Enquête "qualité de vie"

À l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie de ce lundi 12 mai, Fibromyalgie France publie les résultats d’une enquête via un questionnaire en ligne menée de 2011 à 2012. Il s’agissait pour l’association créée en avril 2001 – qui célèbre donc ses 15 ans – d’évaluer la qualité de vie des patients souffrant de fibromyalgie. « En 2011, alors que la connaissance du syndrome s’améliorait, que le diagnostic était plus précoce, que le corps médical parlait des fibromyalgiques avec un scepticisme moins affiché ou affirmé, nous pensions utile de comprendre ce que représentait, dix ans après, "la vie avec une douleur chronique et ses troubles associés" », indique l’association. Plus de 2 000 personnes ont répondu dont 93 % de femmes (1 971) et 7 % d’hommes (156 réponses) âgés de 16 à 80 ans.

Diagnostic précoce

Les résultats confirment que désormais le diagnostic est posé plus rapidement que dans les années 2000 : le temps écoulé entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de moins d’un an pour 25 % des patients, de moins de 2 ans pour 16 % d’entre eux et de moins de 3 ans pour 10 %. L’association se réjouit de ce diagnostic plus précoce mais se demande « si celui-ci n’est pas posé trop hâtivement ». Toutefois, fait-elle remarquer, ce diagnostic « quelle que soit sa réalité permet surtout de mettre en place une prise en charge de la douleur avant que cette dernière ne s’installe trop durablement. Il sera nécessaire que ce premier diagnostic global soit complété par un questionnement sur d’éventuels troubles plus localisés (nouveaux critères de diagnostic) ».

Douleur, fatigue et troubles associés

Concernant la qualité de vie, 47 % et 48 % des répondants évaluent respectivement la perte d’autonomie et de qualité de vie entre 4 et 6 sur une échelle de 1 à 10. La vie sociale (15 % n’en ont pas du tout), la pratique d’une activité physique (43 % n’en ont pas du tout) et les loisirs (44 % n’en ont pas) sont particulièrement touchés.

Environ 29 % les situent entre 7 et 9. Environ 43 % considèrent avoir une douleur entre 4 à 6 et 53 % entre 7 et 9 sur l’échelle EVA (1 à 10). Parmi les symptômes associés, on retrouve la fatigue, les troubles du sommeil, de la mobilité et de l’humeur, de même que l’hypersensibilité environnementale (au bruit, à la lumière, aux aliments, aux changements de température, aux odeurs, aux vibrations...).

Afin d’améliorer leur autonomie et leur qualité de vie, la très grande majorité des fibromyalgiques interrogés disent pouvoir consentir à avoir une fatigue et une douleur résiduelles plus ou moins importantes mais souhaiteraient en revanche, une amélioration nette de leur humeur.

Dr Lydia Archimède pour le Quotidien du médecin.