Expertise collective Inserm, personne ne nous entend crier

 L'expertise collective Inserm est enfin sortie et les associations ou personnes un tant soit peu repérées (comme moi) ont eu la chance d'obtenir une exemplaire papier complet et ma foi assez lourd. Gros merci à l'Inserm pour cette attention.

Pour ceux qui veulent une version numérique  allégée c'est ici : https://www.inserm.fr/sites/default/files/2020-10/Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synth%C3%A8se.pdf

Je vais pas y aller par quatre chemins, on se connait. On n'apprend rien (et c'est déjà une sacré info). En revanche, et c'est quelque chose de très précieux, on se retrouve conforté dans ses certitudes. Mais je vous laisserai lire.  

Ceci étant, si quelqu'un veut apprendre ce qu'est la fibro, ou si l'on est fraîchement diagnostiqué, on se retrouve avec un très bon livre de chevet. 

Le bilan de la somme des connaissances mondiales est affligeant et on peut féliciter l'Inserm d'avoir autant bossé avec aussi peu de matériel. Au final cette expertise reste un très bon état des lieux et nous dit clairement que le monde entier n'en a rien à faire de la fibromyalgie. Peu d'études, quasiment aucun chiffre (on le savait depuis l'enquête parlementaire pour la France mais je croyais sincèrement que les pays anglo-saxons faisaient mieux)...

Rien n'a finalement évolué depuis que la fibromyalgie est reconnue par l'OMS, soit bientôt 30 ans. Comme le temps passe vite quand on s'amuse. On ne peut même pas savoir combien nous sommes, faute de définition !!

Comment l'Inserm s'en sort avec les recommandations, une fois que tout ça est dit ? N'oublions pas que le but est de donner les axes de travail pour les agences de santé (ARS) et le Ministre de la Santé.

Alors, exactement comme dans l'enquête parlementaire, on recommande notamment de mener enfin des études statistiques et de se mettre enfin d'accord sur une définition de la fibro. 

Oui on en est encore là. 

Pour le reste, sans grande surprise, il faut mener des études, une prise en charge pluri-professionnelle, une éducation thérapeutique du patient... blablabla, yakafocon...

Conclusion: rien n'a bougé depuis 1992. En fait ça a pas mal gesticulé, c'est vrai, mais rien n'a é-vo-lué. Et rien n'évoluera dans les prochaines années faute de volonté politique.

Je suis radicalement dégouté. Si l'on peut encore trouver des associations ou des personnes qui ont envie de changer la donne, je leur souhaite bien du plaisir. Moi je jette l'éponge, raccroche les gants, et je me casse.

Fin de partie. Je vais rester avec mes douleurs, mon épuisement, la perte de mon élan vital, mon isolement social de plus en plus prégnant.... et mes envies de suicide.

Ciao.

Je prends le viagra (du sommeil)

Afin de m'aider à mieux dormir, on m'a conseillé de prendre de la mélatonine (30 mn avant le dodo, à ne pas confondre avec les célèbres pilules bleu). Faut dire que sinon j'avais le choix entre les somnifères, les hypnotiques, ou des neuroleptiques. 

Au final c'est toujours un choix entre 2 pilules. 

Et là.... BIM ! 

J'apprends après avoir acheté ma boite pour essayer que : 

• la mélatonine c'est un complément alimentaire, mais hyper dangereux
• la mélatonine c'est efficace contre les douleurs

La première chose à considérer est que j'ai eu ces "infos" via facebook. Ca implique un minimum de recherches.

Alors donc: 

Concernant la dangerosité, il y une enquête de l'Agence Nationale de SEcurité Sanitaire. On peut donc penser qu'elle est fiable. Cette enquête nous dit ceci: 

1. 1.4 millions de boites vendues en France
2. 90 signalements 
   
3. 19 accidents imputables à la mélatonine (entre 2006 et 2017 !!), dont 2 tentatives de suicides (qui ont échouées car justement la molécule n'est pas assez toxique mdr)
4. sur les 17 accidents restants, aucun mortel: 12 négligeables et 3 jugés sérieux. 

Ca fait un risque de soucis sérieux de  0.000002% j'ai vu des placebos plus dangereux...... Pour ma part je vais considérer ça comme tout à fait gérable. 

Et  le risque de dépendance est nulle, ce qui est radicalement le contraire avec les somnifères. Somnifères avec lesquels le suicide est très "facile", qui perdent toute efficacité avec le temps, et dont le manque peut tuer. 

Ha oui, un truc fun: la dose toxique (mais non mortelle) quotidienne repérée chez le rat est de 75 milligrammes par jour et par kilo... pour moi la dose toxique serait atteinte à  6750 milligrammes (6,75 grammes par jour, mais je ferais un très gros rat) soit 3375 comprimés. Ca fait beaucoup de boites à avaler quand aucun comprimé ne peut légalement dépasser les 1,9 milligrammes...

Notez bien ce chiffre car il va servir juste après : la loi française interdit les comprimés de 2 mg et plus depuis un décret de 2014.

Concernant un effet anti-douleurs, là c'est plus complexe car on est en France.

Tout part de travaux barbares sur les souris (je vous passe les détails dégueux) qui ont apporté les connaissance suivantes: la mélatonine est capable d’activer les récepteurs aux opiacés, c’est-à-dire les molécules dérivées de la morphine.

Des chercheurs allemands ont montré que la mélatonine était un neuromodulateur au niveau de la moelle épinière. Donc qu'elle agit comme la morphine mais, pour ainsi dire, sans effets secondaires !

La mélatonine est donc efficace contre toutes les douleurs : douleurs neuropathiques (diabète, ablation d’un membre), douleurs du cancer et de la chimiothérapie, endométriose ou fibromyalgie, etc. 

Pour couronner le tout, elle peut s’utiliser en conjonction avec les traitements antidouleur classiques.

