Des nouvelles de l'Inserm, enfin

A peu près toutes les associations en lien avec la fibro ont reçu ce courriel, 3-4 jours après que j 'ai relancé l'INSERM, ce qui doit être une coïncidence 😇 car la pression associative sur leurs épaules devait être assez forte, et pour cause.

Voilà le mail en intégralité: 

Mesdames, Messieurs,

Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts. Vous serez bien sûr invités à ce colloque où vous pourrez interagir avec les experts et poser les questions que vous souhaitez.

Nous sommes bien conscients de votre attente et tenons encore à nous excuser pour le retard pris par rapport à la date initiale annoncée. Sachez que les principaux résultats ont  été présentés à la DGS pour qu’ils puissent les prendre en compte le plus tôt possible dans les actions qu’ils ont à mener. Néanmoins, ces données ne peuvent être diffusées avant leur publication et la dernière validation par les experts.

Le travail sur cette problématique était conséquent et particulièrement complexe dans sa dimension multidisciplinaire : 3 500 publications à analyser, 15 disciplines scientifiques devant être représentées pour réaliser une analyse la plus exhaustive possible, 16 réunions plénières de travail collectif d’une journée menées par 17 experts sur 1 an et demi et plusieurs auditions. Le rapport sera composé de 18 chapitres d’analyses de la littérature disponible, divisé en 6 grands thèmes : diagnostiquer la fibromyalgie, impacts individuels et sociétaux, symptômes autres que la douleur chronique, approches thérapeutiques, syndrome dit de fibromyalgie chez l’enfant et l’adolescent, physiopathologie. Il est complété de 4 communications, dont la transcription intégrale de l’échange de 4 associations de patients, et des recommandations d’action et de recherche.

Bien cordialement

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Laurent FLEURY,
Responsable du Pôle Expertise Collective de l'Inserm 

On a donc plusieurs infos:  

1. Contrairement à nos plus grandes craintes l'expertise ne serait pas enterrée.  
2. Le travail d'expertise va (enfin) laisser la place au travail de rédactions des préconisations.
3. RDV dans 6 à 12 mois. 

Je note que ce n'est pas la responsable de l'expertise qui nous répond, mais son supérieur. Je ne sais pas quoi en penser alors je mets ça sur le compte de la pression associative. 

Aluminium dans les vaccins, le retour (et le retard).

L'agence nationale du médicament a accordé un nouveau financement de recherche portant sur les effets de l'aluminium utilisé comme adjuvant dans les vaccins. Voilà qui va faire plaisir à l'association de patients E3M. Surtout que maintenant c'est plus 3 mais 11 vaccins qui sont obligatoires.

Il s'agit de mettre fin à la controverse sur autophagie, et par là même de mieux comprendre le fonctionnement de l'aluminium en tant qu'adjuvant. 

1. Rappelons tout de même que l'on utilise les sels d'aluminium sans savoir pourquoi et comment ils fonctionnent !!
2. Précisions  qu'on ne parle pas de l'alu dont on fait les barquettes, mais de sels d'aluminium (et que ça change tout).

Au pire c'est bon pour la santé des Labos.

L'hypothèse de prédispositions génétiques ne permettant pas d'éliminer ces adjuvants se comportant comme des bactéries est étudié depuis des années, notamment pour ce qui est de la France à l'hôpital MONDOR. Le conseil scientifique de l'ANSM notait en 2017 des "pistes de réflexion intéressantes mais qui méritent d'être davantage étayées et détaillées". C'est pourtant pas les preuves scientifiques et inquiétantes qui manquaient.

L'association d'entraide aux malades de myofasciite à macrophage (E3M) se félicite, dans un communiqué, de l'octroi par l'Agence nationale pour la recherche (ANR) de 400 000 euros sur quatre ans pour mener de nouvelles études. C'est pas si énorme que ça en a l'air mais au moins ce n'est pas non plus une fin de non recevoir.

le thème précis de ces études est :  "La déficience de l'autophagie dans les cellules de l'immunité dans un paradigme encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)"

"Les chercheurs étudieront l'impact in vitro des variants génétiques détectés sur le système d'auto/xénophagie des patients atteints d'EM/SFC avec myofasciite à macrophages et l'impact in vivo du système d'auto/xénophagie défectueux sur la biodisposition et la neurotoxicité à long terme des adjuvants aluminiques sur la souris", explique l'association. Elle émet néanmoins un bémol, à savoir le "temps perdu" par cette absence de financement entre mars 2017 et juillet 2019.

On attends aussi beaucoup de l'amélioration des techniques de diagnostic de ce défaut génétique: meilleurs IRM, test adn, etc.

 

Consultation nationale handicap

 On consulte !

Après la consultation citoyenne Grand âge et autonomie, et après la consultation des APF (qui n'a pas eu le succès es-conté), place à ....

La consultation nationale Action handicap !!!

Ce 28 mai, la secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a annoncé à l'occasion du salon Handicap, emploi et achats responsables de Paris, le lancement de la consultation sur la plateforme de mobilisation citoyenne Make.org, déjà mobilisée pour le recueil de la concertation Grand âge.

 

Personnellement ça me fait rire.... jaune... ces gouvernants si déconnectés du peuple qui les a élus qu'ils ont besoin de financer ce genre d'actions à peine 2 ans après leur prise de poste... Ca nous parait tellement évident à nous autres ce dont le pays a besoin. 

Quand on voit ce qui est ressorti de la grande consultation nationale, y a de quoi s'interroger, mais je suis convaincu qu'il faut donner sa chance à l'idée.

Menée en partenariat avec le groupe Klesia, la Fondation Ocirp et le Comité national coordination action handicap (CCAH), celle-ci enregistrera les solutions des Français en matière de prise en compte du handicap jusqu'au 31 août. La démarche permettra dans un second temps de transformer les propositions plébiscitées "en actions concrètes". Celles-ci seront déployées à l'horizon 2022. Rendez-vous est donc donné sur le site handicap.make.org.

La plateforme permet de faire ses propres propositions, c'est déjà bien et c'est dynamique, même si ça fiche un peu le bazar.  Par contre le système de notation est assez compliqué: on vote pour, contre ou neutre ; et ensuite il faut affiner son vote. Le soucis est que c'est pas toujours bien clair et que je n'ai pas trouvé de Foire Aux Questions.

A voir donc ce qu'il en ressortira ou pas. Fin des votes le 31 Août.