Protection de contenu.

Blog sous licence creative common. Messages soumis à modération pour le respect de chacun.

mardi 10 novembre 2020

Expertise collective Inserm, personne ne nous entend crier

 L'expertise collective Inserm est enfin sortie et les associations ou personnes un tant soit peu repérées (comme moi) ont eu la chance d'obtenir une exemplaire papier complet et ma foi assez lourd. Gros merci à l'Inserm pour cette attention.


Pour ceux qui veulent une version numérique  allégée c'est ici : https://www.inserm.fr/sites/default/files/2020-10/Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synth%C3%A8se.pdf



Je vais pas y aller par quatre chemins, on se connait. On n'apprend rien (et c'est déjà une sacré info). En revanche, et c'est quelque chose de très précieux, on se retrouve conforté dans ses certitudes. Mais je vous laisserai lire.  

Ceci étant, si quelqu'un veut apprendre ce qu'est la fibro, ou si l'on est fraîchement diagnostiqué, on se retrouve avec un très bon livre de chevet. 

Le bilan de la somme des connaissances mondiales est affligeant et on peut féliciter l'Inserm d'avoir autant bossé avec aussi peu de matériel. Au final cette expertise reste un très bon état des lieux et nous dit clairement que le monde entier n'en a rien à faire de la fibromyalgie. Peu d'études, quasiment aucun chiffre (on le savait depuis l'enquête parlementaire pour la France mais je croyais sincèrement que les pays anglo-saxons faisaient mieux)...

Rien n'a finalement évolué depuis que la fibromyalgie est reconnue par l'OMS, soit bientôt 30 ans. Comme le temps passe vite quand on s'amuse. On ne peut même pas savoir combien nous sommes, faute de définition !!

Comment l'Inserm s'en sort avec les recommandations, une fois que tout ça est dit ? N'oublions pas que le but est de donner les axes de travail pour les agences de santé (ARS) et le Ministre de la Santé.

Alors, exactement comme dans l'enquête parlementaire, on recommande notamment de mener enfin des études statistiques et de se mettre enfin d'accord sur une définition de la fibro

Oui on en est encore là. 

Pour le reste, sans grande surprise, il faut mener des études, une prise en charge pluri-professionnelle, une éducation thérapeutique du patient... blablabla, yakafocon...

Conclusion: rien n'a bougé depuis 1992. En fait ça a pas mal gesticulé, c'est vrai, mais rien n'a é-vo-lué. Et rien n'évoluera dans les prochaines années faute de volonté politique.

Je suis radicalement dégouté. Si l'on peut encore trouver des associations ou des personnes qui ont envie de changer la donne, je leur souhaite bien du plaisir. Moi je jette l'éponge, raccroche les gants, et je me casse.

Fin de partie. Je vais rester avec mes douleurs, mon épuisement, la perte de mon élan vital, mon isolement social de plus en plus prégnant.... et mes envies de suicide.

Ciao.


mercredi 19 août 2020

Je prends le viagra (du sommeil)

Afin de m'aider à mieux dormir, on m'a conseillé de prendre de la mélatonine (30 mn avant le dodo, à ne pas confondre avec les célèbres pilules bleu). Faut dire que sinon j'avais le choix entre les somnifères, les hypnotiques, ou des neuroleptiques. 


Au final c'est toujours un choix entre 2 pilules. 


Et là.... BIM ! 

J'apprends après avoir acheté ma boite pour essayer que : 

  • la mélatonine c'est un complément alimentaire, mais hyper dangereux
  • la mélatonine c'est efficace contre les douleurs

La première chose à considérer est que j'ai eu ces "infos" via facebook. Ca implique un minimum de recherches.

Alors donc: 


Concernant la dangerosité, il y une enquête de l'Agence Nationale de SEcurité Sanitaire. On peut donc penser qu'elle est fiable. Cette enquête nous dit ceci: 

  1. 1.4 millions de boites vendues en France
  2. 90 signalements 
  3. 19 accidents imputables à la mélatonine (entre 2006 et 2017 !!), dont 2 tentatives de suicides (qui ont échouées car justement la molécule n'est pas assez toxique mdr)
  4. sur les 17 accidents restants, aucun mortel: 12 négligeables et 3 jugés sérieux. 

Ca fait un risque de soucis sérieux de  0.000002% j'ai vu des placebos plus dangereux...... Pour ma part je vais considérer ça comme tout à fait gérable. 

Et  le risque de dépendance est nulle, ce qui est radicalement le contraire avec les somnifères. Somnifères avec lesquels le suicide est très "facile", qui perdent toute efficacité avec le temps, et dont le manque peut tuer. 