Aucune autre étude ne vient contredire ces constatations.

Alors ? Sus à la mélatonine !!! Ha merde non les gars: on est en France. Vous savez le pays où on interdit l'hydroxychloroquine (qui traite lyme et est avalée comme des bonbons sans problème dans toute l'Afrique au même titre que le Dafalgan, et par tous les militaires en opération dans l'hémisphère sud). 

Et donc en France.... les dosages maximums autorisés sont inférieurs aux dosages efficaces utilisés dans les études sur les douleurs. On considère en effet qu'il faut 3 grammes pour un début d'effet antalgique, avec une efficacité "optimale" à partir de 10. Par précaution on déconseillerait toutefois de dépasser les 20 mg par jour. 

On est foutus ? Mais non car un médecin peut en prescrire ! 

Oui mais vous allez rire (si si): un médecin peut prescrire au-delà des 2 grammes par jour, mais ce n'est pas remboursé par la Sécu ! On n'a pas fini de se fendre la poire dans ce beau pays. Comptez 25-30 € par mois quand vous achetez en complément alimentaire.

En plus il faut passer par une préparation magistrale car aucun médicament n'existe sur le marché. Evidemment, aux USA par exemple, on peut en acheter en gelules, mais vous ne me verrez pas de sitôt acheter des médocs sur le net. Trop risqué. N'allez pas me faire dire que les USA c'est génial non plus: après tout le camenbert est interdit à la vente et en faire passer en douce à la douane est un crime fédéral...

De toutes façons, de manière générale, l'Europe n'aime pas la mélatonine, où on la tolère tout au plus comme un complément alimentaire sulfureux. Limite on pourrait considérer que le France est laxiste à côté de ses voisins.

Je vais finir par croire que dès qu'un truc pourrait marcher et nous soigner..... ha mais non ça ferait de moi un complotiste d'extrême truc.

 

En attendant, je vais commencer les tests pour le sommeil. J'ai des comprimés à 2 mg. A J+1 j'ai bien dormi* mais je ferai bien une sieste quand même. La molécule est métabolisée en 2 heures, ce n'est donc pas elle qui fait encore effet. A suivre. 

* Pas de douleurs la nuit, et des rêves érotiques** bien sympa comme j'en fais jamais.

** Je remercie d'ailleurs chaleureusement pour sa participation active, appréciée et inattendue).

Vers une web-conférence à L'inserm ?

Réservons la date du 8 Octobre 2020

(et du popcorn)

(en attendant d'en savoir plus).

Mesdames, Messieurs,

Nous avons défini avec l'ensemble du groupe d'experts une nouvelle date pour la présentation publique de l'expertise collective Inserm "Fibromyalgie", qui est en cours d'impression.

*Le colloque de présentation**aura lieu le jeudi 08 octobre prochain*. Ce colloque devrait être publique*et se tiendrait à Paris. Si malheureusement aucun rassemblement n'était autorisé à cette date, nous ferons notre maximum pour maintenir cette restitution mais sous un format de "webconférence".

Nous vous tiendrons informés de l'évolution de la situation.

Cordialement,

Sophie NICOLE, Catherine CHENU et Laurent FLEURY

Pôle Expertise Collective

Inserm

*public ?

Journée confinée mondiale de la fibromyalgie 2020

Demain, 12 Mai 2020, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie.

Encore une bougie d'soufflée, encore une année d'passée. Ce coup-ci l'originalité sera non pas l'incapacité des associations à travailler ensemble pour aller dans une même direction (lol) mais le fait que nous "sortons" du confinement.

Donc en gros, une journée mais pas de manif.... De toutes les façons après 2 mois sans soins et sans exercice physique, c'est pas comme si on allait courir en string avec des vuvuzelas tout autour du ministère de la santé pendant toute une journée. Et encore on ne parle pas de Vigipirate.... C'est à se demander s'il nous reste seulement le droit d'avoir mal ou si même ça c'est encore de trop.

Covid, et le traitement contre la fibromyalgie ?

Et si la fibromyalgie était une épidémie comme les autres.... et qu'on peut la guérir depuis les années 50 ? 

A force d'entendre parler de Covid à toutes les sauces: à la télé, la radio, la maison, le travail.... j'en avais plein de fondement.

Mais comme on ne peut pas vraiment éteindre le cerveau, et que je suis égocentrique, je me suis questionné sur le rapport qu'il pourrait y avoir entre une épidémie virale et le fait que la fibro soit au final une maladie "du siècle" (mais sans le côté péjoratif qui va toujours avec, du genre maladie des bobos stressés). 

Du point de vue des efforts ridicules que fait la société, je me demandais si le soucis de la fibro était que ça ne "tuait pas assez". La réponse a été vite trouvée.

Ensuite, je me suis aussi demandé si la fibro ne pouvait pas être une cousine du covid. Comprenez : une épidémie silencieuse mais elle aussi causée par un corps étranger pathogène*. Je me suis pris à rêver. Et si le fameux traitement, la "chloroquine", qui traite le paludisme, pouvait aussi mettre dehors l'infection qui nous hante ? 

*après tout une maladie de lyme chronique revient souvent sur le tapis pour expliquer les symptômes de cette maladie.

Et puis  j'ai fini de rêvasser et j'ai repris le travail (car oui j'ai l'honneur d'être indispensable à la nation et je peux vous garantir que si je n'allais pas bosser on viendrait me chercher chez moi). Et c'est là qu'une collègue me tombe dessus (sans masque en plus) pour me dire qu'il existe un traitement contre la fibromyalgie !!

Jugez vous-même. Elle m'a transmis cette video sur le covid. Soyez surtout attentif à une phrase très courte après 5mn environ. Impossible de savoir si la chaine est sérieuse (aucune coordonnées ou références), mais c'est tout de même un médecin qui parle.

