Aluminium dans les vaccins, le retour (et le retard).

L'agence nationale du médicament a accordé un nouveau financement de recherche portant sur les effets de l'aluminium utilisé comme adjuvant dans les vaccins. Voilà qui va faire plaisir à l'association de patients E3M. Surtout que maintenant c'est plus 3 mais 11 vaccins qui sont obligatoires.

Il s'agit de mettre fin à la controverse sur autophagie, et par là même de mieux comprendre le fonctionnement de l'aluminium en tant qu'adjuvant. 

1. Rappelons tout de même que l'on utilise les sels d'aluminium sans savoir pourquoi et comment ils fonctionnent !!
2. Précisions  qu'on ne parle pas de l'alu dont on fait les barquettes, mais de sels d'aluminium (et que ça change tout).

Au pire c'est bon pour la santé des Labos.

L'hypothèse de prédispositions génétiques ne permettant pas d'éliminer ces adjuvants se comportant comme des bactéries est étudié depuis des années, notamment pour ce qui est de la France à l'hôpital MONDOR. Le conseil scientifique de l'ANSM notait en 2017 des "pistes de réflexion intéressantes mais qui méritent d'être davantage étayées et détaillées". C'est pourtant pas les preuves scientifiques et inquiétantes qui manquaient.

L'association d'entraide aux malades de myofasciite à macrophage (E3M) se félicite, dans un communiqué, de l'octroi par l'Agence nationale pour la recherche (ANR) de 400 000 euros sur quatre ans pour mener de nouvelles études. C'est pas si énorme que ça en a l'air mais au moins ce n'est pas non plus une fin de non recevoir.

le thème précis de ces études est :  "La déficience de l'autophagie dans les cellules de l'immunité dans un paradigme encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)"

"Les chercheurs étudieront l'impact in vitro des variants génétiques détectés sur le système d'auto/xénophagie des patients atteints d'EM/SFC avec myofasciite à macrophages et l'impact in vivo du système d'auto/xénophagie défectueux sur la biodisposition et la neurotoxicité à long terme des adjuvants aluminiques sur la souris", explique l'association. Elle émet néanmoins un bémol, à savoir le "temps perdu" par cette absence de financement entre mars 2017 et juillet 2019.

On attends aussi beaucoup de l'amélioration des techniques de diagnostic de ce défaut génétique: meilleurs IRM, test adn, etc.

 

Consultation nationale handicap

 On consulte !

Après la consultation citoyenne Grand âge et autonomie, et après la consultation des APF (qui n'a pas eu le succès es-conté), place à ....

La consultation nationale Action handicap !!!

Ce 28 mai, la secrétaire d'État en charge des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, a annoncé à l'occasion du salon Handicap, emploi et achats responsables de Paris, le lancement de la consultation sur la plateforme de mobilisation citoyenne Make.org, déjà mobilisée pour le recueil de la concertation Grand âge.

 

Personnellement ça me fait rire.... jaune... ces gouvernants si déconnectés du peuple qui les a élus qu'ils ont besoin de financer ce genre d'actions à peine 2 ans après leur prise de poste... Ca nous parait tellement évident à nous autres ce dont le pays a besoin. 

Quand on voit ce qui est ressorti de la grande consultation nationale, y a de quoi s'interroger, mais je suis convaincu qu'il faut donner sa chance à l'idée.

Menée en partenariat avec le groupe Klesia, la Fondation Ocirp et le Comité national coordination action handicap (CCAH), celle-ci enregistrera les solutions des Français en matière de prise en compte du handicap jusqu'au 31 août. La démarche permettra dans un second temps de transformer les propositions plébiscitées "en actions concrètes". Celles-ci seront déployées à l'horizon 2022. Rendez-vous est donc donné sur le site handicap.make.org.

La plateforme permet de faire ses propres propositions, c'est déjà bien et c'est dynamique, même si ça fiche un peu le bazar.  Par contre le système de notation est assez compliqué: on vote pour, contre ou neutre ; et ensuite il faut affiner son vote. Le soucis est que c'est pas toujours bien clair et que je n'ai pas trouvé de Foire Aux Questions.

A voir donc ce qu'il en ressortira ou pas. Fin des votes le 31 Août.

Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre

Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre

 

La journée de la fibromyalgie 2019, comme chaque année, s'est déroulée dans une sorte de cacophonie généralisée.

• (Très) Peu de monde devant le ministère de la Santé, qui était de toutes façons fermé, soit encore plus sourd que d'habitude. 

• Aucune nouvelle de l'INSERM.

         (un de ces 4 on arrivera à en rire peut-être ? ).

• Chaque association nationale a fait comme d'hab, en refusant de s'allier pour renforcer les actions et parfois en proposant une action solitaire, et sur une autre date qui plus est.

•  Les associations plus modestes ont fait comme elles le pouvaient.

• Les tenants du syndrome de fatigue chronique ont encore fait bande à part, comme ceux de lyme. Faut dire que "c'est eux qui ont raison et que tous les autres ont tort". Problème de fond et de forme, que leurs théories soient justes ou non.

A noter la très belle journée des handicaps invisibles de Massy qui a réussi à fédérer pas mal de monde et de très bons intervenants, mais sur un thème plus large: Ehif28, Defhi, Hif, E3m, Enfance lyme, painkillar, SED in France, etc etc: 

https://www.facebook.com/ForumduHandicapInvisibleMassy/

Au final on se trouve dans la même configuration qu'aux élections européennes : chaque petit parti, souvent de gauche c'est un constat, préfère faire le coup dans son coin et pénaliser une alliance plus large. Il est pourtant toujours plus malin de se réunir d'abord sur tous nos points communs avant de se diviser sur des différences parfois trop subtiles, quant elles ne sont pas justes idiotes. Et encore je vais essayer de ne pas parler des conflits égotistes et égoïstes où chacun veut être calife à la place du calife.... ha oups...

Il ne suffit pas d'être allé à l'inserm par 2 fois ou à la commission d'enquête* (c'est mon cas) pour revendiquer la paternité et la propriété du truc. Il ne suffit pas d'être présent devant le ministère depuis des lustres ou d'être reçu par le ministère depuis des années pour s'arroger le seul droit à avoir raison et de distribuer les bons points.

*encore qu'avoir obtenu cette commission ça reste une fierté personnelle, mais c'est encore autre chose. 

Le 12 Mai 2020 sera un Mardi, je pense arriver à y aller, à moins que la manif soit interdite: on a déjà essuyé les lacrymos quand même. Evidemment, ça sera encore sans les associations nationales, sauf surprise. 

Après je me pose plein de question sur cette journée: il faut la faire vivre, l'animer sur au moins 6 heures de suite... Le lieu ne s'y prête que peu et j'avoue manquer d'idées.
Nous ressentons tous de la frustration devant cette incapacité à fédérer, mais il faut noter que les initiatives sont tout de même là. Il y a une réelle force dans toutes les associations. Des gens en ce moment courent pour nous, même en auto, c'est une première je crois.

Je souhaite ne pas me tromper d'adversaires: les miens sont les ministères de la santé successifs qui ne font rien et nous insultent par leur inaction.

Une manière de corriger le tir serait sans doute déjà que chacun fasse la pub des actions des autres ?