Des nouvelles de l'Inserm, enfin

A peu près toutes les associations en lien avec la fibro ont reçu ce courriel, 3-4 jours après que j 'ai relancé l'INSERM, ce qui doit être une coïncidence 😇 car la pression associative sur leurs épaules devait être assez forte, et pour cause.

Voilà le mail en intégralité: 

Mesdames, Messieurs,

Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts. Vous serez bien sûr invités à ce colloque où vous pourrez interagir avec les experts et poser les questions que vous souhaitez.

Nous sommes bien conscients de votre attente et tenons encore à nous excuser pour le retard pris par rapport à la date initiale annoncée. Sachez que les principaux résultats ont  été présentés à la DGS pour qu’ils puissent les prendre en compte le plus tôt possible dans les actions qu’ils ont à mener. Néanmoins, ces données ne peuvent être diffusées avant leur publication et la dernière validation par les experts.

Le travail sur cette problématique était conséquent et particulièrement complexe dans sa dimension multidisciplinaire : 3 500 publications à analyser, 15 disciplines scientifiques devant être représentées pour réaliser une analyse la plus exhaustive possible, 16 réunions plénières de travail collectif d’une journée menées par 17 experts sur 1 an et demi et plusieurs auditions. Le rapport sera composé de 18 chapitres d’analyses de la littérature disponible, divisé en 6 grands thèmes : diagnostiquer la fibromyalgie, impacts individuels et sociétaux, symptômes autres que la douleur chronique, approches thérapeutiques, syndrome dit de fibromyalgie chez l’enfant et l’adolescent, physiopathologie. Il est complété de 4 communications, dont la transcription intégrale de l’échange de 4 associations de patients, et des recommandations d’action et de recherche.

Bien cordialement

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Laurent FLEURY,
Responsable du Pôle Expertise Collective de l'Inserm 

On a donc plusieurs infos:  

1. Contrairement à nos plus grandes craintes l'expertise ne serait pas enterrée.  
2. Le travail d'expertise va (enfin) laisser la place au travail de rédactions des préconisations.
3. RDV dans 6 à 12 mois. 

Je note que ce n'est pas la responsable de l'expertise qui nous répond, mais son supérieur. Je ne sais pas quoi en penser alors je mets ça sur le compte de la pression associative.