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lundi 31 décembre 2018

Ecrit collectif à destination de la Commission des Affaires Sociales

Alors que l'Agence nationale de la Sureté du Médicament se penche sur le Cannabis thérapeutique...



....des associations veulent s'assurer que la fibromyalgie sera bien intégrée au dispositif.

La question mérite d'être posée, car même si rien ne s'y oppose, nous avons l'habitude d'être largement oubliés au profits des "vrais" malades atteints de pathologies bien plus sévères mais au retentissement social souvent équivalent: sclérose en plaques, troubles rhumatismaux, etc..

Et au passage un petit rappel sur l'absence de suite au niveau de l'expertise INSERM ou de la commission d'enquête parlementaire, ça fait jamais de mal.

Le courrier est ici :  https://t.co/DZN2ITexw7

https://t.co/DZN2ITexw7

dimanche 18 novembre 2018

tu perds ton sang froid

Handisocial tu perds ton sang froid*


*ok trop facile.


Le 16 novembre 2018 le député LREM Adrien Taquet est venu à Toulouse présenter son rapport "Plus simple la vie" censé facilité la vie des personnes handicapées.

Tout n'est pas à jeter dans ce texte mais la loi ELAN et son article 64 vont diviser par 5 la production de logements neuf accessibles. OUPS.
Le député Taquet, qui a voté la loi  est venu sans rire parler d'inclusion et de défense des personnes handicapées.  Comme le défenseur des droits et le Conseil de l'Europe ont condamné le recul des droits des personnes handi, ça n'a pas plus à l'association HANDISOCIAL  qui,  y voyant là une provocation,  nous a offert là un bel enfarinage (vers 3, 50) ! 





L'histoire ne dit pas si la farine était bio, mais la secrétaire d'état au handicap a aussitôt réagit sur twitter pour dénoncer assez violemment un acte somme toute sans danger (si ce n'est pour l'amour propre) d'agression honteuse subie par des militants extrémistes.

Rien que ça.
J'avoue que je n'ai pas retrouvé le tweet mais si ça continue on va parquer les handis avec les terroristes en  maison d'arrêt.... Ou pire, avec les lanceurs d'alerte. 
Du coup je me demande si les prisons sont seulement accessibles aux PMR... j'ai un doute.

Il lui a été répondu de façon assez claire par la voix de Céline Boussié (lanceuse d'alerte que j'ai eu la chance de rencontrer). Je partage donc: 




A force de tordre les mots du dico il va falloir qu'on en redéfinisse un paquet. A commencer par les mots "agression", ou "extrême". Utiliser les mêmes mots pour qualifier le massacre du Bataclan (par exemple) et un enfarinage, je crois que c'est un putain de problème ! Comment espérer la moindre réconciliation quand l'une des parties nie à ce point la légitimité de l'autre, ou à tout le moins celle de sa légitime colère ?  
Moi un enfarinage j'appelle ça un acte potache. Elle aurait dit quoi la ministre si Handisocial était venu avec une batte de base-bal ou une bombe lacrymo ? Voire pire encore ? Les mot ont un sens mesdames et messieurs les "élus" (les guillemets aussi d'ailleurs). 

Sachez que vous avez sans doute déjà vu Handisocial, même à BFMTV: cette association militante hyperactive n'est en pas à son premier coup d'éclat pour défendre les droits des handicapés. Ils participent aux assises de la mobilité** et rien ne leur fait peur: blocage d'avions, de trains, actions en justice.... attaques à la farine de blé lol.
Vous trouverez sur leur site, leur facebook, ou sur youtube... les videos de leurs actions.  

Pour les contacter "en vrai":

**sérieux, les assises de la mobilité ??? C'est une blague ?


Bravo à eux et courage: y a du boulot entre les lois injustes et les lois inappliquées, les baisses des aides, la fausse hausse de l'AAH, etc, etc.

On ré-entendra parler d'eux.  


jeudi 25 octobre 2018

Le cbd c'est pas bidon

Le CBD c'est pas bidon.


Avec la faille légale concernant le cannabis contenant moins de 0.2% de thc, on voit des magasins ouvrir un peu partout.

