Génétique : faire disparaître la douleur ? Suite.

En étudiant le génome d'une jeune fille incapable de ressentir la douleur, des chercheurs belges et allemands ont identifié un gène unique responsable de sa maladie. Après avoir mené des tests sur des souris, les scientifiques estiment pouvoir créer une nouvelle forme d'analgésique. 

Il n'est pas question ici d'un anticorps, mais d'un médicament. Pour les raison  évoquées dans le précédent article, je trouve ça peut être plus intéressant.

Et on plaindra encore les pauvres souris qui ont servies de cobayes.

Donc:

Les analgésies congénitales sont des maladies très rares, qui se traduisent par une incapacité physiologique à ressentir la douleur. Une équipe de chercheurs belges et allemands a scruté le génome d'une patiente présentant ce trouble, le comparant notamment à celui de ses parents, non atteints. Ses analyses ont permis l'identification d'une mutation sur un gène du nom de SCN11A, dont le rôle chez l'humain était jusqu'alors inconnu.

Chez l'homme, la sensation de douleur est initiée lorsque certains récepteurs, présents dans tout notre organisme, sont stimulés au-delà d'un certain seuil. A un niveau microscopique, la membrane des cellules réceptrices est traversée de protéines agencées en "canaux", canaux par lesquels certains ions (1) peuvent pénétrer à grande vitesse. L'arrivée très rapide d'ions chargés positivement (ici, le sodium) dans la cellule modifie son potentiel électrique interne, ce qui se traduit par l'émission d'un signal électrique dans les nerfs, vers la moelle épinière et le cerveau. La pénétration, à un débit plus faible, d'ions négatifs dans les cellules rétablit ultérieurement leur potentiel électrique, entraînant la dissipation de la sensation douloureuse.

Un apparent paradoxe

Le gène identifié par l'équipe belgo-allemande s'est révélé l'un des responsables de l'ouverture des fameux "canaux" ioniques. "Ce qui nous a tous surpris", nous explique Ingo Kurth, "c'est que la mutation que nous avons observée chez la patiente entraîne une hyperactivité, une surexpression du gène. C'est l'inverse qui était attendu !"

Selon toute vraisemblance, lorsque les molécules produites à la suite de la transcription du gène SCN11A sont déversées en trop grand nombre, les canaux ioniques restent désespérément fermés.

Pour confirmer leurs hypothèses, les chercheurs ont substitué chez la souris le gène SCN11A normal par sa version mutée. Ils ont ensuite observé la capacité des rongeurs à ressentir la douleur. Comparées à des souris non mutées, les souris d'Ingo Kurth se sont avérées avoir un temps de réaction à la chaleur 2,5 fois plus important. Au terme de plusieurs jours d'expérience, un dixième des souris s'étaient blessées (certaines jusqu'à présenter des fractures) au cours de leurs activités quotidiennes...

Vers des analgésiques d'un autre genre ?

La possibilité de saturer les canaux ioniques à l'aide de la molécule associée à SCN11A ouvre également la perspective de production d'une forme entièrement nouvelle d'analgésique. Les chercheurs auront toutefois à surmonter de très nombreux obstacles.

Ingo Kurth fait ici preuve de la plus grande prudence : "Chez l'homme, il existe neuf protéines associées à l’ouverture de canaux qui favorisent la circulation des ions sodiums dans différents types de cellules. Le médicament que nous devrons développer ne devra avoir d’action que sur le canal ionique des récepteurs de la douleur. Par ailleurs, il nous faudrait trouver une posologie adaptée à l’homme."

Une première mondiale dans le traitement de la douleur

La pharmacopée n'avait pas évolué depuis la création de la morphine en 1804...

Depuis des décennies, la lutte contre la douleur par chimio-thérapie implique essentiellement les opïodes, d'où est issue la morphine.

