Expertise collective Inserm, personne ne nous entend crier

 L'expertise collective Inserm est enfin sortie et les associations ou personnes un tant soit peu repérées (comme moi) ont eu la chance d'obtenir une exemplaire papier complet et ma foi assez lourd. Gros merci à l'Inserm pour cette attention.

Pour ceux qui veulent une version numérique  allégée c'est ici : https://www.inserm.fr/sites/default/files/2020-10/Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synth%C3%A8se.pdf

Je vais pas y aller par quatre chemins, on se connait. On n'apprend rien (et c'est déjà une sacré info). En revanche, et c'est quelque chose de très précieux, on se retrouve conforté dans ses certitudes. Mais je vous laisserai lire.  

Ceci étant, si quelqu'un veut apprendre ce qu'est la fibro, ou si l'on est fraîchement diagnostiqué, on se retrouve avec un très bon livre de chevet. 

Le bilan de la somme des connaissances mondiales est affligeant et on peut féliciter l'Inserm d'avoir autant bossé avec aussi peu de matériel. Au final cette expertise reste un très bon état des lieux et nous dit clairement que le monde entier n'en a rien à faire de la fibromyalgie. Peu d'études, quasiment aucun chiffre (on le savait depuis l'enquête parlementaire pour la France mais je croyais sincèrement que les pays anglo-saxons faisaient mieux)...

Rien n'a finalement évolué depuis que la fibromyalgie est reconnue par l'OMS, soit bientôt 30 ans. Comme le temps passe vite quand on s'amuse. On ne peut même pas savoir combien nous sommes, faute de définition !!

Comment l'Inserm s'en sort avec les recommandations, une fois que tout ça est dit ? N'oublions pas que le but est de donner les axes de travail pour les agences de santé (ARS) et le Ministre de la Santé.

Alors, exactement comme dans l'enquête parlementaire, on recommande notamment de mener enfin des études statistiques et de se mettre enfin d'accord sur une définition de la fibro. 

Oui on en est encore là. 

Pour le reste, sans grande surprise, il faut mener des études, une prise en charge pluri-professionnelle, une éducation thérapeutique du patient... blablabla, yakafocon...

Conclusion: rien n'a bougé depuis 1992. En fait ça a pas mal gesticulé, c'est vrai, mais rien n'a é-vo-lué. Et rien n'évoluera dans les prochaines années faute de volonté politique.

Je suis radicalement dégouté. Si l'on peut encore trouver des associations ou des personnes qui ont envie de changer la donne, je leur souhaite bien du plaisir. Moi je jette l'éponge, raccroche les gants, et je me casse.

Fin de partie. Je vais rester avec mes douleurs, mon épuisement, la perte de mon élan vital, mon isolement social de plus en plus prégnant.... et mes envies de suicide.

Ciao.

Je prends le viagra (du sommeil)

Afin de m'aider à mieux dormir, on m'a conseillé de prendre de la mélatonine (30 mn avant le dodo, à ne pas confondre avec les célèbres pilules bleu). Faut dire que sinon j'avais le choix entre les somnifères, les hypnotiques, ou des neuroleptiques. 

Au final c'est toujours un choix entre 2 pilules. 

Et là.... BIM ! 

J'apprends après avoir acheté ma boite pour essayer que : 

• la mélatonine c'est un complément alimentaire, mais hyper dangereux
• la mélatonine c'est efficace contre les douleurs

La première chose à considérer est que j'ai eu ces "infos" via facebook. Ca implique un minimum de recherches.

Alors donc: 

Concernant la dangerosité, il y une enquête de l'Agence Nationale de SEcurité Sanitaire. On peut donc penser qu'elle est fiable. Cette enquête nous dit ceci: 

1. 1.4 millions de boites vendues en France
2. 90 signalements 
   
3. 19 accidents imputables à la mélatonine (entre 2006 et 2017 !!), dont 2 tentatives de suicides (qui ont échouées car justement la molécule n'est pas assez toxique mdr)
4. sur les 17 accidents restants, aucun mortel: 12 négligeables et 3 jugés sérieux. 