J'en suis sur le cul tellement mes bras m'en tombent ! Je sais plus quoi penser car on n'est plus à un charlatan près.... Drôle de coïncidence quand même.

Le traitement contre la fibromyalgie existe depuis tout ce temps ????

Un autre article de médiapart se révèle aussi très intrigant. https://blogs.mediapart.fr/gil-delhoume/blog/230320/le-coronavirus-le-plaquenil-et-la-fibromyalgie?fbclid=IwAR1JppcrEfpUKeOxZr2LTBTR5_I51GDOuTwGcRYr_pxLcKiYTtUU-EQUDLU
 

Covid19 et fibromyalgie

Je me demandais s'il fallait rédiger un post sur l'épidémie Covid-19, et si oui comment. Pas simple car en fait il y a des tonnes de sujets différents à aborder, même du simple point de vue de la fibromyalgie.

Il y a beaucoup à critiquer sur la gestion de l'épidémie, la solidarité européenne, la casse des services publics de santé, les aveux de Mme Buzyn..... On va pas s'en sortir (je parle de la rédaction de cet article, pas de notre espérance de vie).

Au moment où j'écris ces lignes, nous voilà quasiment tous confinés, abreuvés dans notre psychose par les média d'information continue, les posts alarmants sur les réseaux sociaux, les rumeurs, les mensonges divers et variés...

Du coup je pose ici une vidéo plutôt bien faite et qui résume mon propre point de vue, et j'insiste que ça n'est qu'un point de vue. Vous noterez qu'elle vient relayer les propos de Didier Raoult, Directeur de l'IHU de Marseille, spécialiste de renommée internationale des maladies infectieuses.

Mais voilà, et la fibro dans tout ça ? En tous cas la fibro seule et pas conjointe à d'autres pathologies.

• Sommes nous des personnes fragiles face au covid ? 

 Ben c'est ça qui est beau, on ne sait pas. L'expertise collective de l'inserm ne nous le dira pas non plus. Nous serions plus fragiles si la fibro était une maladie d'affaiblissement (ou de surmenage)  du système immunitaire. Sauf que personne ne peut nous l'affirmer.

Alors quoi ? Là c'est la pénurie de masques, l'impossibilité de disposer de tests massifs pour savoir où on est à titre individuel.... (enfin sauf si on a de la thune).

Alors dans le doute, ben on se protège autant que possible, pas plus et surtout pas moins que les autres, et pour soi comme pour les autres.

Ce qui implique de se rendre compte à quel point on peut "mal" se laver les mains quand on n'a pas été formé à ça...

Pour les hommes, qui sont souvent de gros déguelasses, il y a des tutos un peu plus spécifiques : https://youtu.be/V81aHaRxC7s

• et si on tombe malade ? 

Faites le 15 ! Et si jamais je peux collecter et relayer des témoignages de fibros testés positifs, je les prends.

Faisons un point quand même. Dans la mesure où nous sommes déjà fatigués ou douloureux toute la sainte journée, il faut regarder les symptômes majeurs du covid.

Toux, fièvre, difficultés respiratoires. 

La toux peut aggraver nos douleurs thoraciques, nous froisser des muscles intercostaux et nous fatiguer encore plus. Mais c'est pas mortel. 

La fièvre nous affaiblit, aggravera sans doute encore la fatigue et occasionnera des courbatures. C'est pas mortel à moins de dépasser les 40 évidemment.

Les difficultés respiratoires c'est un autre problème. c'est assez commun d'avoir ce genre de soucis l'hiver, et avec les allergies qui vont arriver... Il faut aussi éliminer  les crises d'angoisses qui peuvent s'avérer trompeuses.
C'est sans doute là le soucis: il faut se connaître et je dirais bien d'arrêter les media qui font la course à celui qui nous foutra le plus la trouille. Non mais sans déconner, vous avez vu les pubs de gel hydro-alcoolique dans les spots de BFM et consort entre 2 journaux de 15 mn qui parlent que des morts ? 

Mais c'est ça qui tue avec ce virus. Enfin ça, le manque de civisme, l'impréparation générale, et la fermeture des lits de réanimation qui dure depuis 30 ans. (Ha zut je voulais pas faire de politique).

• les effets pervers du confinement

La santé, pour nous qui sommes souvent déjà isolés, c'est de pouvoir sortir et garder un minimum de vie sociale L'activité physique indispensable (pas le sport en tant que tel mais ne serait-ce qu'un peu de marche) devient problématique et nous fait risquer une amende à chaque fois. 

Je me demande si des certificats médicaux seraient un appui en cas de contrôle mais à cette heure il est toujours autorisé de faire de la marche autour de chez soi (500m je crois, mais sans définition légale de durée).

C'est peut-être là qu'on va le plus souffrir. A titre personnel je crains fort de vivre une belle rechute, d'autant plus que les clubs de sports sont fermés depuis encore plus longtemps. Par chance,oserais-je dire, je suis réquisitionné par mon travail donc l'inactivité ne me guette pas de suite. Pour le surmenage c'est autre chose.

L'isolement peut ajouter ses effets pervers: stress, déprime, dépression... faites tourner sur les murs des associations, échangez, faites des visio-conférences comme @OdnArya, gardez le contact avec eux que vous aimez et qui sont loin, mettez vous au ukulélé, des gâteaux pas trop caloriques, jouez en réseau, lancez-vous dans les arts plastiques et la création... soyons créatifs. 

De toutes façons, on va tous galérer, chacun à son niveau. Il ne faut pas espérer prendre du bon temps h24 en période de "guerre". 

• En parlant de guerre tenez:

Inutile de dire que la journée mondiale du 12 mai, on sera sans doute encore confinés... ou pas loin. Une belle occasion ratée qui va nous demander de l'imagination pour compenser. Une initiative sur les réseaux sociaux à mettre en place ? 

Et le dernier clip de mon groupe favori, un peu sucré-salé certes, histoire de se remonter le moral et de gagner un peu de zen. Le soleil se lèvera encore.

