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jeudi 22 février 2018

Comme une grosse larve

Vous vous sentez comme une larve ? 


Et si c'était normal ? 

La fondation OMF vient de confirmer ses découvertes récentes sur la métabolomique: 


Pour info, la métabolomique : est  une science très récente qui étudie l'ensemble des métabolites primaires (sucres, acides aminés, acides gras, etc.) et des métabolites secondaires dans le cas des plantes (polyphénols, flavonoïdes, alcaloïdes, etc.) présents dans une cellule, un organe, un organisme. C'est l'équivalent de la génomique pour l'ADN. Elle utilise la spectrométrie de masse et la résonance magnétique nucléaire.

(source wikipedia).


L'OMF confirme donc sa première découverte concernant le syndrome de fatigue chronique, avec l'espoir de l'étendre aux d'autres pathologies comme la fibromyalgie ou Lyme. 
Le point commun est facile à imaginer, mais sans doute bien plus dur à prouver. 

Ce point commun est dit "effet dauer". Cet effet tire son nom d'un mécanisme de défense employé par de nombreux vers et larves pour se défendre face à un environnement stressant. 


On pourrait comparer l'effet dauer à une forme d'hivernation: le corps se met au ralenti pour supporter une période difficile. La théorie soutenue par l'OMF est qu'un stress* démarre cet effet mais que pour une raison encore inconnue, cet effet ne s'arrête pas.
L'hivernation ralenti le corps, rend les muscles douloureux faute de leur fournir du carburant, favorise la prise de poids en faisant des réserves de graisses, donne évidemment envie de dormir, etc, etc.


Je dirais bien à l'OMF que: 
  • soit le mécanisme est perturbé, 
  • soit tout simplement la cause du stress est toujours présente.
  • soit les 2 en même temps. 

La théorie devient donc une réalité scientifique. On dépasse le stade de l'annonce sans suite comme on en connu tant !


*la notion de stress est floue, on peut tout imaginer: stress psychique, choc physique, parasite, virus.... c'est presque un avantage. Par contre il sera peut-être mieux défini suite aux recherches ?



lundi 29 janvier 2018

La fibromyalgie appartient à tout le monde, ou pas ?

Je suis dégoûté.





Quand j'ai entendu pour la première fois le clip: la ballade des tamalou de Richard Echasseriau, vraiment super apprécié.

Non seulement c'était bien chanté, avec une belle voix relativement chaude, et des paroles vraies, pas toujours glamour, mais qui nous/me parlaient énormément.
A noter que ce clip est dédicacé à une association avec qui j'avais toujours bien travaillé jusqu'alors...



Comme il n'était pas normal que ce clip ne soit pas diffusé au maximum, on avait lancé les partages sur Facebook, twitter,  etc. Du lourd quoi.
Etant fan, j'ai également copié la vidéo pour pouvoir la partager autrement qu'en ligne et la faire connaître au plus grand nombre.

Sauf que je viens de recevoir une notification de youtube m'indiquant que M Echasseriau avait réclamé que le clip soit retiré manu militari de ma chaine....
Sur cette chaine, je mettais en ligne les vidéos qui m'interpellaient, ou que je jugeais utile au combat que nous menons tous contre la maladie.


La ballade a donc disparu de ma chaine. M'interdire de diffuser ce clip ne profite à personne, mais c'est ainsi: j'en ai assez de ceux qui estiment posséder une chanson pourtant dédiée à des milliers de personnes en souffrance. Je trouve ça idiot, mesquin. Comptez pas sur moi pour la remettre.



En plus, j'expliquais plutôt deux fois qu'une que je n'étais pas le propriétaire du clip, mais bien M E. Je donnais le lien vers son site, vers l'association de Vendée...... J'ai même signalé une erreur dans la présentation de LEUR video... Enfin tout était fait pour que je ne sois pas emmerdé bien au contraire puisque je leur faisais une sacrée pub.

Et ben si... maintenant j'ai l'impression d'être un voleur, comme quand je choppe mon chat le nez dans la poubelle parce qu'il y a des bouts de poulet au fond. Vous comptez la vendre ou quoi votre chanson ? Gagner des droits d'auteurs sur le dos des malades ? Elle est monétisée ?  Sinon pourquoi me la supprimer ?

Ce sera sans moi. Si tout le monde fait comme ça, le jour où un gars va trouver un traitement pour nous guérir, il va mettre une saloperie de brevet dessus et nous faire raquer.

Tamalou ? Au cul !

dimanche 21 janvier 2018

M Carvalho écrit à Mme Agnès Buzyn,

M Carvalho écrit à Mme Agnès Buzyn, ministre de la santé et des solidarités. 


Il lui propose 3 mesures à prendre immédiatement, sans attendre les conclusions de l'expertise de l'INSERM commandée par le précédent gouvernement.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1613925012008497&set=a.125318167535863.21758.100001730416296&type=3&theater&ifg=1

 Lesquelles ? 

  1. Diffuser nationalement les outils de diagnostics et de tests
  2. Diffuser l'annuaire nationale des structure de douleur chronique et faire connaître leurs expérimentations.
  3. Assurer l'égalité d'accès à l'ALD (ndlr: l'accès tout court ça serait déjà bien aussi).
Et on ajoutera un petit 4, mais qui pour moi est presque le plus important : mettre en place les expérimentations permises par la loi de financement du système de santé 2017-2018. 
Donc un gros petit 4 :-)

On ne remerciera jamais assez le travail de M Carvlaho pour la fibromyalgie. Qui ne lâche pas l'affaire contrairement à beaucoup.  Aux associations de l'aider à se faire entendre, de trouver des relais parmi la nouvelle offre politique.
En parlant d'association, en cadeau une video bien sympa qui vient de sortir: dommage que la citation concernant l'association de Vendée (groupe fort sympa par ailleurs) nuise je crois à sa diffusion. Je serai emballé par une version "nationale"*. 





*sans compter une version heavy-métal, même si on a déjà le groupe punk Ludwig: https://youtu.be/2Azmn8-tz_U?t=43shttps://youtu.be/2Azmn8-tz_U?t=43s