Ca fait un risque de soucis sérieux de  0.000002% j'ai vu des placebos plus dangereux...... Pour ma part je vais considérer ça comme tout à fait gérable. 

Et  le risque de dépendance est nulle, ce qui est radicalement le contraire avec les somnifères. Somnifères avec lesquels le suicide est très "facile", qui perdent toute efficacité avec le temps, et dont le manque peut tuer. 

Ha oui, un truc fun: la dose toxique (mais non mortelle) quotidienne repérée chez le rat est de 75 milligrammes par jour et par kilo... pour moi la dose toxique serait atteinte à  6750 milligrammes (6,75 grammes par jour, mais je ferais un très gros rat) soit 3375 comprimés. Ca fait beaucoup de boites à avaler quand aucun comprimé ne peut légalement dépasser les 1,9 milligrammes...

Notez bien ce chiffre car il va servir juste après : la loi française interdit les comprimés de 2 mg et plus depuis un décret de 2014.

Concernant un effet anti-douleurs, là c'est plus complexe car on est en France.

Tout part de travaux barbares sur les souris (je vous passe les détails dégueux) qui ont apporté les connaissance suivantes: la mélatonine est capable d’activer les récepteurs aux opiacés, c’est-à-dire les molécules dérivées de la morphine.

Des chercheurs allemands ont montré que la mélatonine était un neuromodulateur au niveau de la moelle épinière. Donc qu'elle agit comme la morphine mais, pour ainsi dire, sans effets secondaires !

La mélatonine est donc efficace contre toutes les douleurs : douleurs neuropathiques (diabète, ablation d’un membre), douleurs du cancer et de la chimiothérapie, endométriose ou fibromyalgie, etc. 

Pour couronner le tout, elle peut s’utiliser en conjonction avec les traitements antidouleur classiques.

Aucune autre étude ne vient contredire ces constatations.

Alors ? Sus à la mélatonine !!! Ha merde non les gars: on est en France. Vous savez le pays où on interdit l'hydroxychloroquine (qui traite lyme et est avalée comme des bonbons sans problème dans toute l'Afrique au même titre que le Dafalgan, et par tous les militaires en opération dans l'hémisphère sud). 

Et donc en France.... les dosages maximums autorisés sont inférieurs aux dosages efficaces utilisés dans les études sur les douleurs. On considère en effet qu'il faut 3 grammes pour un début d'effet antalgique, avec une efficacité "optimale" à partir de 10. Par précaution on déconseillerait toutefois de dépasser les 20 mg par jour. 

On est foutus ? Mais non car un médecin peut en prescrire ! 

Oui mais vous allez rire (si si): un médecin peut prescrire au-delà des 2 grammes par jour, mais ce n'est pas remboursé par la Sécu ! On n'a pas fini de se fendre la poire dans ce beau pays. Comptez 25-30 € par mois quand vous achetez en complément alimentaire.

En plus il faut passer par une préparation magistrale car aucun médicament n'existe sur le marché. Evidemment, aux USA par exemple, on peut en acheter en gelules, mais vous ne me verrez pas de sitôt acheter des médocs sur le net. Trop risqué. N'allez pas me faire dire que les USA c'est génial non plus: après tout le camenbert est interdit à la vente et en faire passer en douce à la douane est un crime fédéral...

De toutes façons, de manière générale, l'Europe n'aime pas la mélatonine, où on la tolère tout au plus comme un complément alimentaire sulfureux. Limite on pourrait considérer que le France est laxiste à côté de ses voisins.

Je vais finir par croire que dès qu'un truc pourrait marcher et nous soigner..... ha mais non ça ferait de moi un complotiste d'extrême truc.

 

En attendant, je vais commencer les tests pour le sommeil. J'ai des comprimés à 2 mg. A J+1 j'ai bien dormi* mais je ferai bien une sieste quand même. La molécule est métabolisée en 2 heures, ce n'est donc pas elle qui fait encore effet. A suivre. 

* Pas de douleurs la nuit, et des rêves érotiques** bien sympa comme j'en fais jamais.

** Je remercie d'ailleurs chaleureusement pour sa participation active, appréciée et inattendue).

Vers une web-conférence à L'inserm ?

