Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre
La journée de la fibromyalgie 2019, comme chaque année, s'est déroulée dans une sorte de cacophonie généralisée.
- (Très) Peu de monde devant le ministère de la Santé, qui était de toutes façons fermé, soit encore plus sourd que d'habitude.
- Aucune nouvelle de l'INSERM.
(un de ces 4 on arrivera à en rire peut-être ? ).
- Chaque association nationale a fait comme d'hab, en refusant de s'allier pour renforcer les actions et parfois en proposant une action solitaire, et sur une autre date qui plus est.
- Les associations plus modestes ont fait comme elles le pouvaient.
- Les tenants du syndrome de fatigue chronique ont encore fait bande à part, comme ceux de lyme. Faut dire que "c'est eux qui ont raison et que tous les autres ont tort". Problème de fond et de forme, que leurs théories soient justes ou non.
A noter la très belle journée des handicaps invisibles de Massy qui a réussi à fédérer pas mal de monde et de très bons intervenants, mais sur un thème plus large: Ehif28, Defhi, Hif, E3m, Enfance lyme, painkillar, SED in France, etc etc:
Au final on se trouve dans la même configuration qu'aux élections européennes : chaque petit parti, souvent de gauche c'est un constat, préfère faire le coup dans son coin et pénaliser une alliance plus large. Il est pourtant toujours plus malin de se réunir d'abord sur tous nos points communs avant de se diviser sur des différences parfois trop subtiles, quant elles ne sont pas justes idiotes. Et encore je vais essayer de ne pas parler des conflits égotistes et égoïstes où chacun veut être calife à la place du calife.... ha oups...
Il ne suffit pas d'être allé à l'inserm par 2 fois ou à la commission d'enquête* (c'est mon cas) pour revendiquer la paternité et la propriété du truc. Il ne suffit pas d'être présent devant le ministère depuis des lustres ou d'être reçu par le ministère depuis des années pour s'arroger le seul droit à avoir raison et de distribuer les bons points.
*encore qu'avoir obtenu cette commission ça reste une fierté personnelle, mais c'est encore autre chose.
Le 12 Mai 2020 sera un Mardi, je pense arriver à y aller, à moins que la manif soit interdite: on a déjà essuyé les lacrymos quand même. Evidemment, ça sera encore sans les associations nationales, sauf surprise.
Après je me pose plein de question sur cette journée: il faut la faire vivre, l'animer sur au moins 6 heures de suite... Le lieu ne s'y prête que peu et j'avoue manquer d'idées.
Nous ressentons tous de la frustration devant cette incapacité à fédérer, mais il faut noter que les initiatives sont tout de même là. Il y a une réelle force dans toutes les associations. Des gens en ce moment courent pour nous, même en auto, c'est une première je crois.
Je souhaite ne pas me tromper d'adversaires: les miens sont les ministères de la santé successifs qui ne font rien et nous insultent par leur inaction.
Une manière de corriger le tir serait sans doute déjà que chacun fasse la pub des actions des autres ?
Nous ressentons tous de la frustration devant cette incapacité à fédérer, mais il faut noter que les initiatives sont tout de même là. Il y a une réelle force dans toutes les associations. Des gens en ce moment courent pour nous, même en auto, c'est une première je crois.
Je souhaite ne pas me tromper d'adversaires: les miens sont les ministères de la santé successifs qui ne font rien et nous insultent par leur inaction.
Une manière de corriger le tir serait sans doute déjà que chacun fasse la pub des actions des autres ?
