Seconde edition: journée des handicaps invisibles

Une Partie non négligeable des associations des Hauts de France se donne RDV à Nogent sur Oise le 12 Octobre pour la seconde édition du forum des handicaps invisibles.

Demandez le programme ! 

http://asso-hif.fr/

Temps de chien, mal de chien.

Temps de chien, mal de chien.

Le dernier épisode orageux m’a flingué. Par comparaison, la canicule a vu mes douleurs parfois baisser à un niveau presque inconscient. J’ai souffert de la chaleur, évidemment, mais «comme tout le monde».  C’est une des différences fondamentales entre par exemple la fibro et la sclérose en plaques. Dans la SEP, on souffre aussi terriblement de la chaleur en tant que telle.

Classiquement cette année, les beaux jours ont été source de mieux être, et les mauvais…. Mauvais.

Définissons un bon jour comme  un moment de calme, sans vent ni humidité particulière. Si possible avec du soleil. Une journée de soleil sans vent, au milieu d’une semaine de soleil sans vent, est donc une TRES bonne journée.

Définissons un mauvais jour comme un moment de vents, voire de tempête, et/ou d’humidité. Un jour où le temps est en train de changer plus ou moins rapidement d’un état à un autre. Si en plus il fait froid on est en plein dedans. Un matin d’avant une tempête de neige est donc un TRES mauvais jour.

Répondons à une question pas si bête : pourquoi la baisse des pressions nous écrase alors qu’on devrait se sentir plus léger ?

Et bien c’est par ce que la baisse des pressions atmosphériques correspond à un mouvement de refroidissement, et que l’air froid est plus compact, donc plus lourd. L’air chaud et plus léger lui nous quitte en remontant dans les plus hautes couches de l’atmosphère.  La sensation est donc contradictoire avec la réalité physique.

Ca c’est fait.

Et passons à la question suivante : pourquoi une baisse des pressions nous fait si mal ?

J’ai entendu pas mal de raisons, elles sont peut-être toutes vraies et se cumulent. Il semble que la réponse principale soit à chercher dans les capteurs de pressions qu’on a dans le corps : les barorécepteurs. Ces barorécepteurs sont chargés de réguler la pression au sein du système cardio-vasculaire et ils sont directement liés aux capteurs de douleurs.

Il ne serait donc pas illogique de faire le lien : les baisses de pressions stimulent ces récepteurs, et par extension génèrent de la nociception. Ca tient d’autant plus la route que j’ai remarqué avoir bien plus mal, pas seulement quand ça baisse, mais quand ça bouge en général. Un passage de pluie à plein soleil peut affecter également mon état, bien que moins fortement.  Ceci  parce que la température remonte avec la pression ?

Par ailleurs ces capteurs aident le corps à gérer : l'équilibre, la posture, et tout le système para-sympathique en général. A noter donc que les systèmes sympathique et para-sympathique sont ceux qui gèrent également le tonus musculaire*. Ils agissent l’un comme une pédale d’accélérateur, et l’autre comme une pédale de frein. Vous voyez où je veux en venir ? Nos contractures permanentes, qui créent douleurs, fatigues, etc.

* la production de larmes, de bile, de salive…. Tiens tiens…

Quelque part on aurait une piste d’explication de notre pathologie qui serait… Neurologique. Autant insister encore la dessus.  On sait jamais les théories psy sont toujours pas loin en embuscade.

Cette piste correspond qui plus est à une autre constatation.  Pourquoi lorsque je fais de la plongée (apnée ou bouteilles) mes douleurs disparaissent ;  et pourquoi ai-je autant de mal à retrouver une posture verticale au bout de quelques heures passées dans l’eau ? Et bien si on part du principe que lorsque l’on descend, la pression augmente et "désactive" le système para-sympathique, ça serait plutôt logique. Rappelez-vous aussi que les caissons hyperbares sont testés avec beaucoup de succès dans certains pays comme Israël. Ma difficulté à revenir en position debout serait une conséquence logique d’un soucis de pression sanguine (dite orthostatique) qui aurait du mal à se remettre au bon niveau.

Bon allez, je me casse dans un hôtel sous marin à Dubaï et je remonte plus !

Simple et sans prétentions.

Plainte contre la Société de Pathologie infectieuse

France Lyme attaque en justice la Société de pathologie infectieuse de langue française pour mise en danger libéré de la personne d'autrui. 

Rien que ça. Et pour être complet: 

"mise en danger délibérée de la personne d'autrui, atteinte involontaire à l'intégrité d'autrui et non-assistance à personne en danger".

Motif ? 

Les recommandations (de la SPILF) ne reconnaissent pas la forme chronique de la maladie de Lyme. 

Explications: 

La société savante a refusé de reconnaître les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) en raison du manque de clarté sur cette forme chronique dans le texte final (faut avouer que c'est pas faux). Depuis, elle a proposé de nouvelles recommandations, avec d'autres sociétés savantes, mais a décliné l'invitation de la HAS pour évoquer une éventuelle convergence des recommandations en juillet.

Si je comprends bien*, on a donc affaire à une double faute selon l'association: refus de suivre l'autorité de tutelle et refus de produire un travail consensuel commun. 

*c'est rarement le cas et France lyme pourra toujours me détromper.

Pour la Spilf, les patients suivis pour une forme chronique de la maladie de Lyme souffrent d'autres pathologies. La reconnaissance d'un Lyme chronique conduit, à ses yeux, à retarder la prise en charge de ces patients. C'est vrai dans un certain nombre de cas, mais ça me semble plutôt cocasse vu le nombre de personnes fibromyalgiques à penser exactement le contraire.

"La position de la Spilf, relayée par de très nombreux médecins, entraîne pour les malades des souffrances inutiles au lieu de les soulager et prolonge de ce fait les agonies des patients", estime, pour sa part, l'association France Lyme. "Sans reconnaissance de la forme chronique de la maladie, aucune amélioration de l'état de santé des malades n'est envisageable", poursuit-elle. Avec sa plainte, France Lyme veut pointer la "négligence" de la Spilf sur "l'appréciation de la situation des personnes atteintes de la malade de Lyme dans sa forme chronique".

Souhaitons leur bonne chance: les couilles ils les ont déjà.