Réservons la date du 8 Octobre 2020

(et du popcorn)

(en attendant d'en savoir plus).

Mesdames, Messieurs,

Nous avons défini avec l'ensemble du groupe d'experts une nouvelle date pour la présentation publique de l'expertise collective Inserm "Fibromyalgie", qui est en cours d'impression.

*Le colloque de présentation**aura lieu le jeudi 08 octobre prochain*. Ce colloque devrait être publique*et se tiendrait à Paris. Si malheureusement aucun rassemblement n'était autorisé à cette date, nous ferons notre maximum pour maintenir cette restitution mais sous un format de "webconférence".

Nous vous tiendrons informés de l'évolution de la situation.

Cordialement,

Sophie NICOLE, Catherine CHENU et Laurent FLEURY

Pôle Expertise Collective

Inserm

*public ?

Journée confinée mondiale de la fibromyalgie 2020

Demain, 12 Mai 2020, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie.

Encore une bougie d'soufflée, encore une année d'passée. Ce coup-ci l'originalité sera non pas l'incapacité des associations à travailler ensemble pour aller dans une même direction (lol) mais le fait que nous "sortons" du confinement.

Donc en gros, une journée mais pas de manif.... De toutes les façons après 2 mois sans soins et sans exercice physique, c'est pas comme si on allait courir en string avec des vuvuzelas tout autour du ministère de la santé pendant toute une journée. Et encore on ne parle pas de Vigipirate.... C'est à se demander s'il nous reste seulement le droit d'avoir mal ou si même ça c'est encore de trop.

Covid, et le traitement contre la fibromyalgie ?

Et si la fibromyalgie était une épidémie comme les autres.... et qu'on peut la guérir depuis les années 50 ? 

A force d'entendre parler de Covid à toutes les sauces: à la télé, la radio, la maison, le travail.... j'en avais plein de fondement.

Mais comme on ne peut pas vraiment éteindre le cerveau, et que je suis égocentrique, je me suis questionné sur le rapport qu'il pourrait y avoir entre une épidémie virale et le fait que la fibro soit au final une maladie "du siècle" (mais sans le côté péjoratif qui va toujours avec, du genre maladie des bobos stressés). 

Du point de vue des efforts ridicules que fait la société, je me demandais si le soucis de la fibro était que ça ne "tuait pas assez". La réponse a été vite trouvée.

Ensuite, je me suis aussi demandé si la fibro ne pouvait pas être une cousine du covid. Comprenez : une épidémie silencieuse mais elle aussi causée par un corps étranger pathogène*. Je me suis pris à rêver. Et si le fameux traitement, la "chloroquine", qui traite le paludisme, pouvait aussi mettre dehors l'infection qui nous hante ? 

*après tout une maladie de lyme chronique revient souvent sur le tapis pour expliquer les symptômes de cette maladie.

Et puis  j'ai fini de rêvasser et j'ai repris le travail (car oui j'ai l'honneur d'être indispensable à la nation et je peux vous garantir que si je n'allais pas bosser on viendrait me chercher chez moi). Et c'est là qu'une collègue me tombe dessus (sans masque en plus) pour me dire qu'il existe un traitement contre la fibromyalgie !!

Jugez vous-même. Elle m'a transmis cette video sur le covid. Soyez surtout attentif à une phrase très courte après 5mn environ. Impossible de savoir si la chaine est sérieuse (aucune coordonnées ou références), mais c'est tout de même un médecin qui parle.

J'en suis sur le cul tellement mes bras m'en tombent ! Je sais plus quoi penser car on n'est plus à un charlatan près.... Drôle de coïncidence quand même.

Le traitement contre la fibromyalgie existe depuis tout ce temps ????

Un autre article de médiapart se révèle aussi très intrigant. https://blogs.mediapart.fr/gil-delhoume/blog/230320/le-coronavirus-le-plaquenil-et-la-fibromyalgie?fbclid=IwAR1JppcrEfpUKeOxZr2LTBTR5_I51GDOuTwGcRYr_pxLcKiYTtUU-EQUDLU
 

Covid19 et fibromyalgie

Je me demandais s'il fallait rédiger un post sur l'épidémie Covid-19, et si oui comment. Pas simple car en fait il y a des tonnes de sujets différents à aborder, même du simple point de vue de la fibromyalgie.

