dimanche 22 mars 2015

la journée mondiale de la fibromyalgie arrive (ou pas)

Mais quand donc aura lieu la journée mondiale de la fibromyalgie? Seule journée où il nous est possible de sortir un peu la tête de l'eau.

Officiellement, pas de doutes, c'est encore le 12 mai, jour de la Saint Achille:


Sauf que si l'on regarde les sites de deux grandes associations nationales, notamment une qui se vante d'aller tous les ans au ministère de la santé plaider notre cause, on se demande:

  • Pour fibromyalgie france le 12 mai sera la journée de la non fibromyalgie, ou la non journée de la fibromyalgie* ? L'assoc nous promet dans un teasing infernal plus d'informations le.... 12 mai.

*oui j'ai revérifié, la NON journée mondiale de le fibro... ça laisse rêveur car je ne pense pas que le syndrome sera éradiqué le 11 mai.

Donc là, le commun des mortels il se dit logiquement que c'est n'importe quoi et je vais voir bien du mal à lui en vouloir.

Voilà comment doit être rangé le cerveau de certaines personnes

On est en droit de se demander si ces "grandes" associations ne sont pas en train de prendre ombrage du succès que rencontre certains groupes plus modestes qui eux ne considèrent pas comme un problème de s'associer pour la défense d'une cause commune ?
Je pensais que la couverture de la fibromyalgie avec ses millions de malades était bien assez grande pour tout le monde mais là on dirait vraiment que non. Chacun essaie visiblement de la tirer à soi pour se garder un peu de chaleur.

On en oublierais presque toutes ces personnes en souffrance si éloignées de ce genre de préoccupations malsaines.



5 commentaires:

  1. Concernant FibromyalgieSOS, déjà ce n'est pas le 20 avril mais le 25 avril ! et les raisons de cette date est expliquée sur le site à cette page : http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/liens/widgetle-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2015-a-paris/

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  2. merci : j'ai corrigé ma faute de frappe.

    en revanche je me moque totalement des raisons: la journée officielle c'est le 12 point barre.

    Que fibrosos fasse une action le 25, ok c'est très bien et j'attends beaucoup de leur enquête....
    Mais en termes de symboles que fait cette association que je puisse relayer le 12 ? A part proposer de porter des badges ?

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  3. Il faut donc savoir s adapter, dire que la journée officielle est le 12 mai c'est bien mais lorsque le 12 mai tombe un jour de la semaine et non un samedi et/ou dimanche il est quasi impossible d avoir des intervenants !
    Et que de plus il y a des fibros qui travaillent et ne peuvent prendre congé, que celles qui ont besoin d une tierce personne pour se déplacer trouvent alors difficilement de l aide car leur conjoint ou les amis travaillent !
    FibromyalgieSOS à célébré le 12 mai le jour même en 2012 car C était le week end
    Mais on a déjà réussi à ce que les médias en parlent ce jour là
    L année dernière le professeur Laroche est passée à l'antenne
    Faire un sitting devant le ministère un samedi comme cela a été fait n à rien amené !
    Le principal est de faire parler de la fibro, d informer les gens. ...quelle que soit le jour ! et ne pas être buté sur une date fixe !
    Pour une association, organiser une journée de conférences avec des intervenants du monde médical et paramédical, ça coûte de l'argent, donc si personne ne se déplace ce jour-là, c'est inutile.
    Autant le faire quand les personnes peuvent se déplacer.

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  4. Je suis désolé mais la 1er mai se fête le 1er mai, le 25 décembre bah un 25 décembre. Et quoi qu'on en dise Noel et le jour de l'an ne se fête pas que le week-end. A suivre ce résonnement, le 14 juillet tombant un mardi, je ne le fêterai que le samedi 18!!

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  5. une journée de mobilisation et une journée de conférences et concert c'est différent, c'est comme si pour charlie, notre cher président avait fait un goûter avec angela et le peuple dehors à défiler ....ce que j'en dit c'est que l'un n'empêche pas l'autre,les gens qui ne travaillent pas (et il y en a bcp puisqu'en arrêt maladie etc ) peuvent très bien se déplacer en pleine semaine, et les autres peuvent prendre une journée si ça leur est possible et participer aussi le 25 avril aux différentes activités.
    K.roll

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