lundi 24 octobre 2016

Université.... de patients.. hein ?

Quand être malade chronique devient une expérience diplômante.


Tout ça aura mis bien du temps à être opérationnel (ça date de la loi de 2009 quand même), mais ça y est, les formations universitaires destinées aux malades chroniques deviennent une réalité. L'expérience des malades devient une qualification et être malade... un métier.

Etonnant tout de même de transformer la souffrance en qualification. Pas forcément négatif, mais étonnant. On est en plein dans les bénéfices secondaires. A contrario, être guéri signerait donc une fin de cdi "de malade" ? A t'on créé un intérêt pervers à se faire reconnaître comme "malade à vie" ? 

Mes parents vont être fiers de moi: j'ai la "maîtrise de diabétique phase 2".

Je me pose des tas de questions. Je sais que chez fibro SOS par exemple, il y a des personnes formées appelées je crois "patients experts". Le rôle de ces personnes est de servir de liant entre les malades et les personnels de soins. Ces derniers étant souvent forcés de nous traiter comme de simples chiffres, on ne peut pas être contre.
Il y a de sacrés besoins dans ce domaine. Mais être visiteur ou médiateur, ce n'est pas la même chose qu'être "diplômé en éducation thérapeutique".   

Pourquoi faire, comment, avec quelles solutions d'avenir ? On trouve des chiffres sur le site http://www.universitedespatients.org

Peut-être le principal bénéfice est de devenir acteur de sa souffrance, rompre son isolement.... car 10% seulement des diplômés trouvent un travail suite à ces DU ?  J'ai du mal à croire qu'un 'DU de malade' aie le moindre poids face à Professeur imbu de lui-même, ou un Directeur hospitalier (ou un chef de pôle) le nez plongé dans les dossiers de ses experts-comptables. 

Pour les acteurs associatifs en revanche ça peut être un sacré plus faut le reconnaître. De toutes façons j'imagine mal pouvoir se payer un DU de ce type tout en travaillant, ou en étant assujetti à un minimum social.



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