Enquête Inserm, point d'étape

Comme promis, L'Inserm va procéder à un point d'étape...

Lors de la journée mondiale de la fibromyalgie, soit le 12 mai 2016. 

C'est clairement bien vu ce choix de date, d'un point de vue symbolique, même si les petites associations qui avaient prévu de manifester devant le ministère vont peut être se trouver en difficulté à devoir se trouver à deux endroits à la fois*.

A côté des associations "historiques" (France et SOS), du sang neuf avec Fibro'actions et ses associations partenaires comme .fr, 66, osez en parler, et Chrysalide.

Au menu donc, un retour sur l'avancée de l'enquête, mais sans doute plus l'annonce de son démarrage réel et des informations sur les méthodologies retenues. On croise les doigts et on leur fait confiance.

Ca file du baume au coeur de voir que la mobilisation permet non plus de simplement faire bouger les choses, mais bien de les faire avancer un peu (n'oublions pas non plus la demande en cours d'une enquête parlementaire). 

*je pourrais activer mon mode parano et dire que c'est fait exprès mais je ne le ferai pas.

un choc pas trop violent

Deux ans après l'annonce du "choc de simplification"

Ce n'est pas comparable à une chute d'astéroïde attention.  Reste quelques avancées pratiques, dont certaines qui simplifieront la vie. 

C'est par la voix du secrétaire d'Etat chargé de la réforme de l'Etat et de la simplification, Thierry Mandon, que le gouvernement a dévoilé, le 1er juin, une nouvelle vague de mesures. Tandis qu'une cinquantaine visent à faciliter l'activité des entreprises, 40 concernent les démarches administratives des particuliers : demandeur d'emploi, retraité, demandeur d'une aide au logement... mais aussi et surtout les personnes handicapées, avec la mise en oeuvre de plusieurs mesures annoncées par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap de décembre 2014.

Certaines visent à éviter que les personnes handicapées aient à envoyer à plusieurs organismes les mêmes pièces justificatives pour justifier de leurs droits. Ainsi :

- à l'échéance "fin 2015", il ne sera plus nécessaire de fournir sa carte d'invalidité à la caisse d'allocation familiale (CAF) lors de la demande d'allocation d'adulte handicapé. Ce sont les administrations entre elles qui échangeront cette information afin de vérifier le statut d'invalidité de la personne ;

- il ne sera plus nécessaire non plus, pour une demande d'AAH, de transmettre à la CAF les photocopies des justificatifs déjà transmis à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Ces échanges de données seront totalement dématérialisés. La personne n'enverra qu'une seule fois les documents à la MDPH.

D'autres mesures portent sur la durée de validité des documents et des droits :

alors qu'auparavant, la durée d'attribution de l'AAH pour les personnes qui ont un taux d'invalidité compris entre 50 et 80 % était de 2 ans, elle peut dorénavant être étendue à 5 ans par la MDPH ;

d'ici au mois de juin, la durée de validité du certificat médical nécessaire à toute demande faite auprès de la MDPH passera de 3 à 6 mois, évitant ainsi à la personne de devoir le refaire auprès de son médecin dans le cadre de l'instruction de son dossier par la MDPH.

Par ailleurs, à l'échéance "fin 2015" :

les personnes qui peuvent être bénéficiaires de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés à un autre titre que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) recevront une information systématique sur leurs droits afin qu'elles puissent mieux mesurer l'opportunité d'une demande de RQTH (pour certaines d'entre elles, en effet, ce "processus complexe et souvent long" n'ouvre pas de nouveaux droits). De plus, l'attribution de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé sera facilitée pour des publics définis ;

rédigés actuellement "dans des termes administratifs et techniques difficiles à comprendre", les avis et les décisions rendus par les maisons départementales des personnes handicapées seront complétés par un encadré rédigé dans un langage moins spécialisé, "facile à lire et à comprendre" ;

les conseils départementaux pourront mettre en place un système de tiers-payant pour l'achat des aides techniques par les personnes handicapées, afin d'éviter à ces dernières de faire l'avance de frais d'une partie du coût de l'aide technique.

Enfin, "courant 2016", les cartes "de stationnement" et "de priorité" seront remplacées par une carte unique dite de "mobilité-inclusion". Les droits reconnus par ces deux cartes seront totalement conservés mais la personne n'aura plus à solliciter deux cartes différentes. Elle disposera de deux exemplaires d'une même carte, par exemple pour stationner et ne pas faire la queue au supermarché.

La numérisation de notre santé

Les patients utilisent le numérique pour gérer leur maladie au quotidien sans conseil du médecin

Article tiré de hospimedia, par Géraldine Tribault.

Comme il est en accès limité, je vous le livre tel quel.

Les applications mobiles s'implantent de plus en plus dans le monde de la santé. Les patients utilisent ces outils pour gérer leur maladie au quotidien. Les associations de patients s'investissent d'ailleurs pour en proposer ou en labelliser certaines et conseiller les usagers. Du côté des professionnels de santé, c'est plus problématique.

