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mardi 5 septembre 2017

La CPAM "reconnait" la fibromyalgie

Petite révolution sur le site de la CPAM.


La Cpam vient de sortir sans tambours ni trompettes une page sur la fibromyalgie. 

https://www.ameli.fr/oise/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie


Ne faisons pas les blasés: c'est une énorme première pour tous ceux qui agissent depuis des années en ce sens. 
Ceci dit, après on fait quoi, c'est quoi la suite ? 

Commençons par analyser la page (en vert mon commentaire):

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.
Ces symptômes ont pour conséquence une diminution de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne. Ce retentissement est variable d’une personne à l’autre et peut évoluer dans le temps.
Le nombre de personnes atteintes n’est pas connu avec précision. Selon certaines estimations, la fibromyalgie concernerait 2 % de la population européenne. Les formes sévères sont beaucoup moins fréquentes.
À l’échelle mondiale, les pays occidentaux sont les plus touchés.

Les causes de la fibromyalgie



À ce jour, la cause de la fibromyalgie n’est pas connue. Un certain nombre de facteurs sont cependant impliqués, dont les principaux peuvent être recensés.


Heu... ok c'est honnête, rien à dire. Il aurait peut-être pas été trop bête d'attendre le rapport d'expertise de l'INSERM: on n'était plus à 5 mn.
On notera quand même que le terme de "maladie" n'est pas retenu, mais celui "d'affection chronique". On n'est pas passé loin "d'affection de longue durée (je pense qu'ils ont fait gaffe) !


Perturbation de la perception de la douleur

Les voies de contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central sont altérées. Les neurotransmetteurs au niveau des cellules neurologiques sont perturbés*. La combinaison de ces 2 anomalies aboutit à une extrême sensibilité à la douleur, de 2 types :
  1. Une perception douloureuse de stimulations qui sont habituellement indolores. Par exemple, le fait d’être touché simplement. C’est l’allodynie.
  2. Une perception anormalement importante des stimulations douloureuses. C’est l’hyperalgésie.
* ha oui ? vous avez donc trouvé une cause organique ???? 
Heu non les gars, pas d'accord: vous reprenez la définition qui court depuis des années et qui  n'est étayée par aucune réalité prouvée scientifiquement. Cette définition sous-entend presque que la fibro est une pure maladie de la douleur, sans autre cause spécifique et réelle (on pourrait parler de douleurs fantômes). 
Mais alors d'où viennent tous ces troubles organiques "réels" et mesurables: crampes, fatigue, troubles digestifs, intolérances alimentaires, vertiges, déficits en vitamines, sensations fébriles, modifications de la chaleur corporelle, de la tension, etc, etc... ? 
Toutes les recherches récentes sont d'accord pour dire que la vérité est ailleurs.
Il est vraiment dommageable que le logiciel de la CPAM soit aussi arriéré sur ce point. 
Quand je m'écrase un marteau sur le pouce ou me cogne l'orteil sur un pied de lit, j'ai pas plus mal qu'un autre. Prétendre le contraire est une grosse connerie blague. Mes neurotransmetteurs vont très bien merci de les laisser tranquilles.

Divers facteurs biologiques, psychiques et sociologiques

Si ces facteurs sont différents d’une personne à l’autre, ils ont aussi été signalés chez plusieurs patients. Il s’agit de :
  • facteurs prédisposants, tels des antécédents personnels de dépression, de maladie, un contexte de vie difficile, etc. ;
  • facteurs déclenchants, c’est-à-dire un traumatisme physique ou psychique comme un accident, une infection virale, un accouchement, une intervention chirurgicale, un surmenage, une rupture affective, le décès d’un proche, etc. ;
  • facteurs d’entretien, qui participent à la prolongation des symptômes. C’est le cas du stress, de l’anxiété, des inquiétudes, d’un déconditionnement musculaire (perte de la masse et de la force musculaire), etc.
Là en revanche je crois que c'est bon quoi que simpliste. J'aime bien la différenciation (déjà évoquée sur ce blog à plusieurs reprises) entre les terrains prédisposants et les déclencheurs. 
La CPAM évite de parler de la piste environnementale... quand même...

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Alors ça y est on peut rentrer chez nous ?? 

Et bien non, je ne crois pas.... m'attendez pas à ce que je leur dise merci, juste "c'est pas trop tôt".