Et prenez soins de vous!

La réforme des retraites, une réforme à points et à trous.

 Réforme à points et à trous. 

 Vous flippez ? Pas de panique : c'est normal.

Le projet de réforme des retraites se veut « universelle ». Elle reste loin de faire l'unanimité et particulièrement imprécise, donc source d'inquiétudes. Elle a suscité, dans la foulée, une levée de boucliers de la part des associations du champ du handicap.

Le CDTHED redoute « le pire », déplorant que « les personnes handicapées ne soient jamais citées ». Pour la Fnath « le compte n'y est pas ». Réunies dans un collectif, l'Unapei, APF France handicap, Aides et Uniopss, dénoncent une « réforme opaque ». Le Collectif Handicaps, qui a vu le jour en janvier 2020 pour porter les revendications de 47 associations promet que son agenda 2020 sera « chargé » (lol).

Le nouveau dispositif doit garantir aux assurés une retraite nette égale à 85 % du SMIC net, et encore il y a déjà des revirements annoncés par le Président en personne... il peut difficilement profiter à ceux qui du fait de leur état de santé n'auront pas une carrière complète. 

Alors, s'agissant de la retraite anticipée en cas de handicap, quoi de neuf ? 

«La durée d'assurance validée est bien supprimée mais cela ne change pas grand-chose car le maintien d'une durée d'assurance cotisée en tant que travailleur en situation de handicap limite considérablement l'accès effectif au dispositif tout comme la difficulté à faire reconnaître le taux d'incapacité fixé à 50%», explique APF France handicap. 

«Aucune réponse n'étant ainsi donnée aux travailleurs qui deviennent handicapés en milieu de carrière professionnelle» pour la Fnath. 

Il faudra justifier d'une certaine durée d'assurance et d'un certain degré de handicap durant l'intégralité de cette durée. Impossible pour de nombreux travailleurs handicapés d'en bénéficier car ils n'auront pas validé suffisamment de trimestres. En 2018, moins de 3 000 personnes sont concernées, tant les « conditions sont restrictives », de l'aveu même de la CNAV. 

Dans ce contexte, le CDTHED réclame une retraite avec anticipation proportionnelle au nombre d'années d'activité exercée en étant handicapé. 

 « Des points supplémentaires seront attribués, nous dit le gouvernement, mais selon quelles modalités et avec quelles garanties ? », interrogent les quatre associations précitées réunies au sein du collectif. 

Enfin, pour les pensionnés d'invalidité, le calcul des points se fondera sur les salaires touchés avant l'octroi de la pension d'invalidité, souvent en début de carrière, où le salaire est souvent le plus bas. 

fibro-retraite

C'est quand même ballot qu'on n'investisse pas autant d'énergie dans le rapport parlementaire #retraites que dans le rapport parlementaire #fibromyalgie vous ne trouvez pas ?

Va falloir quand même qu'on évalue cette réforme pour les gens comme nous ? 

it's a sherm

Un rapport INSERM promis en … 2020

Demain on rase gratis ?

Les premières conclusions du travail collectif de l'Inserm sur la  fibromyalgie mettent en exergue son hétérogénéité, mais ça on aurait pu leur dire.

L'expertise collective de l'Institut Inserm aboutirait début 2020... Chiche.

Les résultats de ces derniers ont fait l'objet d'une synthèse lors du congrès de la Société française d'évaluation et de traitement de la douleur (SFETD)  le 28 novembre, à laquelle aucune association n'a été invitée (à part sans doute fibromyalgie France qui est partenaire, mais je n'en suis pas certain-certain).

Bon, autant être honnête, ça sent grave le pâté pas frais: "Nous sommes passés de l'absence d'hypothèses à pléthore d'hypothèses", résume Didier Bouhassira, du centre d'évaluation et de traitement de la douleur Ambroise-Paré de Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine.

Sur 1600 articles scientifiques retenus, les hypothèses portent notamment sur le fait que la fibromyalgie puisse être à peu près tout et n'importe quoi: 

1. une maladie du stress,
2. une maladie de la douleur,
3. encore une maladie du dysfonctionnement de la douleur.
   
   on ajoutera à leur place sans trop se fatiguer
   
   4. la maladie de lyme
   5. la dépression  
   6.  l'excès de barres chocolatées
   7.  la faute à Macron  
   8.  une maladie environnementale
   etc, etc.
   
   
   C'est pas peu dire que la déception est au rendez-vous, et le rapport n'est même pas sorti.

Les équipes de l'Inserm en plein travail

Pire: ce travail de l'Inserm pourrait conduire les pouvoirs publics à mettre en place des recommandations spécifiques que l'on attend avec d'autant plus d'inquiétude qu'ils avouent ne rien comprendre !!

Une chose est certaine malgré tout (?) : les médicaments interviennent en dernière ligne dans la prise en charge contrairement à l'activité physique adaptée, ainsi que l'éducation thérapeutique.

En gros: mangez-bougez, et apprenez à vivre avec sans vous plaindre. 

Ces travaux de l'Inserm n'apporteraient donc aucune réponse ? Ben y a de quoi se poser la... question puisque l'inserm reconnait : "un manque de clarification entre les sous-groupes de malades face à l'hétérogénéité de la fibromyalgie". En termes plus clairs: "impossible de se mettre d'accord sur une définition précise de la maladie, et c'est le bordel dans les publications scientifiques".

Il y a de quoi être dans une colère noire. Comment peut on faire des recherches sans en avoir défini le champ ? On rappelle que les revendications de nombreuses association, relayés par les députés et la commission d'enquête parlementaire, sont justement la mise en place de grilles d'analyses et de critères statistiques afin de faire un état des lieux précis de la situation, mettre en place des cohortes…..