Salon de thé au CBD, vendeur de vapoteuse au CBD... et boutiques IRL ou online.

Alors tant que la Sinistre de la santé refuse de mettre en place une promesse de son président (dépénaliser la consommation de VRAI cannabis).... que les médicaments à base de cannabis restent dans leurs cartons car la cpam n'est pas d'accord sur le prix de vente et le remboursement....testons mes bons !

Marre de me dire qu'un traitement existe et en être privé.

Alors me voilà rendu dans un magasin avec pignon sur rue, rue qui sent le pétard comme rarement une rue à senti le pétard, en pleine journée, en me sentant un peu con alors que je ne fais rien de mal. Ca doit être le poids de l'éducation ?

Comment ma mère me voit.
Alors j'ai rencontré, on va pas se mentir, des drôles de cocos dans ce magasin. Mais aussi des gens normaux (et parait que les flics sont passés peu de temps avant voir si tout allait bien).
Le vendeur était hyper cool (lol). Y a des trucs pas très clean dans ce magasin, comme des graines de vrai cannabis, autorisées à la vente mais qu'on n'a pas le droit de faire pousser.... (je déconne pas : on peut acheter des graines de THC comme on veut, j'ai appris un truc: quelle hypocrisie quand même*).

*si tous les hypocrytes du mondes pouvaient se donner la main...

Le mec était cool disais-je, et il m'a même offert des échantillons de thé. Faut dire qu'au départ c'est ça que je venais acheter: du thé au CBD (suivez un peu).
Le voilà à tout bien m'expliquer, comparer les produits, me parler de sa propre consommation (il a la maladie de Chron) et de son expérience. Très rassurant, très pro.

Je suis donc reparti avec mes sachets de thé et ses conseils. Je me suis aussi lâché sur de l'herbe à fumer comme celle des semi-hommes, pas trop forte. C'est plus cher mais ça sent bon et parait que ça marche mieux.

Comment je me vois.



 Alors voilà déjà 5 jours que je prends un sachet de thé le soir, comme le monsieur m'a expliqué. Je fume un joint de CBD dans la journée aussi, très très peu chargé. 

Et ça va mieux ! 


Comment ma femme me voit (j'espère).


Le premier joint m'a quand même bien cassé, mais les suivants n'ont eu aucun effet désagréable. Je les ai sans doute moins dosés.  
Le thé passe presque inaperçu. Il faut savoir faire attention à son ressenti pour se rendre compte de son effet, mais il est bien là: j'ai jamais aussi bien dormi depuis sans doute 2 ou 3 décennies. Je me lève tôt et sans souffrir, presque sans dérouillage. Mes nuits sont plus courtes mais je les sens bien plus réparatrices: fini les crampes, les différentes allodynies et mouvements involontaires qui me pourrissent le sommeil.
Et non je ne rêve pas d'éléphants roses non plus. 
Attention : Clairement, je déconseille ce genre de produits au travail car il n'incite pas à la plus grande des productivités. Au volant non plus, là je suis catégorique !
De toutes façons je ne conseille personne: je relate mon expérience.

Pour moi, le test est déjà très concluant. Il l'était dès le 3ème jour, et encore avec des doses pas fortes: des dosettes en somme. Je dois maintenant voir sur la durée, et pourquoi pas tester l'huile pour faire des cookies. On se tient au jus.

Comment les potes me voient.
Le budget ? 70 cents par sachet de thé. Alors 21€ par mois si on ne prend juste un chaque soir (avec du lait* et un sucre) c'est gérable. L'herbe est plus chère et ça dépend de la "marque"... et puis fumer ça reste mal et ça donne le cancer, et le cancer c'est mal, et le mal c'est pas bien.

*le lait c'est parce qu'il faut de la matière grasse pour activer le CBD, je prends du lait d'amande comme je supporte pas les protéines animales. En plus le lait d'amande est déjà sucré. 



vendredi 11 mai 2018

Don du sang

Pouvons-nous donner notre sang ? 


 La question peut paraître idiote, mais loin s'en faut. 

Puisque la fibromyalgie n'a pas de cause connue, j'ai toujours entendu dire que le principe de précaution impliquait de refuser le sang des personnes malades.


