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vendredi 30 septembre 2016

le trou de la sécu bien vite comblé


Mme la Ministre nous annonce que son trou est comblé.


Depuis hier c'est un cocorico généralisé: le trou de la sécu se comble et on nous promet un retour à l'équilibre pour l'année à venir !

Houhou !

Sauf que nous autres malades, amis, conjoints, parents de malades, on ne devrait pas trop se réjouir. Nous savons nous que si la sécu va mieux c'est surtout grâce au fait qu'elle prend de moins en moins de soins en charge.

Ma copine sous chimio et rayons qui n'a pas le droit à un taxi pour aller se faire "soigner" en sait quelque chose....

Et puis nous avons tous mis la main au porte feuille, enfin presque.... pour avoir moins.


Regardez jusque 4:15mn: après c'est des trucs de gauchistes :-)

Sans compter que la sécu ne peut pas avoir de trou: c'est normal qu'elle ne gagne pas d'argent, en tous cas pas grave. Elle n'est pas faite pour ça mais pour nous soigner ou nous empêcher d'être malades.
Pourquoi  ne parle t'on pas du trou de l'armée, du trou de l'enseignement, du trou des services sociaux, du trou de la justice.... ?

J'ai jamais compris. J'ai pas le niveau. Je vais aller me recoucher.

c'est fou même en dormant je penche à gauche....


Plus d'informations avec l'IFRAP, qui est rarement tendre avec les institutions, mais alors rarement (vous êtes prévenus)*.

*Ce qui ne retire rien à la qualité de leurs études.



vendredi 9 septembre 2016

demain, c'est la journée du suicide, c'est festif comme concept



Ceci est un copié-collé d'un article des ASH (revue excellente mais au demeurant payante à laquelle je suis abonné).
En rouge les passages les plus intéressants. En vert mes rares commentaires.

A la veille de la Journée mondiale de prévention du suicide, organisée samedi 10 septembre, une étude révèle que 20 % des Français ont "déjà pensé sérieusement au suicide", contre 16 % des Allemands, 15 % des Espagnols et 12 % des Italiens. 

Selon cette analyse comparative menée dans quatre pays européens - Allemagne, Espagne, Italie et France -, par l'IFOP pour la Fondation Jean-Jaurès, les Français sont plus exposés aux pensées suicidaires que leurs voisins européens. Et si ces pensées "sont le fait d'une minorité", il s'agit d'une "minorité très préoccupante". Heu ? 20% ? une minorité ???

Par ailleurs, 5 % de nos concitoyens témoignent "avoir déjà fait une tentative de suicide ayant nécessité une hospitalisation", une proportion de 4 % en Espagne et de 2 % en Allemagne et en Italie. "A partir de l'évolution des taux de mortalité par suicide connus pour chacun de ces pays, la hiérarchie issue de cette étude déclarative se voit confirmée. 
Le taux de décès par suicide est effectivement nettement plus élevé en France ; il est le plus bas en Italie", écrivent Michel Debout, psychiatre et membre de l'Observatoire national du suicide, et Adeline Merceron, du département "Opinion et stratégies d'entreprise" de l'IFOP, dans l'analyse qui accompagne les résultats de l'enquête. 

Des facteurs aggravants L'étude revient également sur les "facteurs aggravants" des pensées suicidaires, en particulier le chômage et des conditions de travail dégradées. Dans trois pays sur quatre (Allemagne, Italie et France), le fait d'être au chômage amplifie les pensées suicidaires. 
En France, 30 % des chômeurs pensent - ou ont déjà pensé - "sérieusement à se suicider" et 8 % des chômeurs ont réalisé une tentative de suicide nécessitant une hospitalisation. "Pour autant, les actifs occupés ne sont pas préservés", les "plus affectés" étant ceux subissant des situations de harcèlement (moral ou sexuel). Parmi ces derniers, 42 % ont des pensées suicidaires (41 % en Allemagne, 47 % en Espagne et 31 % en Italie). "Les situations de stress ou d'épuisement rencontrées par les actifs constituent également des facteurs aggravants, mais dans des proportions moins marquées", soulignent Michel Debout et Adeline Merceron. "C'est toutefois en France (et de loin) que les conséquences de telles réalités sont les plus fortes : près de 40 % des actifs Français connaissant un état de stress majeur ou d'épuisement au travail déclarent avoir déjà eu de réelles pensées suicidaires (respectivement 35 % et 36 %, contre 20 % en moyenne dans la population générale) tandis qu'ils sont respectivement 21 % et 26 % en Allemagne, 24 % et 21 % en Espagne et 20 % et 16 % en Italie". 