Evidemment, créer des cases veut dire que tout le monde ni rentrera pas, et qu'il y aura des faux positifs, mais est-ce si grave ? Au moins on saura de quoi on parle et on pourra toujours dire qu'on s'est trompé, pour mieux recommencer. 
A noter que je ne remets pas en cause l'Inserm directement car ils ne font pas de recherches, mais étudient les publications scientifiques. C'est plutôt du côté des chercheurs en santé qu'on peut vraiment se poser de sacrées questions....

Seconde edition: journée des handicaps invisibles

Une Partie non négligeable des associations des Hauts de France se donne RDV à Nogent sur Oise le 12 Octobre pour la seconde édition du forum des handicaps invisibles.

Demandez le programme ! 

http://asso-hif.fr/

Temps de chien, mal de chien.

Temps de chien, mal de chien.

Le dernier épisode orageux m’a flingué. Par comparaison, la canicule a vu mes douleurs parfois baisser à un niveau presque inconscient. J’ai souffert de la chaleur, évidemment, mais «comme tout le monde».  C’est une des différences fondamentales entre par exemple la fibro et la sclérose en plaques. Dans la SEP, on souffre aussi terriblement de la chaleur en tant que telle.

Classiquement cette année, les beaux jours ont été source de mieux être, et les mauvais…. Mauvais.

Définissons un bon jour comme  un moment de calme, sans vent ni humidité particulière. Si possible avec du soleil. Une journée de soleil sans vent, au milieu d’une semaine de soleil sans vent, est donc une TRES bonne journée.

Définissons un mauvais jour comme un moment de vents, voire de tempête, et/ou d’humidité. Un jour où le temps est en train de changer plus ou moins rapidement d’un état à un autre. Si en plus il fait froid on est en plein dedans. Un matin d’avant une tempête de neige est donc un TRES mauvais jour.

Répondons à une question pas si bête : pourquoi la baisse des pressions nous écrase alors qu’on devrait se sentir plus léger ?

Et bien c’est par ce que la baisse des pressions atmosphériques correspond à un mouvement de refroidissement, et que l’air froid est plus compact, donc plus lourd. L’air chaud et plus léger lui nous quitte en remontant dans les plus hautes couches de l’atmosphère.  La sensation est donc contradictoire avec la réalité physique.

Ca c’est fait.

Et passons à la question suivante : pourquoi une baisse des pressions nous fait si mal ?

J’ai entendu pas mal de raisons, elles sont peut-être toutes vraies et se cumulent. Il semble que la réponse principale soit à chercher dans les capteurs de pressions qu’on a dans le corps : les barorécepteurs. Ces barorécepteurs sont chargés de réguler la pression au sein du système cardio-vasculaire et ils sont directement liés aux capteurs de douleurs.

Il ne serait donc pas illogique de faire le lien : les baisses de pressions stimulent ces récepteurs, et par extension génèrent de la nociception. Ca tient d’autant plus la route que j’ai remarqué avoir bien plus mal, pas seulement quand ça baisse, mais quand ça bouge en général. Un passage de pluie à plein soleil peut affecter également mon état, bien que moins fortement.  Ceci  parce que la température remonte avec la pression ?

Par ailleurs ces capteurs aident le corps à gérer : l'équilibre, la posture, et tout le système para-sympathique en général. A noter donc que les systèmes sympathique et para-sympathique sont ceux qui gèrent également le tonus musculaire*. Ils agissent l’un comme une pédale d’accélérateur, et l’autre comme une pédale de frein. Vous voyez où je veux en venir ? Nos contractures permanentes, qui créent douleurs, fatigues, etc.

* la production de larmes, de bile, de salive…. Tiens tiens…

Quelque part on aurait une piste d’explication de notre pathologie qui serait… Neurologique. Autant insister encore la dessus.  On sait jamais les théories psy sont toujours pas loin en embuscade.

Cette piste correspond qui plus est à une autre constatation.  Pourquoi lorsque je fais de la plongée (apnée ou bouteilles) mes douleurs disparaissent ;  et pourquoi ai-je autant de mal à retrouver une posture verticale au bout de quelques heures passées dans l’eau ? Et bien si on part du principe que lorsque l’on descend, la pression augmente et "désactive" le système para-sympathique, ça serait plutôt logique. Rappelez-vous aussi que les caissons hyperbares sont testés avec beaucoup de succès dans certains pays comme Israël. Ma difficulté à revenir en position debout serait une conséquence logique d’un soucis de pression sanguine (dite orthostatique) qui aurait du mal à se remettre au bon niveau.

Bon allez, je me casse dans un hôtel sous marin à Dubaï et je remonte plus !

Simple et sans prétentions.

Plainte contre la Société de Pathologie infectieuse

France Lyme attaque en justice la Société de pathologie infectieuse de langue française pour mise en danger libéré de la personne d'autrui. 

Rien que ça. Et pour être complet: 

"mise en danger délibérée de la personne d'autrui, atteinte involontaire à l'intégrité d'autrui et non-assistance à personne en danger".

Motif ? 

Les recommandations (de la SPILF) ne reconnaissent pas la forme chronique de la maladie de Lyme. 

Explications: 

La société savante a refusé de reconnaître les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) en raison du manque de clarté sur cette forme chronique dans le texte final (faut avouer que c'est pas faux). Depuis, elle a proposé de nouvelles recommandations, avec d'autres sociétés savantes, mais a décliné l'invitation de la HAS pour évoquer une éventuelle convergence des recommandations en juillet.

Si je comprends bien*, on a donc affaire à une double faute selon l'association: refus de suivre l'autorité de tutelle et refus de produire un travail consensuel commun. 

*c'est rarement le cas et France lyme pourra toujours me détromper.

Pour la Spilf, les patients suivis pour une forme chronique de la maladie de Lyme souffrent d'autres pathologies. La reconnaissance d'un Lyme chronique conduit, à ses yeux, à retarder la prise en charge de ces patients. C'est vrai dans un certain nombre de cas, mais ça me semble plutôt cocasse vu le nombre de personnes fibromyalgiques à penser exactement le contraire.