Pour les victimes de la Fib, il y a deux vérités essentielles:

1. La morphine ne sert à rien ou presque contre les douleurs
2. les effets secondaires sont dangereux
3. L'opium et la morphine sont des drogues dures (croyez moi: j'ai testé).

Et si tout allait changer dans les années qui viennent ?

Une équipe de chercheurs américains de l'université de DUKE (Caroline du Nord) vient d'inventer* une alternative aux morphiniques.

Peut être ce futur traitement ne nous soignera pas, mais soyons optimistes et allons en apprendre un peu plus,  ou beaucoup plus.

La découverte du Dr Seok-Yong Lee est un anticorps spécifique, "pouvant réguler le flux d'un type particulier de sodium au sein des neurones". Or, ce sodium est l'acteur principal de "l'allumage" des neurones impliqués dans la génération de la sensation de douleur et de démangeaisons. Oui, c'est amusant, mais les deux sensations relèvent des mêmes neurones.

S'il était possible de faire fabriquer à nos organismes douloureux cet anticorps via un vaccin?

Et bien ce serait peut être la fin pure et simple de la douleur. Les neurones inhibés n'enveraient plus de signaux au cerveau, ce qui serait évidemment extrêmement indiqué dans les douleurs neuropathiques.

Déjà testé sur des souris, le traitement semble être très efficace et ne générer aucun effet secondaire ou dépendance. Je ne veux pas savoir comment on teste la résistance à la douleur chez ces pauvres rongeurs, et il est toujours bon de se souvenir que nous ne sommes pas des souris. L'être humain pourrait donc réagir différemment (mais en l'espèce c'est ici très peu probable).

Vu le potentiel en termes de recettes, je pense que les labos américains feront le maximum pour sortir un traitement rapidement. 

J'ai tout de même une crainte majeure:

La douleur non pathologique est nécessaire à la survie. C'est le seul système d'alerte dont nous disposons et la durée de vie des personnes ne pouvant pas  la ressentir du tout est souvent très courte.

Le soucis est qu'à la lecture des articles, je comprends que l'anticorps créé supprime toute douleur... Qui plus est, comment retirer cet anticorps une fois qu'il fait partie de notre système immunitaire ?

J'espère me tromper donc car du coup, un traitement "trop" efficace serait aussi problématique sinon plus que des traitements peu efficaces.

D'autres articles suivront sans doute, et j'espère en français. En attendant :

*inventer: je l'utilise volontairement dans le double sens, à la fois trouver et créer, car je ne sais pas lequel utiliser.

Personne ne veut de toi quand tu perds

C'est Peter Gabriel sur Fibradio.

(Fibradio, la radio placebo)

Pour nous dire de ne pas abandonner, que rien n'est encore perdu, sur la magnifique voix de Paula Cole.

Sport sur ordonnance

L'exercice physique, outil de lutte contre la Fibromyalgie

 

On connait les bienfaits du sport (modéré) sur la santé globale de nombreux malades en général et des "fibromyalgiques" en particulier.

Pour de nombreuses autres personnes atteintes de pathologies graves, voire mortelles, l'Académie de médecine estime que prescrire des activités physiques permettrait de réduire de nombreux risques.

"Le sport doit faire partie des prescriptions au cabinet médical chez son généraliste au même titre que les antibiotiques, l'aspirine ou les antidépresseurs", explique le docteur Jacques Bazex, auteur du rapport de l'Académie de médecine.

Or, selon l'Académie, "l'injonction de faire du sport a peu d'incidence sur les Français, il faudrait faciliter sa pratique par une prescription médicale".

Les bénéfices de l'activité physique sont aussi connus notamment pour les personnes qui souffrent d'anxiété, de dépression voire de problèmes de sommeil. On ne peut pas dire que tou ça ne nous parle pas !

"Ce sera au médecin de préciser sur l'ordonnance le détail des activités  physiques comme la nature du sport, l'intensité, la durée et la fréquence des séances, le suivi et les contrôles médicaux à observer", précise encore l'Académie.

