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Définir le syndrome fibromyalgique


Ca bouge pas mal depuis peu. Pour commencer, l'Oms (organisation mondiale de la santé) ne considère plus la Fibromyalgie comme un syndrome, mais comme une pathologie à part entière classée parmi les rhumatismes.

On est loin de la qualification d'hystérie d'avant guerre. Maintenant,  il faut que les médecins français suivent...

Ceci dit pour moi c'est important de continuer à parler de syndrome tout en acceptant sa réalité: http://outamal.blogspot.fr/2016/09/pourquoi-la-fibromyalgie-doit-rester-un.html



C'est aussi la raison pour laquelle je prends le parti suivant (qui est certes contestable) : je m'intéresse ici à la fibromyalgie, à la fatigue chronique, au lyme chronique, etc. Mention spécifique pour la fibro et le sfc que je considère arbitrairement comme les deux expressions  différentes mais non exclusives d'un même déséquilibre biologique, quitte à ne pas les différencier dans mes articles.

Vous trouverez sans mal des sites spécialisés. Il y en a quelques uns listés sur ce blog.



Symptomes

On trouve dans la Fib (pardonnez moi cette familiarité) tout un tas de symptômes (le fameux syndrome) qui peuvent parfois faire craindre le pire:
(source wikipedia)
  • douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons ;
  • fatigue physique ;
  • fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague ;
  • irritabilité générale (au toucher, aux sollicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles, à l'odeur de nourriture, etc.) et impatience ;
  • besoin de consommer des glucides (gâteaux, pain, pommes de terre, frites, etc.) ;
  • troubles assez sévères de la mémoire (court ou long terme) ;
  • sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc.
  • troubles du système digestif (diarrhées, ballonnements) ;
  • dessèchement et brûlure des yeux ;
  • insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil
  • très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur ;
  • aggravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés ou avec la faim ;
  • au moins 11 points douloureux sur les 18 indiqués dans le test ACR ;
  • tremblements, sensations de faiblesse ;
  • sensation d'avoir le corps rouillé, rigide, courbatu ;
  • les douleurs musculo-articulaires sont exacerbées par l’excès d'activité et le manque de repos, celui-ci doit être de 12 à 15 heures pour un fibromyalgique ;
  • tous les malades présentent une carence importante en vitamine D, cela a été vérifié dans toutes les composantes auto immunes : lupus, vascularite… cela n'est pas l'élément déclencheur de la pathologie, mais la conséquence de cette auto-immunité neurologique
Un inventaire à la Prévert. Pour ma part, je retiendrai surtout deux mots: douleurs et fatigue. Hooo oui.... Sans oublier les troubles gastriques trop souvent minimisés. 

Et puis pas la peine de suivre la liste: Si un proche veut savoir comment vous vous sentez, dîtes lui que c'est comme un syndrome grippal permanent, il comprendra.

Une fois que vous avez tout ça, n'imaginez pas noyer votre détresse dans l'alcool ou le tabac : ça empire tout le tableau !
Pleurez plutôt: ça arrangera au moins le soucis de sécheresse oculaire.

Et allez au soleil aussi: un temps sec, sans vent, et bien chaud, c'est idéal pour calmer tout ça.  Si comme moi vous habitez en Picardie, on peut dire que c'est mal joué. De l'orage ou un temps à neige ? C'est du pur supplice.

Et si vous voulez positiver dîtes vous que vous avez tout ça sans rien avoir de grave puisque scanners, IRM, radios, prises de sang, etc... tout est nickel !

Physiopathologie


Oui, on peut souffrir 24h/24 sans que les médecins ne trouvent rien de concret*. On comprend mieux pourquoi c'est si dur de faire le diagnostic: les médecins ont soit peur de passer à côté d'un truc plus grave, soit vous prennent généralement pour un gros mythomane simulateur emmerdeur.

On trouvera tout un tas de théories qui expliqueraient la Fib, mais aucune certitude alors pourquoi s'ennuyer à en faire la liste ?

*pour l'instant mais ça bouge

Traitements médicamenteux

Puisque je vous ai dit que personne ne sait ce que vous avez ! Vous pouvez toujours courir pour avoir un médoc.
Au mieux on citera les anti-douleurs style dafalgan, peu efficaces mais sans trop d'effets secondaires. Je déconseille de prendre des anti-douleurs plus forts à cause des risques de dépendance et autres effets indésirables, parfois bien cotons (croyez moi j'ai tout testé, jusqu'à la morphine).
Certains anti-dépresseurs sont censés aider, au pire j'imagine que ça aide à garder le moral.


Il n'y a pas que les médicaments dans la vie, on en reparlera. Selon votre situation, une activité physique adaptée peut apporter énormément. Dans tous les cas se sédentariser aggravera votre cas (mais c'est vrai aussi pour les gens en bonne santé).

Des millions de copains

Aucune étude sérieuse n'existe en france sur le nombre de personnes ayant la Fib. Vu qu'elle n'a pas d'existence (en tous cas pas de définition) officielle, pas facile. Dans d'autres pays il y a des chiffres en revanche.

On parle généralement d'une personne sur 50, j'espère que c'est moins en réalité, mais ça fait un paquet de potes !  



 

6 commentaires:

  1. Obliger les médecins crédules à s'informer et se former! perso j'ai perdu 6 mois avec un médecin qui me prenait pour une malade mentale en me prescrivant des médicaments pour la dépression! y en à marre!

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  2. ça, si tous les fibros traités de fous/dépressifs/hypocondriaques/affabulateurs... se donnaient la main: on pourrait faire le tour du monde.

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  3. Merci ça fait beaucoup de bien de n'être pas prise pour une mythomane ou une chochotte qui se plaint pour des maux invisibles.

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  4. Ce commentaire a été supprimé par son auteur.

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  5. C'est tout à fait ça, mon médecin me donner simplement des anti douleurs, et cela pendant 3 mois. N'arrivant pratiquement plus à tenir debout sans trembler, je suis allée en voir un autre qui, lui , a tout de suite pensé à la Fib. M'a ausculté, fait faire une analyse de sang. Suite à ça, le diagnostic a été confirmé.

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