"La position de la Spilf, relayée par de très nombreux médecins, entraîne pour les malades des souffrances inutiles au lieu de les soulager et prolonge de ce fait les agonies des patients", estime, pour sa part, l'association France Lyme. "Sans reconnaissance de la forme chronique de la maladie, aucune amélioration de l'état de santé des malades n'est envisageable", poursuit-elle. Avec sa plainte, France Lyme veut pointer la "négligence" de la Spilf sur "l'appréciation de la situation des personnes atteintes de la malade de Lyme dans sa forme chronique".

Souhaitons leur bonne chance: les couilles ils les ont déjà. 

Des nouvelles de l'Inserm, enfin

A peu près toutes les associations en lien avec la fibro ont reçu ce courriel, 3-4 jours après que j 'ai relancé l'INSERM, ce qui doit être une coïncidence 😇 car la pression associative sur leurs épaules devait être assez forte, et pour cause.

Voilà le mail en intégralité: 

Mesdames, Messieurs,

Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts. Vous serez bien sûr invités à ce colloque où vous pourrez interagir avec les experts et poser les questions que vous souhaitez.

Nous sommes bien conscients de votre attente et tenons encore à nous excuser pour le retard pris par rapport à la date initiale annoncée. Sachez que les principaux résultats ont  été présentés à la DGS pour qu’ils puissent les prendre en compte le plus tôt possible dans les actions qu’ils ont à mener. Néanmoins, ces données ne peuvent être diffusées avant leur publication et la dernière validation par les experts.

Le travail sur cette problématique était conséquent et particulièrement complexe dans sa dimension multidisciplinaire : 3 500 publications à analyser, 15 disciplines scientifiques devant être représentées pour réaliser une analyse la plus exhaustive possible, 16 réunions plénières de travail collectif d’une journée menées par 17 experts sur 1 an et demi et plusieurs auditions. Le rapport sera composé de 18 chapitres d’analyses de la littérature disponible, divisé en 6 grands thèmes : diagnostiquer la fibromyalgie, impacts individuels et sociétaux, symptômes autres que la douleur chronique, approches thérapeutiques, syndrome dit de fibromyalgie chez l’enfant et l’adolescent, physiopathologie. Il est complété de 4 communications, dont la transcription intégrale de l’échange de 4 associations de patients, et des recommandations d’action et de recherche.

Bien cordialement

--

Laurent FLEURY,
Responsable du Pôle Expertise Collective de l'Inserm 

On a donc plusieurs infos:  

1. Contrairement à nos plus grandes craintes l'expertise ne serait pas enterrée.  
2. Le travail d'expertise va (enfin) laisser la place au travail de rédactions des préconisations.
3. RDV dans 6 à 12 mois. 

Je note que ce n'est pas la responsable de l'expertise qui nous répond, mais son supérieur. Je ne sais pas quoi en penser alors je mets ça sur le compte de la pression associative. 

Aluminium dans les vaccins, le retour (et le retard).

L'agence nationale du médicament a accordé un nouveau financement de recherche portant sur les effets de l'aluminium utilisé comme adjuvant dans les vaccins. Voilà qui va faire plaisir à l'association de patients E3M. Surtout que maintenant c'est plus 3 mais 11 vaccins qui sont obligatoires.

Il s'agit de mettre fin à la controverse sur autophagie, et par là même de mieux comprendre le fonctionnement de l'aluminium en tant qu'adjuvant. 

1. Rappelons tout de même que l'on utilise les sels d'aluminium sans savoir pourquoi et comment ils fonctionnent !!
2. Précisions  qu'on ne parle pas de l'alu dont on fait les barquettes, mais de sels d'aluminium (et que ça change tout).

Au pire c'est bon pour la santé des Labos.

L'hypothèse de prédispositions génétiques ne permettant pas d'éliminer ces adjuvants se comportant comme des bactéries est étudié depuis des années, notamment pour ce qui est de la France à l'hôpital MONDOR. Le conseil scientifique de l'ANSM notait en 2017 des "pistes de réflexion intéressantes mais qui méritent d'être davantage étayées et détaillées". C'est pourtant pas les preuves scientifiques et inquiétantes qui manquaient.

L'association d'entraide aux malades de myofasciite à macrophage (E3M) se félicite, dans un communiqué, de l'octroi par l'Agence nationale pour la recherche (ANR) de 400 000 euros sur quatre ans pour mener de nouvelles études. C'est pas si énorme que ça en a l'air mais au moins ce n'est pas non plus une fin de non recevoir.

le thème précis de ces études est :  "La déficience de l'autophagie dans les cellules de l'immunité dans un paradigme encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)"

"Les chercheurs étudieront l'impact in vitro des variants génétiques détectés sur le système d'auto/xénophagie des patients atteints d'EM/SFC avec myofasciite à macrophages et l'impact in vivo du système d'auto/xénophagie défectueux sur la biodisposition et la neurotoxicité à long terme des adjuvants aluminiques sur la souris", explique l'association. Elle émet néanmoins un bémol, à savoir le "temps perdu" par cette absence de financement entre mars 2017 et juillet 2019.

On attends aussi beaucoup de l'amélioration des techniques de diagnostic de ce défaut génétique: meilleurs IRM, test adn, etc.

 

Consultation nationale handicap

 On consulte !

Après la consultation citoyenne Grand âge et autonomie, et après la consultation des APF (qui n'a pas eu le succès es-conté), place à ....

La consultation nationale Action handicap !!!

Ce 28 mai, la secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a annoncé à l'occasion du salon Handicap, emploi et achats responsables de Paris, le lancement de la consultation sur la plateforme de mobilisation citoyenne Make.org, déjà mobilisée pour le recueil de la concertation Grand âge.

