Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre

Journée de la Fibromyalgie, les forces en bataille d'ordre

 

La journée de la fibromyalgie 2019, comme chaque année, s'est déroulée dans une sorte de cacophonie généralisée.

• (Très) Peu de monde devant le ministère de la Santé, qui était de toutes façons fermé, soit encore plus sourd que d'habitude. 

• Aucune nouvelle de l'INSERM.

         (un de ces 4 on arrivera à en rire peut-être ? ).

• Chaque association nationale a fait comme d'hab, en refusant de s'allier pour renforcer les actions et parfois en proposant une action solitaire, et sur une autre date qui plus est.

•  Les associations plus modestes ont fait comme elles le pouvaient.

• Les tenants du syndrome de fatigue chronique ont encore fait bande à part, comme ceux de lyme. Faut dire que "c'est eux qui ont raison et que tous les autres ont tort". Problème de fond et de forme, que leurs théories soient justes ou non.

A noter la très belle journée des handicaps invisibles de Massy qui a réussi à fédérer pas mal de monde et de très bons intervenants, mais sur un thème plus large: Ehif28, Defhi, Hif, E3m, Enfance lyme, painkillar, SED in France, etc etc: 

https://www.facebook.com/ForumduHandicapInvisibleMassy/

Au final on se trouve dans la même configuration qu'aux élections européennes : chaque petit parti, souvent de gauche c'est un constat, préfère faire le coup dans son coin et pénaliser une alliance plus large. Il est pourtant toujours plus malin de se réunir d'abord sur tous nos points communs avant de se diviser sur des différences parfois trop subtiles, quant elles ne sont pas justes idiotes. Et encore je vais essayer de ne pas parler des conflits égotistes et égoïstes où chacun veut être calife à la place du calife.... ha oups...

Il ne suffit pas d'être allé à l'inserm par 2 fois ou à la commission d'enquête* (c'est mon cas) pour revendiquer la paternité et la propriété du truc. Il ne suffit pas d'être présent devant le ministère depuis des lustres ou d'être reçu par le ministère depuis des années pour s'arroger le seul droit à avoir raison et de distribuer les bons points.

*encore qu'avoir obtenu cette commission ça reste une fierté personnelle, mais c'est encore autre chose. 

Le 12 Mai 2020 sera un Mardi, je pense arriver à y aller, à moins que la manif soit interdite: on a déjà essuyé les lacrymos quand même. Evidemment, ça sera encore sans les associations nationales, sauf surprise. 

Après je me pose plein de question sur cette journée: il faut la faire vivre, l'animer sur au moins 6 heures de suite... Le lieu ne s'y prête que peu et j'avoue manquer d'idées.
Nous ressentons tous de la frustration devant cette incapacité à fédérer, mais il faut noter que les initiatives sont tout de même là. Il y a une réelle force dans toutes les associations. Des gens en ce moment courent pour nous, même en auto, c'est une première je crois.

Je souhaite ne pas me tromper d'adversaires: les miens sont les ministères de la santé successifs qui ne font rien et nous insultent par leur inaction.

Une manière de corriger le tir serait sans doute déjà que chacun fasse la pub des actions des autres ? 

De nouvelles recommandations sur la maladie de Lyme ?

La polémique sur la prise en charge de la maladie de Lyme est elle en passe de connaître un second souffle ou un second essoufflement  ? 

(Très) Loin de faire consensus, les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur la borréliose de Lyme et les autres maladies vectorielles à tiques sont susceptibles d'être concurrencées. Le Président de la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf), en annonce de nouvelles sous peu. 

Bien qu'ayant contribué à la rédaction des recommandations de la HAS, la Spilf avait émis de nombreuses réserves, notamment sur le diagnostic et le syndrome persistant polymorphique après une possible piqûre de tique (SPPT*). Le problème est que l'on imagine bien que la HAS va refuser de voir son travail remis en cause, ou refuser que des sociétés savantes préconisent d'autres méthodologies que la sienne..... la communication est assez "limitée" en ce moment entre toutes ces belles personnes.

*Déjà, convenons que cet acronyme est d'un ridicule crasse. Et ça n'est pas juste  un détail.

La prise en charge de la maladie de lyme, est loin d'être simple. Et voilà qui va ajouter une couche au mille feuilles. Il ne sera pas possible de savoir si les recommandations HAS  seront maintenues parce que scientifiquement validées, ou si elles seront maintenues pour des questions d'idéologie ou de "territoire". De même, on ne pourra savoir pourquoi elle ne seraient pas retenues, ou retenues... On sent venir le gros bazar à la française.

Dur dur.

En gros, soit la HAS valide les travaux du Spilf et amende son rapport, soit on repart pour des années de guéguerres entre médecins, ministre, associations....

Et parlons en des associations tiens !

Lors de son audition du 3 avril, le président de la Spilf précise qu'il est également "difficile de travailler" avec les associations de patients. Les faits récents tendent à lui donner raison. Le 9 avril, plusieurs membres de l'association Le Droit deguérir ont déversé un liquide rouge sur les murs de la maison du don Trinité, un des sites de l'Établissement français du sang (EFS) à Paris. L'association souhaitait alerter sur le risque de contamination transfusionnelle de la borréliose de Lyme. Une action condamnée par l'EFS, qui dément cette allégation, et par d'autres associations réunies au sein de la Fédération française contreles maladies vectorielles à tiques (FFMVT).

