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mardi 5 septembre 2017

La CPAM "reconnait" la fibromyalgie

Petite révolution sur le site de la CPAM.


La Cpam vient de sortir sans tambours ni trompettes une page sur la fibromyalgie. 

https://www.ameli.fr/oise/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie


Ne faisons pas les blasés: c'est une énorme première pour tous ceux qui agissent depuis des années en ce sens. 
Ceci dit, après on fait quoi, c'est quoi la suite ? 

Commençons par analyser la page (en vert mon commentaire):

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.
Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Ce retentissement est variable d’une personne à l’autre et peut évoluer dans le temps.
Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu avec précision. Selon certaines estimations, la fibromyalgie concernerait 2 % de la population européenne. Les formes sévères sont beaucoup moins fréquentes.
À l’échelle mondiale, les pays occidentaux sont les plus touchés.

Les causes de la fibromyalgie



À ce jour, la cause de la fibromyalgie n’est pas connue. Un certain nombre de facteurs sont cependant impliqués, dont les principaux peuvent être recensés.


Heu... ok c'est honnête, rien à dire. Il aurait peut-être pas été trop bête d'attendre le rapport d'expertise de l'INSERM: on n'était plus à 5 mn.
On notera quand même que le terme de "maladie" n'est pas retenu, mais celui "d'affection chronique". On n'est pas passé loin "d'affection de longue durée (je pense qu'ils ont fait gaffe) !


Perturbation de la perception de la douleur

Les voies de contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central sont altérées. Les neurotransmetteurs au niveau des cellules neurologiques sont perturbés*. La combinaison de ces 2 anomalies aboutit à une extrême sensibilité à la douleur, de 2 types :
  1. Une perception douloureuse de stimulations qui sont habituellement indolores. Par exemple, le fait d’être touché simplement. C’est l’allodynie.
  2. Une perception anormalement importante des stimulations douloureuses. C’est l’hyperalgésie.
* ha oui ? vous avez donc trouvé une cause organique ???? 
Heu non les gars, pas d'accord: vous reprenez la définition qui court depuis des années et qui  n'est étayée par aucune réalité prouvée scientifiquement. Cette définition sous-entend presque que la fibro est une pure maladie de la douleur, sans autre cause spécifique et réelle (on pourrait parler de douleurs fantômes). 
Mais alors d'où viennent tous ces troubles organiques "réels" et mesurables: crampes, fatigue, troubles digestifs, intolérances alimentaires, vertiges, déficits en vitamines, sensations fébriles, modifications de la chaleur corporelle, de la tension, etc, etc... ? 
Toutes les recherches récentes sont d'accord pour dire que la vérité est ailleurs.
Il est vraiment dommageable que le logiciel de la CPAM soit aussi arriéré sur ce point. 
Quand je m'écrase un marteau sur le pouce ou me cogne l'orteil sur un pied de lit, j'ai pas plus mal qu'un autre. Prétendre le contraire est une grosse connerie blague. Mes neurotransmetteurs vont très bien merci de les laisser tranquilles.

Divers facteurs biologiques, psychiques et sociologiques

Si ces facteurs sont différents d’une personne à l’autre, ils ont aussi été signalés chez plusieurs patients. Il s’agit de :
  • facteurs prédisposants, tels des antécédents personnels de dépression, de maladie, un contexte de vie difficile, etc. ;
  • facteurs déclenchants, c’est-à-dire un traumatisme physique ou psychique comme un accident, une infection virale, un accouchement, une intervention chirurgicale, un surmenage, une rupture affective, le décès d’un proche, etc. ;
  • facteurs d’entretien, qui participent à la prolongation des symptômes. C’est le cas du stress, de l’anxiété, des inquiétudes, d’un déconditionnement musculaire (perte de la masse et de la force musculaire), etc.
Là en revanche je crois que c'est bon quoi que simpliste. J'aime bien la différenciation (déjà évoquée sur ce blog à plusieurs reprises) entre les terrains prédisposants et les déclencheurs. 
La CPAM évite de parler de la piste environnementale... quand même...

******


Alors ça y est on peut rentrer chez nous ?? 

Et bien non, je ne crois pas.... m'attendez pas à ce que je leur dise merci, juste "c'est pas trop tôt".


  1. Où sont les chiffres ? Où sont les études, les cohortes, le codage des actes et la budgétisation des soins en paniers ?
  2. Où sont les programmes d'innovation budgétés au PLFSS2017 ? 
  3. Où sont les grilles d'évaluation de la gravité des symptômes pour mettre fin à la loterie médicale ? 
  4. Quand va t'on poursuivre informer les  médecins fibrosceptiques maltraitants ?
  5. Comment s'évaluent les bénéfices/risques liés aux traitements médicamenteux non inscrits à l'AMM ?
  6. Où en est on au niveau de la reconnaissance en ALD ? En invalidité ???
  7. On fait quoi pour tout ceux sans IJ (parce que ce sont à l'évidence des simulateurs) ? 
  8. On dit quoi à ceux qui n'ont plus rien pour vivre et pensent à se faire sauter le caisson ?
Si cette page est le premier mouvement vers une réponse à toutes ces questions, ok... mais...


4 commentaires:

  1. Merci encore pour ce blog

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  2. Bonjour,
    Je tiens à vous remercier pour cette information mais aussi pour votre explication de texte si honnête et si franche.
    Je me suis permise de partager sur ma page Facebook, laquelle est associée au blog sur lequel je publie divers articles qui font mention de quotidien de maman fibromyalgique, Grandir avec lui et avec la fibromyalgie.
    Le fait est que je partager votre avis concernant pas mal de vos remarques. Ceci dit, je tiens à préciser que je vois en la publication de la CPAM une réelle avancée pour la simple et bonne raison qu'il est explicitement question d'une "maladie". Aussi, je me demande vraiment comment, maintenant, les généralistes, les médecins-conseils de la CPAM ou encore les fibrosceptiques oseront nous regarder dans les yeux et parler d'affabulation ou de "maladie imaginaire".
    Alors, certes, le texte est maladroit et demande des rectifications mais c'est un bon début. Il manque des informations indispensables pour communiquer au mieux sur la pathologie mais peut-être viendront-elles d'ici peu ... j'espère.
    L'idée, me semble-t-il est est de continuer à battre le fer tant qu'il est chaud ! Rien est gagné et il est clair qu'il faut encore travailler sur la question en vue d'une réelle reconnaissance mais ne perdons pas espoir !

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  3. Oui bien entendu c'est une avancée réelle.

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  4. Merci Olivier, vous me faites trop d'honneur. Je suis persuadé que c'est un pavé dans la mare. Même si c'est d'une timidité .....Des questions restent posées que vous avez effectivement bien mises en exergue, mais elles ne pourront être débattues qu'après la remise par l'Inserm de son rapport tant attendu. Mais il est évident que cette publication a un but.....Enfin, cette reconnaissance en maladie est bien inscrite, et c'était bien une demande des malades. C'est écrit en toutes lettres par au moins trois fois. Ceci étant, nous n'avons pas terminé de nous faire entendre et de devoir nous faire comprendre. Cordialement, bruno

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