 

Personnellement ça me fait rire.... jaune... ces gouvernants si déconnectés du peuple qui les a élus qu'ils ont besoin de financer ce genre d'actions à peine 2 ans après leur prise de poste... Ca nous parait tellement évident à nous autres ce dont le pays a besoin. 

Quand on voit ce qui est ressorti de la grande consultation nationale, y a de quoi s'interroger, mais je suis convaincu qu'il faut donner sa chance à l'idée.

Menée en partenariat avec le groupe Klesia, la Fondation Ocirp et le Comité national coordination action handicap (CCAH), celle-ci enregistrera les solutions des Français en matière de prise en compte du handicap jusqu'au 31 août. La démarche permettra dans un second temps de transformer les propositions plébiscitées "en actions concrètes". Celles-ci seront déployées à l'horizon 2022. Rendez-vous est donc donné sur le site handicap.make.org.

La plateforme permet de faire ses propres propositions, c'est déjà bien et c'est dynamique, même si ça fiche un peu le bazar.  Par contre le système de notation est assez compliqué: on vote pour, contre ou neutre ; et ensuite il faut affiner son vote. Le soucis est que c'est pas toujours bien clair et que je n'ai pas trouvé de Foire Aux Questions.

A voir donc ce qu'il en ressortira ou pas. Fin des votes le 31 Août.

Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre

Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre

 

La journée de la fibromyalgie 2019, comme chaque année, s'est déroulée dans une sorte de cacophonie généralisée.

• (Très) Peu de monde devant le ministère de la Santé, qui était de toutes façons fermé, soit encore plus sourd que d'habitude. 

• Aucune nouvelle de l'INSERM.

         (un de ces 4 on arrivera à en rire peut-être ? ).

• Chaque association nationale a fait comme d'hab, en refusant de s'allier pour renforcer les actions et parfois en proposant une action solitaire, et sur une autre date qui plus est.

•  Les associations plus modestes ont fait comme elles le pouvaient.

• Les tenants du syndrome de fatigue chronique ont encore fait bande à part, comme ceux de lyme. Faut dire que "c'est eux qui ont raison et que tous les autres ont tort". Problème de fond et de forme, que leurs théories soient justes ou non.

A noter la très belle journée des handicaps invisibles de Massy qui a réussi à fédérer pas mal de monde et de très bons intervenants, mais sur un thème plus large: Ehif28, Defhi, Hif, E3m, Enfance lyme, painkillar, SED in France, etc etc: 

https://www.facebook.com/ForumduHandicapInvisibleMassy/

Au final on se trouve dans la même configuration qu'aux élections européennes : chaque petit parti, souvent de gauche c'est un constat, préfère faire le coup dans son coin et pénaliser une alliance plus large. Il est pourtant toujours plus malin de se réunir d'abord sur tous nos points communs avant de se diviser sur des différences parfois trop subtiles, quant elles ne sont pas justes idiotes. Et encore je vais essayer de ne pas parler des conflits égotistes et égoïstes où chacun veut être calife à la place du calife.... ha oups...

Il ne suffit pas d'être allé à l'inserm par 2 fois ou à la commission d'enquête* (c'est mon cas) pour revendiquer la paternité et la propriété du truc. Il ne suffit pas d'être présent devant le ministère depuis des lustres ou d'être reçu par le ministère depuis des années pour s'arroger le seul droit à avoir raison et de distribuer les bons points.

*encore qu'avoir obtenu cette commission ça reste une fierté personnelle, mais c'est encore autre chose. 

Le 12 Mai 2020 sera un Mardi, je pense arriver à y aller, à moins que la manif soit interdite: on a déjà essuyé les lacrymos quand même. Evidemment, ça sera encore sans les associations nationales, sauf surprise. 

Après je me pose plein de question sur cette journée: il faut la faire vivre, l'animer sur au moins 6 heures de suite... Le lieu ne s'y prête que peu et j'avoue manquer d'idées.
Nous ressentons tous de la frustration devant cette incapacité à fédérer, mais il faut noter que les initiatives sont tout de même là. Il y a une réelle force dans toutes les associations. Des gens en ce moment courent pour nous, même en auto, c'est une première je crois.

Je souhaite ne pas me tromper d'adversaires: les miens sont les ministères de la santé successifs qui ne font rien et nous insultent par leur inaction.

Une manière de corriger le tir serait sans doute déjà que chacun fasse la pub des actions des autres ? 

De nouvelles recommandations sur la maladie de Lyme ?

La polémique sur la prise en charge de la maladie de Lyme est elle en passe de connaître un second souffle ou un second essoufflement  ? 

(Très) Loin de faire consensus, les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la borréliose de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques sont susceptibles d'être concurrencées. Le Président de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf), en annonce de nouvelles sous peu. 

Bien qu'ayant contribué à la rédaction des recommandations de la HAS, la Spilf avait émis de nombreuses réserves, notamment sur le diagnostic et le syndrome persistant polymorphique après une possible piqûre de tique (SPPT*). Le problème est que l'on imagine bien que la HAS va refuser de voir son travail remis en cause, ou refuser que des sociétés savantes préconisent d'autres méthodologies que la sienne..... la communication est assez "limitée" en ce moment entre toutes ces belles personnes.

*Déjà, convenons que cet acronyme est d'un ridicule crasse. Et ça n'est pas juste  un détail.

La prise en charge de la maladie de lyme, est loin d'être simple. Et voilà qui va ajouter une couche au mille feuilles. Il ne sera pas possible de savoir si les recommandations HAS  seront maintenues parce que scientifiquement validées, ou si elles seront maintenues pour des questions d'idéologie ou de "territoire". De même, on ne pourra savoir pourquoi elle ne seraient pas retenues, ou retenues... On sent venir le gros bazar à la française.

Dur dur.

