samedi 10 octobre 2015

Une grippe à vie, tragique négation

Ci dessous la traduction très partielle d'un article de "The atlantic":
En fait je vous propose plus une sélection d'extraits parfois légèrement modifiés lorsqu'ils contenaient trop d'allusions purement américaines; ou un peu raccourcis.
L'article est aussi intéressant que long et je manque de courage à le traduire in extenso.

Oui le document parle du Syndrome de fatigue chronique, mais j'ai toujours considéré que tant en symptômes qu'en prise en compte par la société, les parallèles étaient trop nombreux....

La tragique négation du syndrome de fatigue chronique.

 


Il laisse les gens alités et en conduit plusieurs au suicide, mais il n'y a quasiment aucuns fonds dédiés à la recherche sur cette maladie. Le changement arrive, grâce aux patients eux-même.

"Je suis atteint de la dernière des maladies orphelines oubliées".

"Il n'y pas de traitement pour notre maladie, et aucun fond de recherche qui lui soit consacré. Le NIH* doit il être considéré comme partie de la solution ou du problème ?"
*Agence nationale américaine de recherche médicale

Avant (l'auteur) pouvait travailler des heures et rédiger un article de plusieurs pages en un rien de temps, maintenant ce simple article aura pris des semaines.

"Vous vous levez un jour avec la grippe, et elle ne vous quittera plus jamais."

Que peut on faire ? L'attitude générale des médecins était systématiquement: "Bon voilà vous avez cette maladie, on ne peut rien y faire alors pourquoi s'embêter avec vous ?".

(l'auteur) a joint de nombreux personnes souffrant de fatigue chronique grâce à internet, désireuses de joindre leurs forces pour lutter contre ce manque d'intérêt total.
(L'auteur) a pris un avocat et essayé de soulever des fonds pour agir en justice et promouvoir des recherches privées. 250000 Dollars étaient considérés comme une somme suffisante. Leur avocat, lui-même touché par la maladie, estime qu'il est très dur par définition de mettre en mouvement des personnes qui souffrent de cette pathologie: "quand nous essayons de nous mobiliser, même un peu, nous allons vite au crash".

Beaucoup de personnes atteintes croient devenir folles, et les docteurs ne sont pas loin de les conforter en ce sens ! Des patients en souffrance rebondissent de médecins en médecins et n'accèdent à un diagnostic que par élimination.

La prévalence de la maladie est identique à celle de la schizophrénie. Elle frappe les gens actifs qui ont d'un coup l'impression d'avoir vieilli de plusieurs dizaines d'années. Certaines personnes ont été jusqu'à planifier leur suicide, se comparant à des victimes du 11 septembre, et prévoyant de donner leur corps à la science dans le cadre de la recherche contre le syndrome.

Jusqu'à 1999, la majorité des médecins diagnostiquaient une maladie psychique. Maintenant cette maladie a un nom mais il est jugé inadapté: tout le monde s'est senti fatigué une fois dans sa vie. 
Le vécu des patients est tout autre. Oserait-on juste nommer Alzheimer, le "syndrome de l'oubli de ses clefs de voiture*"?
Les fonds alloués à la recherche sont inférieurs à ceux dédiés à des maladies telles que l'infertilité ou les migraines (et très très loin derrière l'alcoolisme ou le tabagisme).
  
*ça donne envie de créer un jeu

En millions de dollars
"Les choses iraient mieux si nous avions plus l'air malades. Nous pourrions nous dépasser très facilement et avoir l'air vraiment malades, mais nous passons le plus clair de notre temps au lit. Or il faut se tenir juste devant eux (les politiques) pour qu'ils s'intéressent à nous".

Il est très difficile de lever des fonds en dehors des cercles des malades eux-même. Les meilleures chances sont d'interpeller les politiques. A ce jour, les fond levés dans le domaine privé peuvent tout juste espérer trouver des biomarqueurs ou inciter les agences gouvernementales à commencer de vraies recherches.

Les études récentes et sérieuses penchent pour un trouble auto-immune, peut être en lien avec des protéines mal digérées qui créeraient une réponse inflammatoire du système nerveux.
Certains médicament contre les réponses immunitaires dûes au cancer sont d'ailleurs efficaces sur deux tiers des patients.









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