Protection de contenu.

Blog sous licence creative common. Messages soumis à modération pour le respect de chacun.

mardi 10 novembre 2020

Expertise collective Inserm, personne ne nous entend crier

 L'expertise collective Inserm est enfin sortie et les associations ou personnes un tant soit peu repérées (comme moi) ont eu la chance d'obtenir une exemplaire papier complet et ma foi assez lourd. Gros merci à l'Inserm pour cette attention.


Pour ceux qui veulent une version numérique  allégée c'est ici : https://www.inserm.fr/sites/default/files/2020-10/Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synth%C3%A8se.pdf



Je vais pas y aller par quatre chemins, on se connait. On n'apprend rien (et c'est déjà une sacré info). En revanche, et c'est quelque chose de très précieux, on se retrouve conforté dans ses certitudes. Mais je vous laisserai lire.  

Ceci étant, si quelqu'un veut apprendre ce qu'est la fibro, ou si l'on est fraîchement diagnostiqué, on se retrouve avec un très bon livre de chevet. 

Le bilan de la somme des connaissances mondiales est affligeant et on peut féliciter l'Inserm d'avoir autant bossé avec aussi peu de matériel. Au final cette expertise reste un très bon état des lieux et nous dit clairement que le monde entier n'en a rien à faire de la fibromyalgie. Peu d'études, quasiment aucun chiffre (on le savait depuis l'enquête parlementaire pour la France mais je croyais sincèrement que les pays anglo-saxons faisaient mieux)...

Rien n'a finalement évolué depuis que la fibromyalgie est reconnue par l'OMS, soit bientôt 30 ans. Comme le temps passe vite quand on s'amuse. On ne peut même pas savoir combien nous sommes, faute de définition !!

Comment l'Inserm s'en sort avec les recommandations, une fois que tout ça est dit ? N'oublions pas que le but est de donner les axes de travail pour les agences de santé (ARS) et le Ministre de la Santé.

Alors, exactement comme dans l'enquête parlementaire, on recommande notamment de mener enfin des études statistiques et de se mettre enfin d'accord sur une définition de la fibro

Oui on en est encore là. 

Pour le reste, sans grande surprise, il faut mener des études, une prise en charge pluri-professionnelle, une éducation thérapeutique du patient... blablabla, yakafocon...

Conclusion: rien n'a bougé depuis 1992. En fait ça a pas mal gesticulé, c'est vrai, mais rien n'a é-vo-lué. Et rien n'évoluera dans les prochaines années faute de volonté politique.

Je suis radicalement dégouté. Si l'on peut encore trouver des associations ou des personnes qui ont envie de changer la donne, je leur souhaite bien du plaisir. Moi je jette l'éponge, raccroche les gants, et je me casse.

Fin de partie. Je vais rester avec mes douleurs, mon épuisement, la perte de mon élan vital, mon isolement social de plus en plus prégnant.... et mes envies de suicide.

Ciao.


Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire

Suite à quelques débordements, les commentaires sont soumis à modération, pour le respect de chacun.
Merci dans la mesure du possible de ne pas faire de commentaire sous la mention "Anonyme".

Merci pour votre intérêt.