Les Français sont 42 % à déclarer faire moins de dix minutes de sport par semaine. "Il est de la responsabilité des pouvoirs publics de corriger cette situation alarmante", a conclu l'Académie.

Des expériences plutôt concluantes existent déjà dans les Hauts de seine (département il est vrai assez "riche") mais surtout à Strasbourg.

Pour l'instant le ministère de la santé compte surtout sur l'aide... des mutuelles.

Mais il ne faut pas perdre espoir, et si ça pouvait aussi marcher pour la sophrologie, la relaxation, l'osthéopathie.....

Reconnaisance de la fibromyalgie, par la sécurité sociale

Ci dessous les dernières évolutions légales concernant la prise en charge à 100% de la Fib (enfin des évolutions qui ne changent rien...).

 

Séance plénière à l'assemblée pour évoquer la fibromyalgie.

Question écrite n° 01210 de M. Serge Andreoni (Bouches-du-Rhône - SOC) publiée dans le JO Sénat du 26/07/2012 - page 1683

M. Serge Andreoni attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). 

À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classifiée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. 

Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. 

En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS. 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 20/09/2012 - page 2049

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. 

Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). 

En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). 

******

Donc la messe est dite. Par principe, vu que la Fib n'a aucun traitement, pourquoi octroyer un 100% aux malades ?

Voilà une maladie que l'on ne sait traiter, donc qui ne justifie d'aucune prise en charge, c'est la beauté du système !

Quand on y pense, ça se tient. Et si par malheur la pathologie coûtait très cher (on ne sais jamais, mais comme on disait, y a pas de traitement), il reste la possibilité d'obtenir une exonération au titre des affections de longue durée ne faisant pas partie des 30 maladies répertoriées (c'est ça l'ALD31).

Bon courage pour l'obtenir, faut trouver un médecin conseil bien gentillet...

Je suis assez d'accord avec ça. Un 100% ne rime à rien si l'on parle de traitements médicamenteux. Sauf que la Fib demande tout un tas de soins que la sécu ne prend pas en charge ! Les médecins prescrivent de l'exercice physique, de la sophro, de la relaxation, des rdv osthéopathe.... sauf que c'est pas gratuit tout ça ! 

Donc si j'avais le pouvoir d'interpeller le ministre de la santé, je ne lui demanderais pas un 100%, mais le remboursement à au moins 50% de tous ces frais invisibles et pourtant bien réels.

Alive mais pas trop kicking

Aujourd'hui, en vie mais de préférence en position allongée, donc pas trop kicking.
Alors j'écoute Fibradio pour garder un peu d'espoir en demain.

A Tens, ions

Qu'est ce que les TENS ?

(t'as ton tens ?)

C'est un acronyme pour : Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation. Soit stimulation électrique transcutanée du système nerveux.

Mais à part que ça le fait plus en anglais, il s'agit d'activer fermement mais gentiment certains nerfs et muscles grâce à un courant électrique de faible intensité.

Si ça vous rappelle les gadgets de musculation du téléachat, c'est assez normal : le principe est identique mais la différence réside dans la force du courant (en gros).

Toi aussi brille en société: on utilisait l'électricité 2500 ans avant JC, avec des anguilles, pour soulager les douleurs. Ca devait pas être simple de régler l'intensité mais ça marchait.

Au 21ème siècle, on n'utilise plus de poissons mais un appareil portable, à piles, qui envoie le courant à la peau via des paires d'électrodes. Pas question de chirurgie donc. Avouons que c'est plus pratique.

Exemple de Tens (approuvé par la ligue féministe)

 

Comment ça marche ?

C'est ce qui est beau: on ne sait pas. C'est fou ce que les médecins ne savent pas dès qu'on parle de douleur non ?

Il y a deux théories qui peuvent se cumuler: soit l'électricité bloque les message nerveux (dont la douleur) soit elle stimule la production d'endorphines.

Pourquoi c'est intéressant ?

Pas de chirurgie, pas de chimie, donc pas de risques ou de séquelles.