Il y a beaucoup à critiquer sur la gestion de l'épidémie, la solidarité européenne, la casse des services publics de santé, les aveux de Mme Buzyn..... On va pas s'en sortir (je parle de la rédaction de cet article, pas de notre espérance de vie).

Au moment où j'écris ces lignes, nous voilà quasiment tous confinés, abreuvés dans notre psychose par les média d'information continue, les posts alarmants sur les réseaux sociaux, les rumeurs, les mensonges divers et variés...

Du coup je pose ici une vidéo plutôt bien faite et qui résume mon propre point de vue, et j'insiste que ça n'est qu'un point de vue. Vous noterez qu'elle vient relayer les propos de Didier Raoult, Directeur de l'IHU de Marseille, spécialiste de renommée internationale des maladies infectieuses.

Mais voilà, et la fibro dans tout ça ? En tous cas la fibro seule et pas conjointe à d'autres pathologies.

• Sommes nous des personnes fragiles face au covid ? 

 Ben c'est ça qui est beau, on ne sait pas. L'expertise collective de l'inserm ne nous le dira pas non plus. Nous serions plus fragiles si la fibro était une maladie d'affaiblissement (ou de surmenage)  du système immunitaire. Sauf que personne ne peut nous l'affirmer.

Alors quoi ? Là c'est la pénurie de masques, l'impossibilité de disposer de tests massifs pour savoir où on est à titre individuel.... (enfin sauf si on a de la thune).

Alors dans le doute, ben on se protège autant que possible, pas plus et surtout pas moins que les autres, et pour soi comme pour les autres.

Ce qui implique de se rendre compte à quel point on peut "mal" se laver les mains quand on n'a pas été formé à ça...

Pour les hommes, qui sont souvent de gros déguelasses, il y a des tutos un peu plus spécifiques : https://youtu.be/V81aHaRxC7s

• et si on tombe malade ? 

Faites le 15 ! Et si jamais je peux collecter et relayer des témoignages de fibros testés positifs, je les prends.

Faisons un point quand même. Dans la mesure où nous sommes déjà fatigués ou douloureux toute la sainte journée, il faut regarder les symptômes majeurs du covid.

Toux, fièvre, difficultés respiratoires. 

La toux peut aggraver nos douleurs thoraciques, nous froisser des muscles intercostaux et nous fatiguer encore plus. Mais c'est pas mortel. 

La fièvre nous affaiblit, aggravera sans doute encore la fatigue et occasionnera des courbatures. C'est pas mortel à moins de dépasser les 40 évidemment.

Les difficultés respiratoires c'est un autre problème. c'est assez commun d'avoir ce genre de soucis l'hiver, et avec les allergies qui vont arriver... Il faut aussi éliminer  les crises d'angoisses qui peuvent s'avérer trompeuses.
C'est sans doute là le soucis: il faut se connaître et je dirais bien d'arrêter les media qui font la course à celui qui nous foutra le plus la trouille. Non mais sans déconner, vous avez vu les pubs de gel hydro-alcoolique dans les spots de BFM et consort entre 2 journaux de 15 mn qui parlent que des morts ? 

Mais c'est ça qui tue avec ce virus. Enfin ça, le manque de civisme, l'impréparation générale, et la fermeture des lits de réanimation qui dure depuis 30 ans. (Ha zut je voulais pas faire de politique).

• les effets pervers du confinement

La santé, pour nous qui sommes souvent déjà isolés, c'est de pouvoir sortir et garder un minimum de vie sociale L'activité physique indispensable (pas le sport en tant que tel mais ne serait-ce qu'un peu de marche) devient problématique et nous fait risquer une amende à chaque fois. 

Je me demande si des certificats médicaux seraient un appui en cas de contrôle mais à cette heure il est toujours autorisé de faire de la marche autour de chez soi (500m je crois, mais sans définition légale de durée).