Du coup à l'occasion de la campagne de dons 2018 j'ai posé la question. Voici la réponse :





Bonjour,
la fibromyalgie est une affection bénigne touchant muscles et tendons principalement.
Le don de sang est autorisé chez les donneurs atteints de cette pathologie, sous réserve de prise de médicaments pouvant contre-indiquer le don (corticoïdes, immunosuppresseurs...).
Lors de l'entretien médical pré-don, le médecin vous demandera si vous prenez des médicaments et si oui lesquels.
Il va de soi également qu'à la 1ère question du questionnaire médical "Etes-vous en forme pour donner?" vous répondiez "oui", et donc ne pas souffrir de crise douloureuse le jour du don.
Espérant avoir répondu à vos questions, c'est avec grand plaisir que nous vous accueillerons pour un don de sang, si vous répondez aux critères cités ci-dessus.
Très bonne fin de journée,


Dr Isabelle RENARD
Responsable de la Maison du Don 
38-42 Avenue Charles saint-Venant
59000 LILLE
EFS Hauts-de-France – Normandie
Tel.  03 28 05 44 86       Fax.: 03 28 54 20 65
Adresse postale: Eurasanté
256 av. Eugène Avinée
59120 LOOS
isabelle.renard@efs.sante.fr


Je note que c'est possible en théorie... mais il ne faut pas être en crise. Quand on a mal quasiment 24h par jour, c'est pas simple à définir. Du coup je ne sais pas si je pourrais le faire.
Techniquement, c'est tout de même la prise de certains médicaments qui posera problème.

J'ai aussi posé la question sous l'angle d'une infection non détectée (lyme notamment), mais comme je n'ai pas eu de réponse j'ai relancé l'institut. 

A titre personnel je ne pense pas rendre service à qui que ce soit en donnant mon sang à cause du risque de transmission d'une infection, en plus j'ai un groupe très commun. J'attends d'en savoir plus. Je serais curieux de voir l'impact d'une telle ponction de sang sur une personne déjà affaiblie par la maladie: j'avoue avoir un peu peur de mettre bien trop de temps à récupérer.

Si jamais quelqu'un peut me relater sa propre expérience ?   





(et merci à Mme Renard pour la rapidité de sa réponse)

vendredi 6 avril 2018

je crois qu'on va encore se faire enfumer

Dépénalisation du cannabis, encore une promesse non tenue ?

C'est la question que je me pose en lisant les infos ce matin.

Pour rappel, la dépénalisation de la consommation de cannabis était une promesse du candidat (maintenant élu) Macron lors de la présidentielle de 2017.

  1. Dépénalisation de la consommation, pas du trafic ou de la vente.
  2. Transformation de la répression et des condamnations par une amende.

Visiblement, il y a comme un soucis puisque les derniers travaux législatifs semblent se diriger vers la mise en place d'une contravention de 300 € (gloups) pour les consommateurs sans supprimer pour autant le risque de poursuites pénales et donc d'incarcération ! 

Si on part dans cette direction, on est au-delà du reniement d'une promesse électorale, ce qui au final n'est qu'une sorte de sport national, pour aller vers une aggravation de la répression. C'est très grave et très largement plus "lourd" que ce que proposait le rapport parlementaire.


Pour rappel, le cannabis thérapeutique qui se développe comme une alternative réelle aux traitements dit "normaux" n'est toujours pas une réalité en France, ce qui est "incompréhensible". Et en ce qui me concerne, le seul cannabinol en vapotage ne me fait rien.


Ou alors c'est un foutage de gueule dans un foutage de gueule: on ne dépénalise pas officiellement mais des consignes officieuses circuleront pour ne plus poursuivre les simple consommateurs. Moi j'appellerais plutôt ça de la lâcheté en fait.
Ce qui est amusant c'est quand on sait que les revenus du trafic de drogues vont être ajouté au PIB du pays (à quand une évaluation du smic et des minima sociaux sur le prix du gramme de coke ?)

