balneo, etc, etc. 


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Auto-promo:

http://outamal.blogspot.com/2017/01/le-sport-sur-ordonnance-dtc.html

http://outamal.blogspot.com/2016/10/bougez-vous-le-cul-et-apprenez-serrer.html

et là les recommandations de l'eular pour amender mes propos (qui ne plairont pas forcément à tout le monde): http://outamal.blogspot.fr/2014/06/se-soigner-sans-medicaments.html  et toutes leurs publications en anglais ci-après (en tapant fibromyalgia en mot clef de recherche): https://www.eular.org/


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De quoi parle t'on ?

Selon Trevor Butterworth, directeur de Sense About Science USA, le PACE trial « est en train de devenir la controverse scientifique de la décennie ». Excusez du peu.


Le PACE trial est un essai clinique incluant 641 patients, mené entre 2005 et 2008 outre Manche. Ca aura coûté plus 5 millions de livres quand même !

Le PACE testait l’efficacité de la thérapie par l’exercice graduel (TEG, ou encore réadaptation à l'effort en langage médical français courant) pour le SFC.

Dans un premier article paru en 2011, les auteurs ont conclu que les TEG améliorent modérément l’état des patients et ces conclusions ont été utilisées dans de nombreuses recommandations officielles pour justifier le recours à ces thérapies. Depuis, l’équipe du PACE trial a fait paraître de nombreux articles analysant plusieurs aspects de l’essai clinique.
Cependant, très rapidement, de nombreux problèmes méthodologiques ont été soulevés questionnant la validité des résultats de cet essai. Le journaliste et professeur à l’université de Berkeley, David Tuller a réalisé une série d’une dizaine d’articles sur le sujet, tant les questions posées par cet essai sont nombreuses.
Faites la gym pas la guerre.
Sauf que les données étaient classées "secret défense" et que l'équipe du PACE Trial refusait de les divulguer.

Un des objectifs du procès intenté, était donc de récupérer les données et de permettre de recalculer les résultats en suivant le protocole initial du « PACE trial », celui utilisé pour les publications étant suspecté de gonfler artificiellement les performances mesurées des thérapies testées. Deux nouvelles analyses viennent d’être publiées en ligne, et elles apportent des éléments fort intéressants.

Pour David Tuller: « Maintenant, c’est clair. Ce sont les auteurs du PACE trial eux-mêmes qui appartiennent à la faction anti-science. Ils ont torturé les données et en ont tiré les résultats les plus sexy possible. Ensuite, ils ont prétendu qu’ils ne pouvaient pas partager leurs données parce qu’ils se faisaient du souci pour la confidentialité des patients et à cause de militants anti-PACE. ».

Donc les thérapies comportementales et la réadaptation à l'effort n'ont aucun effet positif avéré scientifiquement. Pire encore, alors que les recherches de pointe prouvent toutes que la fibromyalgie et le SFC ont une base moléculaire et non psycho-sociale (une autre façon de dire « dans la tête »), et bien la majorité des malades se voit ordonné la pratique du sport, quitte donc à se sentir coupable de ne pas y arriver, voire aggraver son cas.
Un mal considérable a été fait à des millions de personnes donc, et ce n'est pas terminé puisque les théories de ce genre on la vie dure, très dure.
Un seul mérite à tout ça, vous allez pouvoir envoyer chier votre médecin la prochaine fois qu'il vous fait croire que vous êtes une merde.
Et peut être que cela va donner des idées à des législateurs et que les données de ce genre d'études seront rendues publiques de façon automatique et obligatoire afin de profiter au plus grand nombre.

NB : une pétition existe d'ailleurs, mais je ne sais pas si elle est encore très active. Gageons que oui.




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Edit au 22 février: ça avance un peu.
https://www.em-action.fr/le-pace-trial-debattu-au-parlement-anglais/

jeudi 17 août 2017

Réponse à Mme Cluzel, acte 2

La formidable réponse de Mme Cluzel méritait bien une petite bafouille en retour.



Ce coup-ci, je fais pas tout seul et je balance plus large: en espérant ne pas être déçu et recevoir au moins une réponse.
C'est parti aussi aux groupes parlementaires et à quelques députés dont M Viala qui continue de nous soutenir.

Pour rappel on en était là:  https://outamal.blogspot.fr/2017/08/la-reponse-personnalisee-de-mme-cluzel.html

Pour obtenir une copie plus lisible du courrier,  
cliquer sur la photo ou le lien en dessous (ou prenez une bonne loupe).
https://drive.google.com/file/d/0B55c7vy3iHv7WG1wMTExX0FKeWc/view?usp=sharing




lundi 14 août 2017

Le plus gros colloque scientifique du monde

Depuis le 12 Août, l'OMF a démarré le plus grand colloque ayant jamais eu lieu sur le syndrome de fatigue chronique.


Evidemment c'est aux USA, soit en langue anglaise, et je me vois mal traduire tout seul 24 heures de vidéos...

https://www.omf.ngo/
L'Open Medicine Foundation est un organisme à but non lucratif qui s'est donné comme but de lutter contre le syndrome de fatigue chronique, sur la seule base de fonds privés.

A l'origine, l'OMF vise à trouver les biomarqueurs responsables de la maladie.

L'OMF est épaulée par de grands médecins et scientifiques (dont 3 prix nobels quand même). Le congrès en cours vise à faire le point sur les dernières innovations, découvertes et les espoirs. OMF vise le syndrome de fatigue chronique, mais sait pertinemment que ses recherches auront un impact majeur sur la fibromyalgie et les infections froides telles que "lyme".

Pour info, le SFC touche 2,5 millions d'américains et la recherche publique est de 2 dollars par personne, quand le sida y touche 1,2 millions pour 2500 dollars par personne.  



Les videos sortent au fur et à mesure et sont disponibles sur Livestream : https://livestream.com/accounts/1973198/events/7610236

On espère que l'inserm va suivre ça ?

L'OMF dépend de fonds privés, donc de dons, et comme toute entreprise américaine sait y faire en matière de communication. Pour l'essentiel on trouvera ci-dessous:

1- Le lien vers le site du symposium: https://www.omf.ngo/community-symposium/



Et bon si jamais vous connaissiez une centaine de traducteurs acceptant de travailler gratuitement je suis preneur.

jeudi 3 août 2017

La réponse personnalisée de Mme Cluzel

Ce matin dans ma boite à lettres....



Le coeur battant, les mains moites, j'ouvre une enveloppe à mon nom qui émane du secrétariat d'état  chargé des personnes handicapées.

Imaginez: Mme Cluzel a répondu comme promis à ma lettre de revendications ! Ca y est, les fibromyalgiques vont voir le bout du tunnel !




Ha ben non.......

Engagement tenu par contre: la réponse est si personnalisée qu'elle n'est pas grammaticalement correcte....

Je suis en colère.

Pour mémoire: http://outamal.blogspot.fr/2017/06/chtite-bafouille-mdame-cluzel.html