Réadaptation à l'effort mes fesses

Qui n'a pas entendu son médecin parler de réadaptation à l'effort ? 

Qui ne s'est pas senti coupable de ne pas être en mesure de reprendre un exercice modéré en raison de son état de santé ? Qui n'a pas été culpabilisé par son médecin, voire accusé de se complaire dans la souffrance ?

On pourra toujours rétorquer que la vie au travail, de famille, les finances, et les soucis de santé qui s'ajoutent parfois à la fibromyalgie n'aident pas....

Mais on nous dira (et ON se dira) que tout de même, pour aller mieux il faut faire des efforts.

Sauf que le monde médical français se base sur une seule et même étude, dont les résultats ont été volontairement faussés, et qui a pourtant fait l'objet d'un scandale sanitaire outre-manche !

Mdr ? Ben non pas tant que ça.

-Tu fais ta gym douce Scully ?
- Non Mulder, je c****

Alors qu'est ce que ce scandale inconnu en France ? En Angleterre ils nomment ça le « scandale de l'activité » ou « scandale du mouvement » si on veut être littéral. Ne soyons pas trop sévères si l'information ne nous est pas parvenue jusque ici:  c'est sorti au mois de Juillet... 2016...

https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome_treatment#PACE_trial

Je sens venir les ronchons alors:

1. En préambule, je voulais dire ici que oui, pratiquer une activité physique régulière et adaptée peut nous apporter énormément (mais seulement pour 10 % d'entre nous). A titre personnel je suis pour, mais prudent. J'ai déjà proposédes articles sur ce thème. Le scandale est ailleurs, comme la vérité.
2. Je ne cible pas ici les soins de kinésithérapie, kinésiologie, balneo, etc, etc. 

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Auto-promo:

http://outamal.blogspot.com/2017/01/le-sport-sur-ordonnance-dtc.html

http://outamal.blogspot.com/2016/10/bougez-vous-le-cul-et-apprenez-serrer.html

et là les recommandations de l'eular pour amender mes propos (qui ne plairont pas forcément à tout le monde): http://outamal.blogspot.fr/2014/06/se-soigner-sans-medicaments.html  et toutes leurs publications en anglais ci-après (en tapant fibromyalgia en mot clef de recherche): https://www.eular.org/

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De quoi parle t'on ?

Selon Trevor Butterworth, directeur de Sense About Science USA, le PACE trial « est en train de devenir la controverse scientifique de la décennie ». Excusez du peu.

Le PACE trial est un essai clinique incluant 641 patients, mené entre 2005 et 2008 outre Manche. Ca aura coûté plus 5 millions de livres quand même !

Le PACE testait l’efficacité de la thérapie par l’exercice graduel (TEG, ou encore réadaptation à l'effort en langage médical français courant) pour le SFC.

Dans un premier article paru en 2011, les auteurs ont conclu que les TEG améliorent modérément l’état des patients et ces conclusions ont été utilisées dans de nombreuses recommandations officielles pour justifier le recours à ces thérapies. Depuis, l’équipe du PACE trial a fait paraître de nombreux articles analysant plusieurs aspects de l’essai clinique.

Cependant, très rapidement, de nombreux problèmes méthodologiques ont été soulevés questionnant la validité des résultats de cet essai. Le journaliste et professeur à l’université de Berkeley, David Tuller a réalisé une série d’une dizaine d’articles sur le sujet, tant les questions posées par cet essai sont nombreuses.

Faites la gym pas la guerre.

Sauf que les données étaient classées "secret défense" et que l'équipe du PACE Trial refusait de les divulguer.

Un des objectifs du procès intenté, était donc de récupérer les données et de permettre de recalculer les résultats en suivant le protocole initial du « PACE trial », celui utilisé pour les publications étant suspecté de gonfler artificiellement les performances mesurées des thérapies testées. Deux nouvelles analyses viennent d’être publiées en ligne, et elles apportent des éléments fort intéressants.

Pour David Tuller: « Maintenant, c’est clair. Ce sont les auteurs du PACE trial eux-mêmes qui appartiennent à la faction anti-science. Ils ont torturé les données et en ont tiré les résultats les plus sexy possible. Ensuite, ils ont prétendu qu’ils ne pouvaient pas partager leurs données parce qu’ils se faisaient du souci pour la confidentialité des patients et à cause de militants anti-PACE. ».

Donc les thérapies comportementales et la réadaptation à l'effort n'ont aucun effet positif avéré scientifiquement. Pire encore, alors que les recherches de pointe prouvent toutes que la fibromyalgie et le SFC ont une base moléculaire et non psycho-sociale (une autre façon de dire « dans la tête »), et bien la majorité des malades se voit ordonné la pratique du sport, quitte donc à se sentir coupable de ne pas y arriver, voire aggraver son cas.

Un mal considérable a été fait à des millions de personnes donc, et ce n'est pas terminé puisque les théories de ce genre on la vie dure, très dure.

Un seul mérite à tout ça, vous allez pouvoir envoyer chier votre médecin la prochaine fois qu'il vous fait croire que vous êtes une merde.

Et peut être que cela va donner des idées à des législateurs et que les données de ce genre d'études seront rendues publiques de façon automatique et obligatoire afin de profiter au plus grand nombre.

NB : une pétition existe d'ailleurs, mais je ne sais pas si elle est encore très active. Gageons que oui.

https://my.meaction.net/petitions/stop-graded-exercise-therapy-trials-for-me-cfs

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Edit au 22 février: ça avance un peu.
https://www.em-action.fr/le-pace-trial-debattu-au-parlement-anglais/