La FFMVT critique frontalement  le bilan du plan national Lyme lancé par Marisol Touraine, ancienne ministre des Affaires sociales et de la Santé. "À part quelques actions du volet prévention qui ont pu favoriser la prise de conscience par nos concitoyens, nous concluons ce jour à l'échec total du plan national sur l'ensemble de ses autres aspects", résument-elles.

La Spilf est visée elle aussi par la FFMVT. À leur sens, elle porte une "responsabilité majeure", en raison de son "obstruction" contre l'émergence de recommandations médicales des autorités de santé.

Quand je vous disais que c'est le bazar...

le Cbd c'est pas du bidon (part 2)

La Société canadienne de rhumatologie (SCR) a publié, en janvier, un énoncé de position sur l’utilisation du cannabis à des fins médicales pour les maladies rhumatismales.

Evidemment, c'est pas de la Fibro que ça parle, mais le SRC formule un certain nombre de principes qui je crois, doivent pouvoir s'appliquer aux fibromyalgies (qui attendent toujours d'être intégrées officiellement dans les protocoles de recherche de l'ANSM).

On cite le SRC:  Les données probantes sur les bénéfices des cannabinoïdes pharmaceutiques dans la fibromyalgie, l'arthrose, la polyarthrite rhumatoïde et les maux de dos sont insuffisantes, mais il existe des données probantes d'un risque élevé de préjudice. En extrapolant à partir d'autres conditions, le cannabis médical peut procurer un certain soulagement des symptômes chez certains patients. Les risques à court terme d'effets psychomoteurs sont prévisibles, mais les risques à long terme n'ont pas été déterminés et sont préoccupants.

Guidée par la prudence, la SCR formule donc les 11 principes généraux suivants :

1. Le cannabis médical n’est pas une solution de rechange aux soins standards pour les maladies rhumatismales quelles qu’elles soient, et les rhumatologues devraient appliquer les normes thérapeutiques et lignes directrices en vigueur pour leur prise en charge.
2. Aucune étude publiée n’a porté sur les effets du cannabis médical chez les patients atteints de maladies rhumatismales et les quelques études qui ont porté sur les cannabinoïdes pharmaceutiques font état de bienfaits limités et d’un risque élevé d’effets indésirables.
3. Le cannabis médical ne devrait pas être administré aux patients suivis en rhumatologie âgés de moins de 25 ans.
4. Il est à prévoir que les patients atteints de maladies rhumatismales demanderont des conseils au sujet du cannabis médical; certains se soignent peut-être déjà avec du cannabis ou pourraient demander une ordonnance de cannabis médical.
5. Les principaux motifs pour lesquels des patients pourraient envisager l’utilisation du cannabis médical sont : soulagement de la douleur et amélioration de l’humeur et/ou du sommeil.
6. Il faut d’abord essayer les stratégies existantes pour soulager la douleur et favoriser le sommeil avant d’envisager l’emploi du cannabis médical.
7. Le cannabis médical pourrait soulager les symptômes de certains patients atteints de maladies rhumatismales.
8. Des effets indésirables à court terme (y compris des effets psychomoteurs immédiats, des étourdissements, des modifications de l’appétit, un effet sur l’humeur et de rares effets indésirables graves de désorientation et de psychose) sont étroitement liés à la consommation de cannabis médical et risquent d’être similaires à ceux qu’on rapporte chez d’autres populations de patients.
9. On ignore quels sont les risques à long terme associés au cannabis médical chez les patients atteints de maladies rhumatismales.
10. Même s’ils comprennent qu’il y a une absence de preuves scientifiques quant aux bienfaits du cannabis médical et des risques accrus de préjudices associés à sa consommation, certains patients pourraient choisir de l’essayer plutôt que d’utiliser autres options.
11. Les rhumatologues se doivent de maintenir un lien thérapeutique empathique avec leurs patients, d’éviter les biais personnels et de s’assurer de réduire les préjudices pour les patients et la société.

On cite encore la SRC: Aucune étude clinique publiée n’a porté sur les effets du cannabis chez les personnes atteintes de maladies rhumatismales. Par contre, selon des données précliniques (tirées d’études menées chez l’animal), le cannabidiol est une molécule dotée d’un fort potentiel pour atténuer la douleur et l’inflammation. En revanche, le THC est une molécule dotée de puissantes propriétés psychoactives qui auraient un impact négatif sur le fonctionnement cognitif et psychomoteur et exposeraient la personne à un risque plus grand d’effets indésirables. Même si les concentrations restent à étudier et à définir, il est possible que la combinaison des deux molécules (THC et CBD) ait plus d’impact sur les symptômes.

 Et moi me direz-vous ? Merci de demander.

Depuis que je consomme du CBD (sans THC), je n'ai pas eu besoin d'arrêt maladie alors que la météo est loin d'avoir été clémente. Je suis convaincu que sans cette canne chimique j'aurais dû stopper au moins deux fois une semaine. Le temps à neige actuel me fait mal et me fatigue, mais je reste relativement opérationnel. Je me sens bien moins soumis aux aléas, plus stable. C'est un véritable confort de vie sociale.

A titre personnel, je décide de continuer l'expérience.