Ce sont également les Français qui déclarent le plus vivre des "situations anxiogènes" au travail (37 %), devant les Espagnols (31 %), les Italiens (27 %) et les Allemands (22 %). 

En gros, tu es au chômage tu stresses ; tu travailles tu stresses aussi tout pareil.

Autres facteurs "fortement corrélés au suicide" : le fait d'être atteint d'une maladie chronique et la prise de psychotropes. 
En France et en Allemagne, près d'une personne sur deux prenant ce type de médicaments (45%) déclare avoir déjà sérieusement envisagé le suicide. "Au-delà de la dimension personnelle du fait suicidaire, le délitement social et des relations de travail et le chômage ont des effets très délétères sur les pensées suicidaires", insistent les auteurs en conclusion. 

En gros je suis super mal barré.

N'allez pas voir ce film, vous allez aggraver fortement votre risque de déprimer.

Avant de rappeler que la prévention du suicide ne doit pas uniquement relever d'une approche médicale individualisée mais que "c'est la société tout entière qui doit se sentir concernée". "Le suicide en Europe", enquête IFOP pour la Fondation Jean-Jaurès, juillet 2016, en ligne sur le site de la Fondation.

samedi 3 septembre 2016

et un petit cochon de plus

J'ai trouvé un huitième petit cochon.


J'ai discuté par hasard avec une collègue déclarée fibromyalgique. 

Enfin:  j'ai discuté pas par hasard avec une collègue qui se trouvait par hasard être fibromyalgique sans que je sois au courant.

Son diagnostique était posé depuis 1 an et demi environ. Je la croisais fatiguée, pas bien, déprimée... Enfin vous connaissez ça dans votre propre âme et votre propre chair.
Je sais pas vous, mais moi j'ai eu un réveil difficile.

Sauf que voilà, elle est allée voir un dentiste. Ce dentiste lui a parlé du syndrome de Saddam (pas Hussein, l'autre). Elle a raqué une gouttière (300€ quand même) pour remettre sa mâchoire en place.... rien au bout de 3-4 mois alors qu'elle se sentait un peu mieux au début. Ce n'est pas la première à claquer son fric en désespoir de cause, surtout pour des clopinettes.
Et puis elle est retournée un jour pour un contrôle, et à la radio le dentiste a repéré une infection sous une couronne.

Résultat : après 3 mois de soins dentaires, elle se sent mieux. Elle garde son versant dépressif, des douleurs persistent toujours, mais elle met ça sur le compte d'un début d'arthrose maintenant (et a décidé un suivi psy). Oubliée  la Fibromyalgie !



Que déduire de ça ? Au final, 3 idées qui se complètent autant qu'elles s'opposent, comme le Yin, le Yang et le Mao Tsé Tung :
  1. Le diagnostique de fibromyalgie ne doit pas occulter la possibilité d'un substrat réel et concret passé inaperçu jusque là. Les médecins ne doivent pas le considérer comme une fin ou une excuse pour sous-traiter nos maux quotidiens. Personnellement et socialement, il est très dur de se contenter d'une pathologie définie par défaut, très très dur. Je suis convaincu que de très nombreux diagnostiques sont erronés (nombreux, donc pas tous) et je suis heureux pour ceux qui "trouvent".
  2. Ce n'est pas par ce qu'un traitement vous soulage un temps que vous êtes guéris. Mais, parce que vous êtes en souffrance,  TOUT ce qui peux vous apporter un plus doit être pris en considération (par exemple : limiter les aliments allergènes, faire des cures thermales ou de détox, de la sophrologie ou de la relaxation, etc.). Gaffe à ne pas devenir un cobaye au bord de la banqueroute ou à finir dans un mouvement sectaire à la con quand même.
  3. Finalement, le plus dur de notre position reste de ne pas chasser la proie pour l'ombre. Ex: ma souffrance et mon épuisement viennent elle d'apnées du sommeil ou ces apnées viennent elles de la fibro ? Suis je intolérant au gluten à cause de la fibro ou est-ce le gluten qui génère mes symptomes ? Personne ne pourra trancher pour la majorité d'entre nous, c'est à la recherche de le faire. Sans doute, comprendre ce qui nous rend la vie plus facile peut aider les savants à trouver l'origine du mal. Ou LES origines*... Paradoxalement, les "faux" fibromyalgiques viennent perturber la recherche et les modèles statistiques.
 * Je n'arrive pas à imaginer autre chose qu'une accumulation de facteurs.

vendredi 2 septembre 2016

Pourquoi la fibromyalgie doit rester un syndrome

Ou l'histoire des 7 petits fibros.


