Bon, à l'ouest c'est les grandes marées, donc c'est au ministère qu'il n'y rien de nouveau.
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Quel argumentaire impitoyablement technocratique et blessant: une pathologie qui n'a pas de traitement et ose varier selon les personnes ? Pas de reconnaissance... ! Un peu comme un bête rhume quoi.
On imagine la même réponse en changeant juste "fibromyalgie" par... disons "trisomie 21".
"La trisomie 21 ne connait pas de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre".
Maintenant amusez vous à coller la maladie qui vous plait: avec le cancer ça choque bien aussi. "Vous comprenez votre cancer est incurable donc une ALD... pensez donc petit rigolo... allez ça suffit laissez nous nous occuper de trucs sérieux comme la grippe... en plus on vous a déjà fait le cadeau d'un rapport HAS bande d'ingrâts*".
*Génial le rapport HAS avec ses imprécisions, ses mesures sans budget... A noter qu'il se révèle très pratique pour caler un pied de table par exemple.
Le ministère a le mérite d'être stable et prévisible tout en pointant paradoxalement et l'air de rien les vrais problèmes: la france ne poursuit aucune recherche, les labos ne trouvent pas de traitement ni de cause du coup, donc on peut aller se faire fiche.
Et quand bien même il est possible d'obtenir des soins à défaut de traitement chimio, ce sont les éternels techniques qui ne seront jamais remboursées: sophrologie, hypnose, relaxation.....
Pas de bol quand même cette pathologie sans aucun intérêt commercial...
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