On peut aussi se servir de TENS, selon les réglages, pour décontracter un muscle (effet massage).

 

Les limites ?

Il parait que certains utilisateurs de TENS profitent des bienfaits d'une séance pendant quelques jours. Mon expérience me dit que le soulagement est réel après une dizaine de minutes, mais ne dure que le temps de la séance. C'est déjà énorme si on a besoin de calmer une douleur ponctuelle, au cinoche, au resto, en conduisant (attention rien ne dit que c'est interdit en conduisant mais bon...pensez à ne pas manipuler l'appareil en roulant).

 Pas d'utilisation prolongée sans avis médical

Les appareils

De la taille d'un téléphone portable, fonctionnant à piles (préférez des rechargeables), il est possible de les louer sur prescription médicale, mais pas plus de six mois. Une caution sera demandée, et les électrodes peuvent être remboursées si prescrites.

Passé 6 mois, pas de choix, faut acheter. Un appareil coûte en gros 250€, remboursé à 120€ (pour un 80%). Les mutuelles peuvent prendre une part selon les contrats.

L'idéal est de demander un petit cours auprès d'un centre de la douleur vaguement compétent ou, ce qui a ma préférence, auprès d'un Kiné*.

*un Kiné saura vous apprendre à l'utiliser ET comment positionner les électrodes.

Bientôt un traitement pour la fibro ?

Héhé, un super article de femme actuelle qui ne sert à rien à part attirer l'attention du badaud.

Quels déconneurs à Femme Actuelle !
C'est dommage qu'on ne puisse pas s'essuyer avec un article numérique.

Pourquoi je désapprouve ?

• Titre accrocheur sans aucun rapport avec le contenu
• Rien de neuf dans ledit contenu

Et oui, pas question d'un futur traitement miracle à venir mais d'un truc qui existe depuis longtemps : la stimulation transcranienne.

Rien de neuf donc: les électrochocs ça existe depuis qu'on a l'électricité. Ca marche par exemple dans la dépression sévère, ça c'est prouvé. Ca n'est pas sans effets secondaires non plus (surtout des pertes de mémoires).

Mais il y a un hic, les articles sur les bienfaits de la méthode promettent monts et merveilles, trop en fait. 

Il n'y a qu'à regarder tous ces sites (surtout américains) qui promettent avec cette technique une amélioration des performances intellectuelles (entendez dans les jeux vidéos), la guérison de la dépression, une augmentation du QI, etc...

La bague de Ré ça vous dit quelque chose ?

Pour résumer: une technique vaguement anti-dépressive améliore de ....20% la qualité de vie des personnes atteints par la maladie. Comment on arrive à 20% ? bonne question, je ne sais pas.

Sinon il parait que l'aspirine pourrait améliorer la vie des personnes souffrant de maux de têtes (scoop !).

Et si vous cherchez un miracle, sachez que la technique est lourde, et efficace... quelques jours...

J'ai tout de même trouvé l'article original, tout en anglais, même pour une étude française et payant*. ICI

Plus sérieux, vous avez l'Inserm

*Ne comptez pas sur moi pour acheter une étude écrite en anglais concernant des études, à l'utilité contestable, faites par des chercheurs français, .

L'hypothèse d'une neuropathie

C'est sans doute pas le dernier article de l'année qui nous expliquera avoir trouvé l'origine de la Fib.

En gros ?

La Fib serait liée à une pathologie neurologique s'intéressant aux "petites fibres" plutôt qu'au système nerveux central. Exclus donc un problème lié au cerveau ou à la moëlle épinière.

Des biopsies (beurk) auraient démontré une atteinte des fibres nerveuses, caractérisée par un amincissement de ces dernières. L'amincissement serait lié à une perte de la myéline (ce qui protège les fibres nerveuses et participe au transfert des flux électriques).

Tout ça rappelle d'autres pathologies de type auto-immunes, pas forcément traitables du reste (mais des fois oui).