Ca va mieux en le redisant: je ne cautionne pas la prise de drogues, surtout chez les jeunes. Comme beaucoup de fibro cependant je demande à avoir le droit d'essayer un produit qui me permettrait peut-être d'aller mieux, d'être plus productif, etc.

dimanche 1 avril 2018

Nouveau traitement contre la fibromyalgie

Un nouveau traitement pourrait être validé dans le courant de l'année 2020.


L'enquête collective de l'INSERM rendra bientôt les résultats de son travail, mais d'ores et déjà, certaines informations ont fuité et pourraient déboucher sur de grandes innovations.

De plus, notre système digestif gère notre système immunitaire.

Il n'y avait donc plus qu'un pas à franchir. Puisque la fibromyalgie est une maladie neurologique liée à un problème immunitaire, les plus grands experts scientifiques se sont penchés sur cet aspect.

Les conclusions sont édifiantes !

Manger un Kébab-frites sauce poivre  au minimum tous les deux jours améliorerait sensiblement les symptômes de la fibromyalgie, en particulier les troubles digestifs. Un effet positif significatif est aussi avéré pour le syndrome de fatigue chronique et la dépression.

le Kébab, un ami pour la vie ? 

Il est encore trop tôt pour en tirer des conclusions, et bien entendu il va falloir passer par certaines phases de vérifications scientifiques et médicales via l'OMS et l'agence de sûreté du médicament, avant l'obtention d'une AMM.
En effet, des données contradictoires ont été relevées par les experts: "la sauce samouraï aurait peut-être un meilleur score bénéfices-risques que la sauce poivre, malgré ses effets délétères sur la production de méthane intra-corporelle (je cite l'étude)".

Il faut également savoir que d'autres projet de recherches sont d'ores et déjà à l'étude concernant la consommation de pizzas aux anchois. Les conclusions risquent néanmoins de se faire attendre. 
Un risque potentiel (faible) de prise de poids est cité dans les documents, mais c'est déjà le cas avec la plupart des traitements. Une sensation de lourdeur dans l'estomac est signalée comme fréquente en début de cure (mais rien qu'un peu d'exercice ne peut résoudre).



Les habituels grincheux réclameront le remboursement des fameux sandwichs turques au titre de l'ALD, mais rappelons que fort heureusement, les kebabs sont d'ores et déjà en vente libre pour un prix somme toute modeste et qu'un traitement de fond est donc possible dès à présent. 


lundi 26 mars 2018

Vis ma vie de handicapé

La secrétaire au handicap lance Duoday


Le principe est simple : Une entreprise ou une collectivité accueille, le temps d'une journée de stage, une personne handicapée en duo avec un salarié volontaire. Au programme de cette journée : participation active aux tâches habituelles du collaborateur et/ou observation de son travail.

Il faut savoir que le truc existe déjà dans d'autres pays, donc la France n'invente rien. 

Pour la jolie vidéo de Mme Cluzel, c'est ici : 


Partons du principe que tout ça part d'une bonne volonté, partons du principe également que les "valides" volontaires seront tous réellement désireux de :
  • construire des ponts entre employeurs, personnes handicapées et acteurs de l'accompagnement
  • promouvoir une société inclusive dont l'emploi est le pilier
  • faire valoir les compétences des personnes handicapée
  • permettre à ses équipes de s’ouvrir à la diversité et au handicap
  • ensemble, dépasser nos préjugés.

Mais on peut se poser plein de questions, voire carrément s'offusquer de la démarche. C'est mon cas (mais j'ai un sale caractère aussi j'avoue).

Miam, des valides ! J'espère qu'ils sont sans gluten.



On sent bien la sensibilité "en marche" car une fois de plus la question du handicap est abordée sous l'angle de l'emploi. C'est pas que c'est mal, c'est que c'est hyper-réducteur. Le handicap, on ne le laisse pas au boulot quand on a la chance d'en avoir un. On le ramène chez soi, on le ramène à ses proches comme une pomme empoisonnée, et c'est souvent là que c'est le pire.

Passons.

N'empêche que ça me rappelle cette émissions débile : on a échangé nos mamans (ou je sais plus quoi en terre inconnue). 