Je vous sens inquiets les gens. Vous vous dîtes: "comment ça on se bat pour la reconnaissance, on souffre d'un déni systématisé de la part des médecins... et ce petit con* refuse que ce soit défini comme une maladie ?"
*j'avoue, je culmine à 1m70 mais je compense en épaisseur physique et intellectuelle.

C'est pas très sympa de votre part mais je peux comprendre. Du coup je vous donne mon point de vue**.
** point de vue pas très haut donc.

La seule différence de fond entre un syndrome et une maladie, au départ, c'est juste que pour la maladie, on connaît la cause (ou on la re-connaît ce qui est encore différent).
Oui, il en manque 2: ils sont encore en vacances dans la belle famille c'est pour ça.

Et si la fibromyalgie devenait une maladie sous la pression des associations ? Certes nous obtiendrions une forme de reconnaissance, peut être même des droits !

Oui mais, attention au cadeau empoisonné:
  •  Reconnaître la fibro comme une réalité pas de problème,  il faut tout faire et ne rien lâcher.
  •  Reconnaître la fibro comme une maladie.... le risque est grand pour que nous ne sachions jamais ce que nous avons vraiment.

Donc oui à la reconnaissance du syndrome, mais n'oublions pas la connaissance de ce qui le cause.

C'est simple, pas de panique. je vais vous raconter l'histoire des 7 petits fibros. 

Les 7 petits fibros sont des petits fibros que je connais dans la vraie vie et pas que en ligne. Leur diagnostique date de pas mal de temps, et rien ne bouge. Lassés du déni médical, les 7 petits fibros n'ont pas lâché l'affaire et sont allés faire des tests que la sécu et leur gentil médecin traitant refusaient car jugés coûteux et inutiles.
Coûteux, ça je confirme, surtout quand les tests sont envoyés à l'étranger et pas remboursés.
Bref. Les 7 petits cochons ont bravé le système au prix de fins de mois parfois difficiles, et devinez quoi ?
  • 2 d'entre eux ont la maladie de lyme (tests officiels français négatifs)
  • 1 a un cancer aux vertèbres, d'où son mal au dos et sa fatigue permanente. Son médecin le trouvait trop jeune (oups) pour faire les tests et maintenant il sait qu'il ne verra pas Noël 2016.
  • 1 a sans doute une pathologie rhumatismale (non détectée par les tests français pas assez précis).
  • 1 a une myopathie non génétique avérée, sans doute due à une intoxication à l'aluminium vaccinal (mais attend confirmation pour le vaccin).
  • 1 Continue à chercher car il lui reste encore des tests "inutiles" à faire.
  • le dernier petit fibro à une intolérance au gluten, et attend les résultats d'une recherche de maladie coeliaque


Toutes ces personnes sauf une savent maintenant qu'en fait elles sont malades de quelque chose, parce qu'elles ont cherché au-delà du simple diagnostique de fibromyalgie.  Evidemment, il y a peu de chance que ça les aide à guérir vu que la sécu ne prendra pas en charge les soins pour lyme, et qu'on ne peut rien faire (ou presque) contre l'aluminium. Vous voyez ? C'est la subtilité dont je parlais plus haut: dans le cas de lyme, leur maladie est connue, mais pas reconnue par la CPAM. Dans le cas de cas de l'intolérance au gluten, pas d'aide de la cpam non plus***

*** une aide à l'achat des aliments sans gluten est possible si c'est une maladie coeliaque.

Attention à ce que le diagnostique de fibromyalgie ne devienne pas un confort pour les médecins, qui ne serve qu'à leur éviter un travail de recherche et d'investissement humain et personnel. On ne peut avoir aussi mal sans raison, reste à chercher.  

Accepter notre état, oui, mais pas s'y résigner.