vendredi 2 septembre 2016

Pourquoi la fibromyalgie doit rester un syndrome

Ou l'histoire des 7 petits fibros.


Je vous sens inquiets les gens. Vous vous dîtes: "comment ça on se bat pour la reconnaissance, on souffre d'un déni systématisé de la part des médecins... et ce petit con* refuse que ce soit défini comme une maladie ?"
*j'avoue, je culmine à 1m70 mais je compense en épaisseur physique et intellectuelle.

C'est pas très sympa de votre part mais je peux comprendre. Du coup je vous donne mon point de vue**.
** point de vue pas très haut donc.

La seule différence de fond entre un syndrome et une maladie, au départ, c'est juste que pour la maladie, on connaît la cause (ou on la re-connaît ce qui est encore différent).
Oui, il en manque 2: ils sont encore en vacances dans la belle famille c'est pour ça.

Et si la fibromyalgie devenait une maladie sous la pression des associations ? Certes nous obtiendrions une forme de reconnaissance, peut être même des droits !

Oui mais, attention au cadeau empoisonné:
  •  Reconnaître la fibro comme une réalité pas de problème,  il faut tout faire et ne rien lâcher.
  •  Reconnaître la fibro comme une maladie.... le risque est grand pour que nous ne sachions jamais ce que nous avons vraiment.

Donc oui à la reconnaissance du syndrome, mais n'oublions pas la connaissance de ce qui le cause.

C'est simple, pas de panique. je vais vous raconter l'histoire des 7 petits fibros. 

Les 7 petits fibros sont des petits fibros que je connais dans la vraie vie et pas que en ligne. Leur diagnostique date de pas mal de temps, et rien ne bouge. Lassés du déni médical, les 7 petits fibros n'ont pas lâché l'affaire et sont allés faire des tests que la sécu et leur gentil médecin traitant refusaient car jugés coûteux et inutiles.
Coûteux, ça je confirme, surtout quand les tests sont envoyés à l'étranger et pas remboursés.
Bref. Les 7 petits cochons ont bravé le système au prix de fins de mois parfois difficiles, et devinez quoi ?
  • 2 d'entre eux ont la maladie de lyme (tests officiels français négatifs)
  • 1 a un cancer aux vertèbres, d'où son mal au dos et sa fatigue permanente. Son médecin le trouvait trop jeune (oups) pour faire les tests et maintenant il sait qu'il ne verra pas Noël 2016.
  • 1 a sans doute une pathologie rhumatismale (non détectée par les tests français pas assez précis).
  • 1 a une myopathie non génétique avérée, sans doute due à une intoxication à l'aluminium vaccinal (mais attend confirmation pour le vaccin).
  • 1 Continue à chercher car il lui reste encore des tests "inutiles" à faire.
  • le dernier petit fibro à une intolérance au gluten, et attend les résultats d'une recherche de maladie coeliaque


Toutes ces personnes sauf une savent maintenant qu'en fait elles sont malades de quelque chose, parce qu'elles ont cherché au-delà du simple diagnostique de fibromyalgie.  Evidemment, il y a peu de chance que ça les aide à guérir vu que la sécu ne prendra pas en charge les soins pour lyme, et qu'on ne peut rien faire (ou presque) contre l'aluminium. Vous voyez ? C'est la subtilité dont je parlais plus haut: dans le cas de lyme, leur maladie est connue, mais pas reconnue par la CPAM. Dans le cas de cas de l'intolérance au gluten, pas d'aide de la cpam non plus***

*** une aide à l'achat des aliments sans gluten est possible si c'est une maladie coeliaque.

Attention à ce que le diagnostique de fibromyalgie ne devienne pas un confort pour les médecins, qui ne serve qu'à leur éviter un travail de recherche et d'investissement humain et personnel. On ne peut avoir aussi mal sans raison, reste à chercher.  

Accepter notre état, oui, mais pas s'y résigner. 

4 commentaires:

  1. Bon, c'est dit. Tu as raison du haut de ton grand âge (pardon de ton gros C.....u).

    Il me semble qu'effectivement (je le crois depuis le début) ce combat sera à tenir à la suite de l'enquête épidémiologique et autres de l'Inserm. Même s'il ne faut pas attendre jusque là, et réagir comme nous le faisons depuis un moment.

    J'te proposes un truc : on va pédaler plus vite comme certaine, pour ne pas ralentir la cadence et continuer nos démarches ?

    (çà veut rien dire mais c'est chouette comme formule non?)

    Et je suis désolé pour cette personne qui sait déjà qu'elle ne connaîtra pas la suite de nos actions. Sincèrement.

    Il y a toujours des défricheurs, des combattants, à la marge, pour défricher le terrain. Ils en font partie ces huit.

    Amitiés, bruno

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