Dans tous les cas, y a des gars qui cherchent, c'est pas perdu. L'article est ici je ne sais pas où se trouve l'article anglais original.

Ce qui me plait, c'est que je suis partisan d'une origine neuropathique auto-immune. Je me dis donc que la piste doit être la bonne, et Dieu sait qu'il y en a eu des farfelues. Je suis en revanche partisan d'une conception "neuro-centré" de cette pathologie à cause des soucis de sommeil, souvent plus prégnants que ceux liés à la douleur. Je ne suis pas médecin c'est entendu, mais assez concerné pour donner mon avis "de l'intérieur".

Radio Fibro

C'est pas stressant, c'est beau , c'est Fibradio.

 Tout n'est pas à prendre au premier degré, mais sur le principe, on regrette que Max ne donne pas de cours de détente.

En live, des années, un siècle, plus tard.

Et un peu de "culture"

Vous perdez votre temps avec cet article

Je vous l'avais dit.

Pas de chats fibromyalgiques.

Non, il n'y a pas de chats fibromyalgiques.

Cherchez même pas.

Guide de survie en territoire romain

 Marche aussi au pays de la souris américaine, au pays des volcans et du trou du fol, etc...

Quelle qu'en soit la raison, vous avez décidé de passer la journée dans un parc d'attractions. 

Et le choix ne manque pas (des raisons pas des parcs): 

• culpabilité de ne pas avoir permis à vos enfants d'en visiter un depuis que vous êtes malade
• vous avez gagné des places gratuites, trop bête de ne pas en profiter
• on vous a invité et vous n'osez pas refuser
• vous aimez les défis personnels et la souffrance
• vous êtes candidat au suicide
• Vous voulez vous croire normal
• etc.

Passer quasi 12h debout à marcher ou à piétiner dans des files d'attente, quant il ne s'agit pas de se faire secouer dans un shaker géant manège... c'est un peu l'enfer sur terre quand on est atteint de Fib.

La guerre ça reste la guerre, c'est pas une partie de picnic. Tous les soldats vous le diront, une bonne préparation est un atout à votre survie et on n'affronte pas une colonne de tanks comme une colonie de nudistes.

Choisissez le bon matériel !

Et non, vous n'utiliserez pas votre carte de priorité, vous êtes au-dessus de ça !

• Surveillez l'environnement: Si la journée est à la pluie ou à la neige, vous allez en chier grave, faites demi-tour. Si la météo annoncée est correcte, ok.
• Prenez de bonnes chaussures, les talons vous feront déjà assez souffrir comme ça, ainsi que le reste de vos membres inférieurs.
• Dafalgan est votre meilleur ami, prenez-en une caisse.
• Pas de dafalgan sans eau, et puis vos muscles vont en réclamer, alors 1,5L c'est un bon compromis.
• Pas de café ou de bière de la journée (aucun alcool).
• Ne pas oublier Germaine, votre fidèle canne pliante.
• Vérifier votre assurance rapatriement, repérer les centres de secours.
• Une ceinture dorsale ? un coussin ?
• Oubliez les TENS: noubliez pas que c'est électrique (entre la sueur et les attractions à base d'eau...).
• Arrêtez de réfléchir (de toutes façons fallait le faire avant).
   GO !

Le guide pratique

 

 (from Québec)

Ce document s’adresse aux personnes atteintes et à leurs proches et peut également être utile aux intervenants de la santé. Les renseignements contenus dans ce guide ne sauraient remplacer l'avis d'un professionnel de la santé.

La création de ce guide pratique est une initiative des membres de l’Association de fibromyalgie de Laval, en collaboration avec les membres des associations de fibromyalgie de l’Estrie, de Montréal et des Laurentides. Ce document est disponible sur le site Internet de l’Association de la fibromyalgie de Laval au www.fibromyalgielaval.org.

