it's a sherm

Un rapport INSERM promis en … 2020

Demain on rase gratis ?

Les premières conclusions du travail collectif de l'Inserm sur la  fibromyalgie mettent en exergue son hétérogénéité, mais ça on aurait pu leur dire.

L'expertise collective de l'Institut Inserm aboutirait début 2020... Chiche.

Les résultats de ces derniers ont fait l'objet d'une synthèse lors du congrès de la Société française d'évaluation et de traitement de la douleur (SFETD)  le 28 novembre, à laquelle aucune association n'a été invitée (à part sans doute fibromyalgie France qui est partenaire, mais je n'en suis pas certain-certain).

Bon, autant être honnête, ça sent grave le pâté pas frais: "Nous sommes passés de l'absence d'hypothèses à pléthore d'hypothèses", résume Didier Bouhassira, du centre d'évaluation et de traitement de la douleur Ambroise-Paré de Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine.

Sur 1600 articles scientifiques retenus, les hypothèses portent notamment sur le fait que la fibromyalgie puisse être à peu près tout et n'importe quoi: 

1. une maladie du stress,
2. une maladie de la douleur,
3. encore une maladie du dysfonctionnement de la douleur.
   
   on ajoutera à leur place sans trop se fatiguer
   
   4. la maladie de lyme
   5. la dépression  
   6.  l'excès de barres chocolatées
   7.  la faute à Macron  
   8.  une maladie environnementale
   etc, etc.
   
   
   C'est pas peu dire que la déception est au rendez-vous, et le rapport n'est même pas sorti.

Les équipes de l'Inserm en plein travail

Pire: ce travail de l'Inserm pourrait conduire les pouvoirs publics à mettre en place des recommandations spécifiques que l'on attend avec d'autant plus d'inquiétude qu'ils avouent ne rien comprendre !!

Une chose est certaine malgré tout (?) : les médicaments interviennent en dernière ligne dans la prise en charge contrairement à l'activité physique adaptée, ainsi que l'éducation thérapeutique.

En gros: mangez-bougez, et apprenez à vivre avec sans vous plaindre. 

Ces travaux de l'Inserm n'apporteraient donc aucune réponse ? Ben y a de quoi se poser la... question puisque l'inserm reconnait : "un manque de clarification entre les sous-groupes de malades face à l'hétérogénéité de la fibromyalgie". En termes plus clairs: "impossible de se mettre d'accord sur une définition précise de la maladie, et c'est le bordel dans les publications scientifiques".

Il y a de quoi être dans une colère noire. Comment peut on faire des recherches sans en avoir défini le champ ? On rappelle que les revendications de nombreuses association, relayés par les députés et la commission d'enquête parlementaire, sont justement la mise en place de grilles d'analyses et de critères statistiques afin de faire un état des lieux précis de la situation, mettre en place des cohortes…..

Evidemment, créer des cases veut dire que tout le monde ni rentrera pas, et qu'il y aura des faux positifs, mais est-ce si grave ? Au moins on saura de quoi on parle et on pourra toujours dire qu'on s'est trompé, pour mieux recommencer. 
A noter que je ne remets pas en cause l'Inserm directement car ils ne font pas de recherches, mais étudient les publications scientifiques. C'est plutôt du côté des chercheurs en santé qu'on peut vraiment se poser de sacrées questions....

Seconde edition: journée des handicaps invisibles

Une Partie non négligeable des associations des Hauts de France se donne RDV à Nogent sur Oise le 12 Octobre pour la seconde édition du forum des handicaps invisibles.

Demandez le programme ! 

http://asso-hif.fr/

Temps de chien, mal de chien.

Le dernier épisode orageux m’a flingué. Par comparaison, la canicule a vu mes douleurs parfois baisser à un niveau presque inconscient. J’ai souffert de la chaleur, évidemment, mais «comme tout le monde».  C’est une des différences fondamentales entre par exemple la fibro et la sclérose en plaques. Dans la SEP, on souffre aussi terriblement de la chaleur en tant que telle.

Classiquement cette année, les beaux jours ont été source de mieux être, et les mauvais…. Mauvais.

Définissons un bon jour comme  un moment de calme, sans vent ni humidité particulière. Si possible avec du soleil. Une journée de soleil sans vent, au milieu d’une semaine de soleil sans vent, est donc une TRES bonne journée.

Définissons un mauvais jour comme un moment de vents, voire de tempête, et/ou d’humidité. Un jour où le temps est en train de changer plus ou moins rapidement d’un état à un autre. Si en plus il fait froid on est en plein dedans. Un matin d’avant une tempête de neige est donc un TRES mauvais jour.

Répondons à une question pas si bête : pourquoi la baisse des pressions nous écrase alors qu’on devrait se sentir plus léger ?

Et bien c’est par ce que la baisse des pressions atmosphériques correspond à un mouvement de refroidissement, et que l’air froid est plus compact, donc plus lourd. L’air chaud et plus léger lui nous quitte en remontant dans les plus hautes couches de l’atmosphère.  La sensation est donc contradictoire avec la réalité physique.

Ca c’est fait.

Et passons à la question suivante : pourquoi une baisse des pressions nous fait si mal ?

J’ai entendu pas mal de raisons, elles sont peut-être toutes vraies et se cumulent. Il semble que la réponse principale soit à chercher dans les capteurs de pressions qu’on a dans le corps : les barorécepteurs. Ces barorécepteurs sont chargés de réguler la pression au sein du système cardio-vasculaire et ils sont directement liés aux capteurs de douleurs.

Il ne serait donc pas illogique de faire le lien : les baisses de pressions stimulent ces récepteurs, et par extension génèrent de la nociception. Ca tient d’autant plus la route que j’ai remarqué avoir bien plus mal, pas seulement quand ça baisse, mais quand ça bouge en général. Un passage de pluie à plein soleil peut affecter également mon état, bien que moins fortement.  Ceci  parce que la température remonte avec la pression ?

Par ailleurs ces capteurs aident le corps à gérer : l'équilibre, la posture, et tout le système para-sympathique en général. A noter donc que les systèmes sympathique et para-sympathique sont ceux qui gèrent également le tonus musculaire*. Ils agissent l’un comme une pédale d’accélérateur, et l’autre comme une pédale de frein. Vous voyez où je veux en venir ? Nos contractures permanentes, qui créent douleurs, fatigues, etc.

* la production de larmes, de bile, de salive…. Tiens tiens…

Quelque part on aurait une piste d’explication de notre pathologie qui serait… Neurologique. Autant insister encore la dessus.  On sait jamais les théories psy sont toujours pas loin en embuscade.

Cette piste correspond qui plus est à une autre constatation.  Pourquoi lorsque je fais de la plongée (apnée ou bouteilles) mes douleurs disparaissent ;  et pourquoi ai-je autant de mal à retrouver une posture verticale au bout de quelques heures passées dans l’eau ? Et bien si on part du principe que lorsque l’on descend, la pression augmente et "désactive" le système para-sympathique, ça serait plutôt logique. Rappelez-vous aussi que les caissons hyperbares sont testés avec beaucoup de succès dans certains pays comme Israël. Ma difficulté à revenir en position debout serait une conséquence logique d’un soucis de pression sanguine (dite orthostatique) qui aurait du mal à se remettre au bon niveau.

Bon allez, je me casse dans un hôtel sous marin à Dubaï et je remonte plus !

Simple et sans prétentions.