  1. Où sont les chiffres ? Où sont les études, les cohortes, le codage des actes et la budgétisation des soins en paniers ?
  2. Où sont les programmes d'innovation budgétés au PLFSS2017 ? 
  3. Où sont les grilles d'évaluation de la gravité des symptômes pour mettre fin à la loterie médicale ? 
  4. Quand va t'on poursuivre informer les  médecins fibrosceptiques maltraitants ?
  5. Comment s'évaluent les bénéfices/risques liés aux traitements médicamenteux non inscrits à l'AMM ?
  6. Où en est on au niveau de la reconnaissance en ALD ? En invalidité ???
  7. On fait quoi pour tout ceux sans IJ (parce que ce sont à l'évidence des simulateurs) ? 
  8. On dit quoi à ceux qui n'ont plus rien pour vivre et pensent à se faire sauter le caisson ?
Si cette page est le premier mouvement vers une réponse à toutes ces questions, ok... mais...


jeudi 31 août 2017

Statistiques et caribous

Le National ME/FM* nous offre une étude toute fraîche.

Pendant ce temps, en France, ben on n'a rien parce que personne ne se bouge les fesses : https://youtu.be/nXbQS9VoX8E ...

... mais au Canada, je viens de trouver une étude sur les syndrome de fatigue chronique (EM) et la fibromyalgie (FM).
*http://mefmaction.com/

Arrêtons nous déjà sur un chiffre assez ahurissant:
  • 1.4% des canadiens ont la fatigue chronique
  • 1.7% ont la fibro
  • et 2.7% ont les deux !!!!
Soit quand même 5.8 % de la population, ours blancs et caribous compris.



Certains chiffres sont bien intéressants car ils commencent avec des orignaux canadiens de 12 ans.

Ci-dessous les malades de 12 à 65 ans incapables de vivre sans assistance. On notera que les seules à être "plus handicapées" sont les personnes victime d'un AVC ...



Niveau boulot c'est pas folichon non plus puisque la Fibro et la SFC (pris séparément) sont plus handicapants qu'à peu près tout ce qui existe à part être sous assistance respiratoire (ou déficient respiratoire en tous les cas). Délire.

Imaginez quand vous êtes un cumulard....
Fondant et abordable, le raton laveur c'est bon, mangez en.
Problèmes pour travailler, donc problèmes pour vivre. Le SFC bat de peu la Fibro avec un quart des malades sous le seuil de pauvreté canadien: moins de 20000 dollars par an. Si on parle de dollars canadiens oui ça représente pas grand chose...


Et donc, incroyable/inadmissible dans un pays riche et industrialisé, il est difficile de se nourrir pour un grand nombre de malades (en cumulant les ressources faibles ET la difficulté à se déplacer).  Il faut aussi indiquer que les intolérances alimentaires ultra-fréquentes dans ces 2 pathologies renforcent la difficulté à se procurer une nourriture adaptée.


Et se soigner est un défi monstrueux. Pour les mêmes raisons que ci-dessus, auxquelles ajouter selon l'étude une incompréhension forte du monde médical. En France  j'ose espérer que c'est surtout le second point qui rend les soins difficiles, mais je me trompe peut-être ? 
Le constat vaut également pour les soins à domicile, même pour des personnes reconnues et indemnisées au titre d'une rente handicap, qui ne devraient pourtant pas avoir de problème sur ce point précis. 



Les malades souffrent dans leur chair, mais également leur âme. Le graphique suivant nous montre les malades victimes d'isolement (auto-évaluation).




jeudi 24 août 2017

Réadaptation à l'effort mes fesses


Qui n'a pas entendu son médecin parler de réadaptation à l'effort ? 


Qui ne s'est pas senti coupable de ne pas être en mesure de reprendre un exercice modéré en raison de son état de santé ? Qui n'a pas été culpabilisé par son médecin, voire accusé de se complaire dans la souffrance ?

On pourra toujours rétorquer que la vie au travail, de famille, les finances, et les soucis de santé qui s'ajoutent parfois à la fibromyalgie n'aident pas....

Mais on nous dira (et ON se dira) que tout de même, pour aller mieux il faut faire des efforts.

Sauf que le monde médical français se base sur une seule et même étude, dont les résultats ont été volontairement faussés, et qui a pourtant fait l'objet d'un scandale sanitaire outre-manche !

Mdr ? Ben non pas tant que ça.