Sexualité, vie intime et douleurs

Ce n'est pas parce qu'on souffre 24h/24h que la vie s'arrête forcément, le contraire en revanche....

Attention moment "- de 18", par le programme accord.

L'observatoire du mouvement

La fibromyalgie par l'observatoire du mouvement

Agréable à lire, quelques illustrations, et surtout :

• les diagnostics différentiels.
• les troubles associés
• les rapports entre la fibro et psychiatrie, pas toujours simples.

Bonne lecture !

http://masguen1973.free.fr/FIBROMYALGIE_OBSERVATOIRE_DU_MOUVEMENT_12P_1MO.pdf

Livret de santé

(québécois)

Agréable et facile à remplir, ce livret de santé peut devenir votre compagnon préféré lorsque vous allez voir un médecin.

En attendant le dossier médical unique et informatisé, qui ressemble de plus en plus au monstre du Loch Ness (tout le monde en parle et personne ne l'a vu).

Et si ça n'intéresse pas vos médecins, changez-en ça peut tout de même vous permettre de faire le point ?

Fibro TV Quebec

Vidéo de l'AFE, Association Québecois, sur la Fib.

 

 

Y a du bel accent, le ton est agréable, ça sent le vrai, et ça fini même en chanson !
99% de ce qui y est dit est vrai en France aussi.


Si cette vidéo ne peut être lue par votre lecteur, installer celui-ci : VLC (ou regardez depuis le site de l'AFE).

(Cliquer sur la tv pour ouvrir ou télécharger la vidéo)

Fibro TV

La fibromyalgie expliquée dans "allodocteurs", sur france 5

La fibromyalgie Partie 1 par MoutonDitVin

La fibromyalgie Partie 2 par MoutonDitVin

Pétition de mes opinions .com

Pétition trouvée sur le net, toute fraîche, je diffuse. Cliquer sur la photo en bas pour accéder au lien.

 

*****

À l'attention : de Marisol Touraine, Ministre de la Santé et des Affaires Sociales

Madame la Ministre, je vous écris pour vous expliquer mon cas et celui de 3 millions de français.

Nous sommes atteints de Fibromyalgie (fibro) qui veut dire tissu fibreux de muscle et (Algie) qui signifie douleur.

Nous sommes de plus en plus nombreux à perdre notre travail en raison des absences liées à notre maladie.

Nous ne pouvons plus travailler, les tâches ménagères sont également devenues un calvaire pour les personnes atteintes de cette maladie.

Les malades rencontrent d’importantes douleurs qui les obligent à marcher en béquilles ou se déplacer en chaises roulantes.

Nous souhaitons être reconnus comme handicapé afin d’être pris en charge pour nos soins.
La reconnaissance MDPH nous permettrait de pouvoir mieux vivre. Actuellement, les traitements que nous subissons n’empêchent pas la douleur.

Pour nous, atteints de cette maladie, nous avons le sentiment qu'un nombre faible de recherches sont mises en place.

De plus, le 12 mai 2014, lors de la journée de la Fibromyalgie, nous trouvons que la sensibilisation envers la maladie était moindre.

Nous voulons être entendus,

Dans l'attente de vous lire, recevez Madame, les sincères salutations des malades de la Fibromyalgie.

Pour signer c'est ICI

Maladie orpheline ou oprheline de traitement ?

Qu'est une maladie orpheline ?

A l'occasion de la journée mondiale (qui décidément a plus de presse que ce que je pensais), je lis un peu partout  que la fibromyalgie est une maladie orpheline.

Orpheline ? Avec des chiffres oscillant entre 2 et 10% de la population (selon les pays et les critères retenus).

Orpheline ? De 10 à 20% des motifs de consultations rhumatologiques ?

C'est quoi la définition une maladie orpheline ?

Schématiquement, une maladie orpheline est une maladie grave et rare. Elle est en général mal connue et ne fait pas l’objet de recherches médicales suffisantes.