En gros, soit la HAS valide les travaux du Spilf et amende son rapport, soit on repart pour des années de guéguerres entre médecins, ministre, associations....

Et parlons en des associations tiens !

Lors de son audition du 3 avril, le président de la Spilf précise qu'il est également "difficile de travailler" avec les associations de patients. Les faits récents tendent à lui donner raison. Le 9 avril, plusieurs membres de l'association Le Droit deguérir ont déversé un liquide rouge sur les murs de la maison du don Trinité, un des sites de l'Établissement français du sang (EFS) à Paris. L'association souhaitait alerter sur le risque de contamination transfusionnelle de la borréliose de Lyme. Une action condamnée par l'EFS, qui dément cette allégation, et par d'autres associations réunies au sein de la Fédération française contreles maladies vectorielles à tiques (FFMVT).

La FFMVT critique frontalement  le bilan du plan national Lyme lancé par Marisol Touraine, ancienne ministre des Affaires sociales et de la Santé. "À part quelques actions du volet prévention qui ont pu favoriser la prise de conscience par nos concitoyens, nous concluons ce jour à l'échec total du plan national sur l'ensemble de ses autres aspects", résument-elles.

La Spilf est visée elle aussi par la FFMVT. À leur sens, elle porte une "responsabilité majeure", en raison de son "obstruction" contre l'émergence de recommandations médicales des autorités de santé.

Quand je vous disais que c'est le bazar...

le Cbd c'est pas du bidon (part 2)

La Société canadienne de rhumatologie (SCR) a publié, en janvier, un énoncé de position sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales pour les maladies rhumatismales.

Evidemment, c'est pas de la Fibro que ça parle, mais le SRC formule un certain nombre de principes qui je crois, doivent pouvoir s'appliquer aux fibromyalgies (qui attendent toujours d'être intégrées officiellement dans les protocoles de recherche de l'ANSM).

On cite le SRC:  Les données probantes sur les bénéfices des cannabinoïdes pharmaceutiques dans la fibromyalgie, l'arthrose, la polyarthrite rhumatoïde et les maux de dos sont insuffisantes, mais il existe des données probantes d'un risque élevé de préjudice. En extrapolant à partir d'autres conditions, le cannabis médical peut procurer un certain soulagement des symptômes chez certains patients. Les risques à court terme d'effets psychomoteurs sont prévisibles, mais les risques à long terme n'ont pas été déterminés et sont préoccupants.

Guidée par la prudence, la SCR formule donc les 11 principes généraux suivants :

1. Le cannabis médical n’est pas une solution de rechange aux soins standards pour les maladies rhumatismales quelles qu’elles soient, et les rhumatologues devraient appliquer les normes thérapeutiques et lignes directrices en vigueur pour leur prise en charge.
2. Aucune étude publiée n’a porté sur les effets du cannabis médical chez les patients atteints de maladies rhumatismales et les quelques études qui ont porté sur les cannabinoïdes pharmaceutiques font état de bienfaits limités et d’un risque élevé d’effets indésirables.
3. Le cannabis médical ne devrait pas être administré aux patients suivis en rhumatologie âgés de moins de 25 ans.
4. Il est à prévoir que les patients atteints de maladies rhumatismales demanderont des conseils au sujet du cannabis médical; certains se soignent peut-être déjà avec du cannabis ou pourraient demander une ordonnance de cannabis médical.
5. Les principaux motifs pour lesquels des patients pourraient envisager l’utilisation du cannabis médical sont : soulagement de la douleur et amélioration de l’humeur et/ou du sommeil.
6. Il faut d’abord essayer les stratégies existantes pour soulager la douleur et favoriser le sommeil avant d’envisager l’emploi du cannabis médical.
7. Le cannabis médical pourrait soulager les symptômes de certains patients atteints de maladies rhumatismales.
8. Des effets indésirables à court terme (y compris des effets psychomoteurs immédiats, des étourdissements, des modifications de l’appétit, un effet sur l’humeur et de rares effets indésirables graves de désorientation et de psychose) sont étroitement liés à la consommation de cannabis médical et risquent d’être similaires à ceux qu’on rapporte chez d’autres populations de patients.
9. On ignore quels sont les risques à long terme associés au cannabis médical chez les patients atteints de maladies rhumatismales.
10. Même s’ils comprennent qu’il y a une absence de preuves scientifiques quant aux bienfaits du cannabis médical et des risques accrus de préjudices associés à sa consommation, certains patients pourraient choisir de l’essayer plutôt que d’utiliser autres options.
11. Les rhumatologues se doivent de maintenir un lien thérapeutique empathique avec leurs patients, d’éviter les biais personnels et de s’assurer de réduire les préjudices pour les patients et la société.

On cite encore la SRC: Aucune étude clinique publiée n’a porté sur les effets du cannabis chez les personnes atteintes de maladies rhumatismales. Par contre, selon des données précliniques (tirées d’études menées chez l’animal), le cannabidiol est une molécule dotée d’un fort potentiel pour atténuer la douleur et l’inflammation. En revanche, le THC est une molécule dotée de puissantes propriétés psychoactives qui auraient un impact négatif sur le fonctionnement cognitif et psychomoteur et exposeraient la personne à un risque plus grand d’effets indésirables. Même si les concentrations restent à étudier et à définir, il est possible que la combinaison des deux molécules (THC et CBD) ait plus d’impact sur les symptômes.

 Et moi me direz-vous ? Merci de demander.

Depuis que je consomme du CBD (sans THC), je n'ai pas eu besoin d'arrêt maladie alors que la météo est loin d'avoir été clémente. Je suis convaincu que sans cette canne chimique j'aurais dû stopper au moins deux fois une semaine. Le temps à neige actuel me fait mal et me fatigue, mais je reste relativement opérationnel. Je me sens bien moins soumis aux aléas, plus stable. C'est un véritable confort de vie sociale.

A titre personnel, je décide de continuer l'expérience.