-Tu fais ta gym douce Scully ?
- Non Mulder, je c****
Alors qu'est ce que ce scandale inconnu en France ? En Angleterre ils nomment ça le « scandale de l'activité » ou « scandale du mouvement » si on veut être littéral. Ne soyons pas trop sévères si l'information ne nous est pas parvenue jusque ici:  c'est sorti au mois de Juillet... 2016...





Je sens venir les ronchons alors:
  1. En préambule, je voulais dire ici que oui, pratiquer une activité physique régulière et adaptée peut nous apporter énormément (mais seulement pour 10 % d'entre nous). A titre personnel je suis pour, mais prudent. J'ai déjà proposédes articles sur ce thème. Le scandale est ailleurs, comme la vérité.
  2. Je ne cible pas ici les soins de kinésithérapie, kinésiologie, balneo, etc, etc. 


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Auto-promo:

http://outamal.blogspot.com/2017/01/le-sport-sur-ordonnance-dtc.html

http://outamal.blogspot.com/2016/10/bougez-vous-le-cul-et-apprenez-serrer.html

et là les recommandations de l'eular pour amender mes propos (qui ne plairont pas forcément à tout le monde): http://outamal.blogspot.fr/2014/06/se-soigner-sans-medicaments.html  et toutes leurs publications en anglais ci-après (en tapant fibromyalgia en mot clef de recherche): https://www.eular.org/


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De quoi parle t'on ?

Selon Trevor Butterworth, directeur de Sense About Science USA, le PACE trial « est en train de devenir la controverse scientifique de la décennie ». Excusez du peu.


Le PACE trial est un essai clinique incluant 641 patients, mené entre 2005 et 2008 outre Manche. Ca aura coûté plus 5 millions de livres quand même !

Le PACE testait l’efficacité de la thérapie par l’exercice graduel (TEG, ou encore réadaptation à l'effort en langage médical français courant) pour le SFC.

Dans un premier article paru en 2011, les auteurs ont conclu que les TEG améliorent modérément l’état des patients et ces conclusions ont été utilisées dans de nombreuses recommandations officielles pour justifier le recours à ces thérapies. Depuis, l’équipe du PACE trial a fait paraître de nombreux articles analysant plusieurs aspects de l’essai clinique.
Cependant, très rapidement, de nombreux problèmes méthodologiques ont été soulevés questionnant la validité des résultats de cet essai. Le journaliste et professeur à l’université de Berkeley, David Tuller a réalisé une série d’une dizaine d’articles sur le sujet, tant les questions posées par cet essai sont nombreuses.
Faites la gym pas la guerre.
Sauf que les données étaient classées "secret défense" et que l'équipe du PACE Trial refusait de les divulguer.

Un des objectifs du procès intenté, était donc de récupérer les données et de permettre de recalculer les résultats en suivant le protocole initial du « PACE trial », celui utilisé pour les publications étant suspecté de gonfler artificiellement les performances mesurées des thérapies testées. Deux nouvelles analyses viennent d’être publiées en ligne, et elles apportent des éléments fort intéressants.

Pour David Tuller: « Maintenant, c’est clair. Ce sont les auteurs du PACE trial eux-mêmes qui appartiennent à la faction anti-science. Ils ont torturé les données et en ont tiré les résultats les plus sexy possible. Ensuite, ils ont prétendu qu’ils ne pouvaient pas partager leurs données parce qu’ils se faisaient du souci pour la confidentialité des patients et à cause de militants anti-PACE. ».

Donc les thérapies comportementales et la réadaptation à l'effort n'ont aucun effet positif avéré scientifiquement. Pire encore, alors que les recherches de pointe prouvent toutes que la fibromyalgie et le SFC ont une base moléculaire et non psycho-sociale (une autre façon de dire « dans la tête »), et bien la majorité des malades se voit ordonné la pratique du sport, quitte donc à se sentir coupable de ne pas y arriver, voire aggraver son cas.
Un mal considérable a été fait à des millions de personnes donc, et ce n'est pas terminé puisque les théories de ce genre on la vie dure, très dure.
Un seul mérite à tout ça, vous allez pouvoir envoyer chier votre médecin la prochaine fois qu'il vous fait croire que vous êtes une merde.
Et peut être que cela va donner des idées à des législateurs et que les données de ce genre d'études seront rendues publiques de façon automatique et obligatoire afin de profiter au plus grand nombre.

NB : une pétition existe d'ailleurs, mais je ne sais pas si elle est encore très active. Gageons que oui.




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Edit au 22 février: ça avance un peu.
https://www.em-action.fr/le-pace-trial-debattu-au-parlement-anglais/