La secrétaire semble un peu oublier que : 
  • nous ne sommes pas des animaux exposés dans un zoo mais des humains qui veulent par dessus tout être intégrés et considérés comme des gens normaux. C'est juste l'esprit de la loi (inappliquée) de 2005.
  • 80% des handicaps sont invisibles, et qu'une majorité des personnes avec une RQTH ne la fait pas valoir de peur de perdre son emploi. Il faut souvent beaucoup de courage pour exposer son handicap quand on passe sa vie à le cacher ou à "faire semblant que tout va bien".
  • la situation de handicap ne se regarde pas, elle se vit.
  • une journée est totalement insuffisante, pour le coup faudrait directement faire ça sur une semaine au moins.
  • etc

On se demandait il n'y pas si longtemps comment faire vivre la fibromyalgie à des valides dans le cadre d'une journée des handicaps invisibles. On est déjà tous d'accord pour dire qu'une journée ne suffit pas, que notre handicap est aussi une souffrance parce qu'il se vit dans la durée et qu'il ne nous laisse pas nous reposer une fois rentrés à la maison.


Dans sa vie, tout le monde a eu mal, tout le monde a été fatigué, tout le monde a eu une mauvaise nuit, tout le monde s'est remis d'une mauvais grippe. Mais qui vit ça tous les jours depuis des années ? Quel valide peut comprendre la sensation d'avoir été renversé par un camion tous les matins au réveil ? Pire, de se coucher déjà démoralisé en sachant que cette sensation l'attendra le lendemain aussi certain que le soleil va se lever ?

Ca veut dire quoi vivre la journée d'un diabétique ? Les valides vont devoir se faire des piqûres ? 
Ca veut dire quoi comprendre la vie d'un dépressif ? D'un trisomique ? d'un Schizophrène ? Comment on se met dans leur peau ? 



Et encore on ne parle pas des salaires de misère, des temps partiels, des frais non remboursés parce que "de confort"..... de la maltraitance institutionnelle... des DRH qui nous poussent à la porte, des médecins du travail en voie de disparition....

Hey j'ai une idée ! Si on demandait aux parlementaires de vivre un mois avec l'AAH ? De voter les budgets pour appliquer la loi handicap de 2005 qui promettait 100% des services publics, des immeubles  et des commerces accessibles en 2015 ? Non je déconne: ça c'est vraiment pas raisonnable.








jeudi 22 février 2018

Comme une grosse larve

Vous vous sentez comme une larve ? 


Et si c'était normal ? 

La fondation OMF vient de confirmer ses découvertes récentes sur la métabolomique: 


Pour info, la métabolomique : est  une science très récente qui étudie l'ensemble des métabolites primaires (sucres, acides aminés, acides gras, etc.) et des métabolites secondaires dans le cas des plantes (polyphénols, flavonoïdes, alcaloïdes, etc.) présents dans une cellule, un organe, un organisme. C'est l'équivalent de la génomique pour l'ADN. Elle utilise la spectrométrie de masse et la résonance magnétique nucléaire.

(source wikipedia).


L'OMF confirme donc sa première découverte concernant le syndrome de fatigue chronique, avec l'espoir de l'étendre aux d'autres pathologies comme la fibromyalgie ou Lyme. 
Le point commun est facile à imaginer, mais sans doute bien plus dur à prouver. 

Ce point commun est dit "effet dauer". Cet effet tire son nom d'un mécanisme de défense employé par de nombreux vers et larves pour se défendre face à un environnement stressant. 


On pourrait comparer l'effet dauer à une forme d'hivernation: le corps se met au ralenti pour supporter une période difficile. La théorie soutenue par l'OMF est qu'un stress* démarre cet effet mais que pour une raison encore inconnue, cet effet ne s'arrête pas.
L'hivernation ralenti le corps, rend les muscles douloureux faute de leur fournir du carburant, favorise la prise de poids en faisant des réserves de graisses, donne évidemment envie de dormir, etc, etc.


Je dirais bien à l'OMF que: 
  • soit le mécanisme est perturbé, 
  • soit tout simplement la cause du stress est toujours présente.
  • soit les 2 en même temps. 

La théorie devient donc une réalité scientifique. On dépasse le stade de l'annonce sans suite comme on en connu tant !