Ha oui, un truc fun: la dose toxique (mais non mortelle) quotidienne repérée chez le rat est de 75 milligrammes par jour et par kilo... pour moi la dose toxique serait atteinte à  6750 milligrammes (6,75 grammes par jour, mais je ferais un très gros rat) soit 3375 comprimés. Ca fait beaucoup de boites à avaler quand aucun comprimé ne peut légalement dépasser les 1,9 milligrammes...

Notez bien ce chiffre car il va servir juste après : la loi française interdit les comprimés de 2 mg et plus depuis un décret de 2014.

Concernant un effet anti-douleurs, là c'est plus complexe car on est en France.

Tout part de travaux barbares sur les souris (je vous passe les détails dégueux) qui ont apporté les connaissance suivantes: la mélatonine est capable d’activer les récepteurs aux opiacés, c’est-à-dire les molécules dérivées de la morphine.

Des chercheurs allemands ont montré que la mélatonine était un neuromodulateur au niveau de la moelle épinière. Donc qu'elle agit comme la morphine mais, pour ainsi dire, sans effets secondaires !

La mélatonine est donc efficace contre toutes les douleurs : douleurs neuropathiques (diabète, ablation d’un membre), douleurs du cancer et de la chimiothérapie, endométriose ou fibromyalgie, etc. 

Pour couronner le tout, elle peut s’utiliser en conjonction avec les traitements antidouleur classiques.

Aucune autre étude ne vient contredire ces constatations.

Alors ? Sus à la mélatonine !!! Ha merde non les gars: on est en France. Vous savez le pays où on interdit l'hydroxychloroquine (qui traite lyme et est avalée comme des bonbons sans problème dans toute l'Afrique au même titre que le Dafalgan, et par tous les militaires en opération dans l'hémisphère sud). 

Et donc en France.... les dosages maximums autorisés sont inférieurs aux dosages efficaces utilisés dans les études sur les douleurs. On considère en effet qu'il faut 3 grammes pour un début d'effet antalgique, avec une efficacité "optimale" à partir de 10. Par précaution on déconseillerait toutefois de dépasser les 20 mg par jour. 

On est foutus ? Mais non car un médecin peut en prescrire ! 


Oui mais vous allez rire (si si): un médecin peut prescrire au-delà des 2 grammes par jour, mais ce n'est pas remboursé par la Sécu ! On n'a pas fini de se fendre la poire dans ce beau pays. Comptez 25-30 € par mois quand vous achetez en complément alimentaire.

En plus il faut passer par une préparation magistrale car aucun médicament n'existe sur le marché. Evidemment, aux USA par exemple, on peut en acheter en gelules, mais vous ne me verrez pas de sitôt acheter des médocs sur le net. Trop risqué. N'allez pas me faire dire que les USA c'est génial non plus: après tout le camenbert est interdit à la vente et en faire passer en douce à la douane est un crime fédéral...

De toutes façons, de manière générale, l'Europe n'aime pas la mélatonine, où on la tolère tout au plus comme un complément alimentaire sulfureux. Limite on pourrait considérer que le France est laxiste à côté de ses voisins.

Je vais finir par croire que dès qu'un truc pourrait marcher et nous soigner..... ha mais non ça ferait de moi un complotiste d'extrême truc.


 

En attendant, je vais commencer les tests pour le sommeil. J'ai des comprimés à 2 mg. A J+1 j'ai bien dormi* mais je ferai bien une sieste quand même. La molécule est métabolisée en 2 heures, ce n'est donc pas elle qui fait encore effet. A suivre. 

* Pas de douleurs la nuit, et des rêves érotiques** bien sympa comme j'en fais jamais.

** Je remercie d'ailleurs chaleureusement pour sa participation active, appréciée et inattendue).


mardi 21 juillet 2020

Vers une web-conférence à L'inserm ?

Réservons la date du 8 Octobre 2020

(et du popcorn)


(en attendant d'en savoir plus).

Mesdames, Messieurs,

Nous avons défini avec l'ensemble du groupe d'experts une nouvelle date pour la présentation publique de l'expertise collective Inserm "Fibromyalgie", qui est en cours d'impression.

*Le colloque de présentation**aura lieu le jeudi 08 octobre prochain*. Ce colloque devrait être publique*et se tiendrait à Paris. Si malheureusement aucun rassemblement n'était autorisé à cette date, nous ferons notre maximum pour maintenir cette restitution mais sous un format de "webconférence".
Nous vous tiendrons informés de l'évolution de la situation.

Cordialement,

Sophie NICOLE, Catherine CHENU et Laurent FLEURY

Pôle Expertise Collective
Inserm


*public ?