C'est peut-être là qu'on va le plus souffrir. A titre personnel je crains fort de vivre une belle rechute, d'autant plus que les clubs de sports sont fermés depuis encore plus longtemps. Par chance,oserais-je dire, je suis réquisitionné par mon travail donc l'inactivité ne me guette pas de suite. Pour le surmenage c'est autre chose.

L'isolement peut ajouter ses effets pervers: stress, déprime, dépression... faites tourner sur les murs des associations, échangez, faites des visio-conférences comme @OdnArya, gardez le contact avec eux que vous aimez et qui sont loin, mettez vous au ukulélé, des gâteaux pas trop caloriques, jouez en réseau, lancez-vous dans les arts plastiques et la création... soyons créatifs. 

De toutes façons, on va tous galérer, chacun à son niveau. Il ne faut pas espérer prendre du bon temps h24 en période de "guerre". 

• En parlant de guerre tenez:

Inutile de dire que la journée mondiale du 12 mai, on sera sans doute encore confinés... ou pas loin. Une belle occasion ratée qui va nous demander de l'imagination pour compenser. Une initiative sur les réseaux sociaux à mettre en place ? 

Et le dernier clip de mon groupe favori, un peu sucré-salé certes, histoire de se remonter le moral et de gagner un peu de zen. Le soleil se lèvera encore.

Et prenez soins de vous!

La réforme des retraites, une réforme à points et à trous.

 Réforme à points et à trous. 

 Vous flippez ? Pas de panique : c'est normal.

Le projet de réforme des retraites se veut « universelle ». Elle reste loin de faire l'unanimité et particulièrement imprécise, donc source d'inquiétudes. Elle a suscité, dans la foulée, une levée de boucliers de la part des associations du champ du handicap.

Le CDTHED redoute « le pire », déplorant que « les personnes handicapées ne soient jamais citées ». Pour la Fnath « le compte n'y est pas ». Réunies dans un collectif, l'Unapei, APF France handicap, Aides et Uniopss, dénoncent une « réforme opaque ». Le Collectif Handicaps, qui a vu le jour en janvier 2020 pour porter les revendications de 47 associations promet que son agenda 2020 sera « chargé » (lol).

Le nouveau dispositif doit garantir aux assurés une retraite nette égale à 85 % du SMIC net, et encore il y a déjà des revirements annoncés par le Président en personne... il peut difficilement profiter à ceux qui du fait de leur état de santé n'auront pas une carrière complète. 

Alors, s'agissant de la retraite anticipée en cas de handicap, quoi de neuf ? 

«La durée d'assurance validée est bien supprimée mais cela ne change pas grand-chose car le maintien d'une durée d'assurance cotisée en tant que travailleur en situation de handicap limite considérablement l'accès effectif au dispositif tout comme la difficulté à faire reconnaître le taux d'incapacité fixé à 50%», explique APF France handicap. 

«Aucune réponse n'étant ainsi donnée aux travailleurs qui deviennent handicapés en milieu de carrière professionnelle» pour la Fnath. 

Il faudra justifier d'une certaine durée d'assurance et d'un certain degré de handicap durant l'intégralité de cette durée. Impossible pour de nombreux travailleurs handicapés d'en bénéficier car ils n'auront pas validé suffisamment de trimestres. En 2018, moins de 3 000 personnes sont concernées, tant les « conditions sont restrictives », de l'aveu même de la CNAV. 

Dans ce contexte, le CDTHED réclame une retraite avec anticipation proportionnelle au nombre d'années d'activité exercée en étant handicapé. 

 « Des points supplémentaires seront attribués, nous dit le gouvernement, mais selon quelles modalités et avec quelles garanties ? », interrogent les quatre associations précitées réunies au sein du collectif. 

Enfin, pour les pensionnés d'invalidité, le calcul des points se fondera sur les salaires touchés avant l'octroi de la pension d'invalidité, souvent en début de carrière, où le salaire est souvent le plus bas. 

fibro-retraite

C'est quand même ballot qu'on n'investisse pas autant d'énergie dans le rapport parlementaire #retraites que dans le rapport parlementaire #fibromyalgie vous ne trouvez pas ?

Va falloir quand même qu'on évalue cette réforme pour les gens comme nous ?