Une maladie est définie comme grave si elle est potentiellement mortelle ou encore, pour les maladies chroniques, si elle est physiquement ou psychiquement invalidante. Selon la réglementation, les seuils de fréquence admis pour définir une maladie comme rare varient selon les pays. Dans l’Union Européenne, la fréquence considérée est au plus de 5 cas pour 10.000 habitants. Aux USA, le seuil maximal est de 200.000 personnes atteintes dans le pays (correspondant à une fréquence d’environ 7.5 cas pour 10.000 habitants). Une maladie considérée comme rare à un moment donné peut ne plus l’être par la suite, par exemple si elle se propage rapidement (exemple du SIDA). De même, une maladie rare peut être fréquente dans une région et ne pas l’être dans d’autres régions, parce qu’elle concerne une population génétiquement homogène ou qu’elle est due à un agent local (infectieux, environnemental).

On estime aujourd’hui qu’il existe entre 6.000 à 7.000 maladies orphelines, mais ce chiffre croît en permanence en fonction des nouvelles découvertes. Le nombre réel des maladies orphelines est donc probablement plus élevé.

La fib alors ? Orpheline ?

• Grave ? Non : pas mortelle
• Pas plus de 5 cas pour 10000 hab ? Non, c'est bien plus
• Invalidante ? Ha là carrément oui, mais pas dégénérative.. allez un point.
• Ne fait pas l'objet de recherches suffisantes ? Au contraire.

La fibromyalgie n'est pas une maladie orpheline, elle n'en remplit aucun critère. Pire, pour beaucoup ce n'est encore qu'un syndrome.

La Fib est en revanche une maladie mal connue, parfois même rejetée par certains médecins*,  aux causes incertaines, sans véritable traitement.

* Je connais un médecin de la douleur dans mon département qui n'y croit pas ! 

La Fib, orpheline de traitement médicamenteux

C'est ça le problème. Il y a de la recherche: le marché (donc les revenus qu'on pourrait gagner avec une telle maladie) est colossal.

Les médecins ne sont plus formés à comprendre une pathologie qu'ils ne peuvent pas voir et pour laquelle il n'existe pas de pilule miracle.

La sécurité  sociale veut bien payer des cachets inutiles, mais refuse de rembourser les séances d'osthéopathie ou de sophrologie, tout comme les appareils de stimulation électrique...

Alors on fait quoi ?

Classe de géographie

Là où la Fibr se fait oublier

Là où je vis

Sinon tout va bien, et vous ?

Enquête nationale

Oyez oyez braves gens !

Une enquête nationale est menée sur la fibromyalgie, vous pouvez y participer  sur le site de l'Association FibromyalgieSOS.

Le but ? Permettre d'avoir le maximum d'information sur le vécu des patients et va faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie.

Tout ça pour (en théorie) permettre d'optimiser la prise en charge et favoriser la recherche. J'espère vivement que la recherche ne prendra pas le pas sur le reste !

L'enquête est réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 et les résultats seront donnés le samedi 25 avril 2015.

C'est un peu long mais c'est riche.

enquête "qualité de vie", document audio

Par France Info. Voilà qui fait mentir mon premier article: france info c'est une diffusion large.


Bien que court, un reportage audio assez bien mené, informatif et balayant un maximum de sujets de fond en peu de temps.

Enquête "qualité de vie"

À l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie de ce lundi 12 mai, Fibromyalgie France publie les résultats d’une enquête via un questionnaire en ligne menée de 2011 à 2012. Il s’agissait pour l’association créée en avril 2001 – qui célèbre donc ses 15 ans – d’évaluer la qualité de vie des patients souffrant de fibromyalgie. « En 2011, alors que la connaissance du syndrome s’améliorait, que le diagnostic était plus précoce, que le corps médical parlait des fibromyalgiques avec un scepticisme moins affiché ou affirmé, nous pensions utile de comprendre ce que représentait, dix ans après, "la vie avec une douleur chronique et ses troubles associés" », indique l’association. Plus de 2 000 personnes ont répondu dont 93 % de femmes (1 971) et 7 % d’hommes (156 réponses) âgés de 16 à 80 ans.