*la notion de stress est floue, on peut tout imaginer: stress psychique, choc physique, parasite, virus.... c'est presque un avantage. Par contre il sera peut-être mieux défini suite aux recherches ?



lundi 29 janvier 2018

La fibromyalgie appartient à tout le monde, ou pas ?

Je suis dégoûté.





Quand j'ai entendu pour la première fois le clip: la ballade des tamalou de Richard Echasseriau, vraiment super apprécié.

Non seulement c'était bien chanté, avec une belle voix relativement chaude, et des paroles vraies, pas toujours glamour, mais qui nous/me parlaient énormément.
A noter que ce clip est dédicacé à une association avec qui j'avais toujours bien travaillé jusqu'alors...



Comme il n'était pas normal que ce clip ne soit pas diffusé au maximum, on avait lancé les partages sur Facebook, twitter,  etc. Du lourd quoi.
Etant fan, j'ai également copié la vidéo pour pouvoir la partager autrement qu'en ligne et la faire connaître au plus grand nombre.

Sauf que je viens de recevoir une notification de youtube m'indiquant que M Echasseriau avait réclamé que le clip soit retiré manu militari de ma chaine....
Sur cette chaine, je mettais en ligne les vidéos qui m'interpellaient, ou que je jugeais utile au combat que nous menons tous contre la maladie.


La ballade a donc disparu de ma chaine. M'interdire de diffuser ce clip ne profite à personne, mais c'est ainsi: j'en ai assez de ceux qui estiment posséder une chanson pourtant dédiée à des milliers de personnes en souffrance. Je trouve ça idiot, mesquin. Comptez pas sur moi pour la remettre.



En plus, j'expliquais plutôt deux fois qu'une que je n'étais pas le propriétaire du clip, mais bien M E. Je donnais le lien vers son site, vers l'association de Vendée...... J'ai même signalé une erreur dans la présentation de LEUR video... Enfin tout était fait pour que je ne sois pas emmerdé bien au contraire puisque je leur faisais une sacrée pub.

Et ben si... maintenant j'ai l'impression d'être un voleur, comme quand je choppe mon chat le nez dans la poubelle parce qu'il y a des bouts de poulet au fond. Vous comptez la vendre ou quoi votre chanson ? Gagner des droits d'auteurs sur le dos des malades ? Elle est monétisée ?  Sinon pourquoi me la supprimer ?

Ce sera sans moi. Si tout le monde fait comme ça, le jour où un gars va trouver un traitement pour nous guérir, il va mettre une saloperie de brevet dessus et nous faire raquer.

Tamalou ? Au cul !

dimanche 21 janvier 2018

M Carvalho écrit à Mme Agnès Buzyn,

M Carvalho écrit à Mme Agnès Buzyn, ministre de la santé et des solidarités. 


Il lui propose 3 mesures à prendre immédiatement, sans attendre les conclusions de l'expertise de l'INSERM commandée par le précédent gouvernement.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1613925012008497&set=a.125318167535863.21758.100001730416296&type=3&theater&ifg=1

 Lesquelles ? 

  1. Diffuser nationalement les outils de diagnostics et de tests
  2. Diffuser l'annuaire nationale des structure de douleur chronique et faire connaître leurs expérimentations.
  3. Assurer l'égalité d'accès à l'ALD (ndlr: l'accès tout court ça serait déjà bien aussi).
Et on ajoutera un petit 4, mais qui pour moi est presque le plus important : mettre en place les expérimentations permises par la loi de financement du système de santé 2017-2018. 
Donc un gros petit 4 :-)

On ne remerciera jamais assez le travail de M Carvlaho pour la fibromyalgie. Qui ne lâche pas l'affaire contrairement à beaucoup.  Aux associations de l'aider à se faire entendre, de trouver des relais parmi la nouvelle offre politique.
En parlant d'association, en cadeau une video bien sympa qui vient de sortir: dommage que la citation concernant l'association de Vendée (groupe fort sympa par ailleurs) nuise je crois à sa diffusion. Je serai emballé par une version "nationale"*. 





*sans compter une version heavy-métal, même si on a déjà le groupe punk Ludwig: https://youtu.be/2Azmn8-tz_U?t=43shttps://youtu.be/2Azmn8-tz_U?t=43s