Le développement du numérique dans le monde de la santé amène aussi les patients à changer leur relation vis-à-vis de la maladie mais aussi des professionnels de santé. Les associations de patients en ont témoigné ce 26 janvier à Paris lors de la journée organisée par CCM Benchmark sur la e-santé. Ces dernières ont d'ailleurs pris à bras le corps, et depuis quelques années, cette problématique en investissant les réseaux sociaux. Ainsi, si elle existe depuis des dizaines d'années, la Fédération française des diabétiques a opéré sa métamorphose en se créant notamment une page Facebook, poussée par la question primordiale : comment rester un acteur de santé dans ce nouveau paysage ? Pour son secrétaire général, Gérard Raymond, la communication avec les patients s'en est améliorée et a permis de constater qu'ils étaient demandeurs pour donner leur avis et s'investir dans des projets numériques. Dans ce cadre, l'association a d'ailleurs créé un diabète lab pour récolter les propositions de création d'outils pouvant aider les diabétiques à gérer leur maladie au quotidien, les évaluer ou encore leur donner un label. Car, comme l'a rappelé Gérard Raymond, plus de 1 200 applications sur le diabète existent à ce jour.

Renaloo, de son côté, a également investi les outils sociaux pour améliorer la vie des personnes souffrant de maladies rénales. En 2014, l'association a par exemple organisé les états généraux du rein qui ont permis de récolter, en mobilisant les usagers, des propositions que le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a depuis reprises. La fondatrice de Renaloo, Yvanie Caillé, cite pour appuyer son propos l'expérimentation sur le financement des parcours patients, qui va être conduite dans six ARS. Son objectif, a-t-elle indiqué, est de voir comment il est possible de sortir de la T2A pour tendre vers d'autres modalités de financement pour la prise en charge des maladies chroniques. Cette proposition a notamment émergé de ces états généraux. Et d'insister sur le fait que le numérique remettait justement en cause l'équilibre de la présence des patients dans le système de santé. Mais aussi dans la relation patient-médecin.

La prudence recommandée pour les professionnels de santé

Certains professionnels de santé vont ainsi être preneurs de leur expérience quotidienne de la maladie, qui peut passer par des applications mobiles ou des objets connectés. Pour d'autres, ajoute Yvanie Caillé, cela remet en cause leur culture médicale. Et ce d'autant plus que le médecin peut être "méfiant", "pas à l'aise", au regard du nombre d'applications et d'objets connectés dont il ne sait où vont les données et si elles sont fiables, a expliqué le Dr Vincent Perez, médecin généraliste. Pourtant, la question se pose de plus en plus régulièrement dans la pratique médicale de tous les jours et les médecins sont bien souvent démunis pour répondre aux questions des patients touchant à l'utilisation des applications de santé. Aucun label délivré par les pouvoirs publics n'existe à ce jour, ont précisé les intervenants à la table ronde consacrée à ce sujet. Et bien souvent, a ajouté Vincent Perez, les patients finissent par "faire sans le médecin".

Une brèche semble exister à ce niveau. Maître Pierre Desmarais, avocat, recommande d'ailleurs aux professionnels de santé la prudence. Il a rappelé qu'ils n'ont actuellement pas la capacité juridique pour prescrire une application santé. Il a cité en exemple un arrêt récent de la Cour de cassation, qui a permis d'écarter la responsabilité d'un médecin ayant recommandé une montre connectée car il s'était appuyé sur le marquage CE apposé par l'industriel. "Le médecin qui invite à leur utilisation engage sa responsabilité civile et déontologique pour avoir exposé un patient à un dispositif insuffisamment éprouvé", a-t-il insisté. Vincent Perez a rappelé que la relation médecin-patient implique le dialogue et le conseil : tout cela doit se faire dans une sphère de confiance dans laquelle il faut désormais faire entrer les dispositifs numériques.

Une réglementation européenne de la donnée

La question de la définition de la donnée de santé a été soulevée lors de la journée. À ce jour, comme l'a indiqué Délia Rahal-Lofskog, chef du service santé à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), il n'y a pas dans la loi Informatique et liberté de définition pour encadrer ce qu'est la donnée de santé. Un règlement européen de protection des données à caractère personnel, qui devrait être adopté au printemps prochain, apporte une définition. Celle-ci est volontairement "large", a-t-elle détaillé. Ainsi, dès lors que la donnée a une relation avec la santé, elle s'inscrit dans le cadre de la donnée de santé. Pour autant, le règlement apporte aussi des exceptions aux interdictions encadrant ces données concernant leur utilisation. Le règlement permettra d'implémenter dans tous les pays européens un seul et même cadre, a-t-elle souligné. Car contrairement aux directives européennes, il n'y a pas de transposition possible, le règlement s'appliquant tel quel.