Diagnostic précoce

Les résultats confirment que désormais le diagnostic est posé plus rapidement que dans les années 2000 : le temps écoulé entre l’apparition des symptômes et le diagnostic est de moins d’un an pour 25 % des patients, de moins de 2 ans pour 16 % d’entre eux et de moins de 3 ans pour 10 %. L’association se réjouit de ce diagnostic plus précoce mais se demande « si celui-ci n’est pas posé trop hâtivement ». Toutefois, fait-elle remarquer, ce diagnostic « quelle que soit sa réalité permet surtout de mettre en place une prise en charge de la douleur avant que cette dernière ne s’installe trop durablement. Il sera nécessaire que ce premier diagnostic global soit complété par un questionnement sur d’éventuels troubles plus localisés (nouveaux critères de diagnostic) ».

Douleur, fatigue et troubles associés

Concernant la qualité de vie, 47 % et 48 % des répondants évaluent respectivement la perte d’autonomie et de qualité de vie entre 4 et 6 sur une échelle de 1 à 10. La vie sociale (15 % n’en ont pas du tout), la pratique d’une activité physique (43 % n’en ont pas du tout) et les loisirs (44 % n’en ont pas) sont particulièrement touchés.

Environ 29 % les situent entre 7 et 9. Environ 43 % considèrent avoir une douleur entre 4 à 6 et 53 % entre 7 et 9 sur l’échelle EVA (1 à 10). Parmi les symptômes associés, on retrouve la fatigue, les troubles du sommeil, de la mobilité et de l’humeur, de même que l’hypersensibilité environnementale (au bruit, à la lumière, aux aliments, aux changements de température, aux odeurs, aux vibrations...).

Afin d’améliorer leur autonomie et leur qualité de vie, la très grande majorité des fibromyalgiques interrogés disent pouvoir consentir à avoir une fatigue et une douleur résiduelles plus ou moins importantes mais souhaiteraient en revanche, une amélioration nette de leur humeur.

Dr Lydia Archimède pour le Quotidien du médecin.

Journée Mondiale de la fibromyalgie

Aujourd'hui c'est la Journée Mondiale de la fibromyalgie.

Yeppee !

Et c'est un pur hasard si ça tombe à la saint Achille ? Vous savez, le gars au talon fragile... En même temps pour moi la journée de la fibromyalgie y en a 365 par an, alors...

Vous je ne sais pas mais moi j'ai rien vu ni rien entendu, et ce sur aucune chaine de TV ou de radio. J'adorerais être contredit.

La Fibromyalgie est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992.
L'objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ces maladies orphelines (c’est à dire, sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances et des moyens). Cet événement est mené dans 29 pays.

Historique

Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d'infirmière lorsqu'elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l'âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l'origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d'infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C'est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Une condition douloureuse pouvant devenir invalidante.
Cette maladie affecte 3% de la population.
Elle atteint surtout les femmes,

• 9 malades sur 10 sont des femmes
• principalement entre 35 et 45 ans,
• touchées en pleine période professionnelle.

On retrouve souvent

• Un sommeil non reposant ; fatigue et raideur au lever ;
• Des maux de tête " ordinaires " ou fortes migraines ;
• Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées ;
• Des troubles génito-urinaires ;
• Des états dépressifs ou d’anxiété (plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie)

Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.

Situation en France

Dans notre pays, de nombreuses personnes ne sont pas encore diagnostiquées à cause de la prise en compte insuffisante des douleurs et des épuisements durables inexpliqués. Cette situation laisse les personnes atteintes, et leurs familles dans la souffrance et le désarroi. En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5% (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave et/ou quasi-grabataire.
Aux Etats-Unis, elle représente près d'un cas sur dix d'invalidité.

Un site à visiter : www.fibromyalgiesos.fr