cht'ite bafouille à m'dame Cluzel

La ministre de la santé nous invite à la contacter.

On a vu ça sur facebook:

Pour toutes sollicitations, problématiques concernant des cas personnels ou bonnes pratiques pour améliorer des parcours inclusifs à nous partager n'hésitez pas à envoyer un courrier à :

Sophie Cluzel

Secrétariat d'État aux Personnes handicapées

14, avenue Duquesne
75007 Paris

Tous les courriers obtiendront une réponse.
Merci à vous.
Sophie Cluzel.

Ok, pas de soucis:

Madame la secrétaire d'Etat,

Je vous remercie sincèrement pour cette gentille invitation.

En effet, j'ai une sollicitation en lien avec une problématique, et elle concerne les handicaps invisibles regroupés sous le terme de "syndrome fibromyalgiques".
Vous devez savoir que le parlement (celui d'avant avec les vieux, pas les jeunes en marche) a produit un rapport d'enquête sur ce sujet qui concerne a minima 3 millions de concitoyens.
Jusque là Mme Touraine, dont le siège est à peine refroidi, a mis tous les moyens en son pouvoir pour ne pas répondre aux attentes du peuple, se faisant porter pâle lors des débats à l'assemblée et essayant de retoquer les amendements du PLFSS 2017 en profitant de la pause repas des rapporteurs (oui, oui: j'invente rien). 

Bien entendu, vous devez savoir que l'INSERM a promis de rendre en début 2018 une expertise collective sur le sujet (coquine va).


Alors voilà, même si là je n'engage que moi, vous trouverez ci dessous les revendications portées par plusieurs associations et collectifs (qui reprennent, finalement, l'essentiel des préconisations du rapport):
En plus vous allez voir on y parle de bonnes pratiques et de parcours à améliorer, c'est dire si c'est pertinent.

Plan fibromyalgies. Base revendicative.

Le système de soins français est vanté pour sa qualité dans le monde entier. La souffrance des personnes diagnostiquées fibromyalgiques ou en situation de fatigue chronique, y est donc d’autant plus inacceptable qu’elle est largement la conséquence de l’inaction des responsables politiques.

Reconnue en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé, le syndrome fibromyalgique est encore considérée par de nombreux médecins comme une maladie psychiatrique, une hystérie moderne. De fait la fibromyalgie, parce que ses causes ne seraient pas visibles et qu’elle touche à 80% les femmes*, souffre d’un biais péjoratif et négatif puissant dans une société machiste. Ceci n’est pas tolérable, alors que de plus en plus d’enfants seraient touchés et de plus en plus jeunes.

*comme toutes les maladies du système immunitaire.

Il en va de même pour le syndrome de fatigue chronique et les infections bactériennes (La borréliose étant la plus connue) dont les symptômes sont identiques.

Une commission d’enquête parlementaire a été menée à terme en 2016. Son constant est accablant et le Gouvernement ne peut que reprendre à son compte la majorité de ses recommandations, pour les mettre en œuvre et dépasser le stade des simples promesses.

• Depuis 20 ans, les dizaines de demandes faites aux différents ministres de la santé pour que le syndrome puisse relever d’une reconnaissance Affection longue durée au titre de l’article L 324-1 et suivants du code de la sécurité sociale font l’objet de ce qu’il faut reconnaître comme des fins de non-recevoir. Le motif ? La pathologie n’est pas assez coûteuse (sic). Il n’existe pourtant pas à notre connaissance d’évaluation officielle du coût réel pour les malades des soins médicaux, kiné ou para-médicaux engendrés par la pathologie. Il n’existe pas non plus de grilles d’évaluations nationales à destination des médecins conseils. Les personnes fibromyalgiques doivent très souvent renoncer à de nombreux traitements faute de moyens.

La ministre de la santé de 2002 à 2017 s’est révélée particulièrement efficace en matière de déni. Comme en témoigne son absence lors des questions au gouvernement du 11 janvier 2017. Les associations de personnes malades ont fort à faire pour porter leurs revendications sociales et citoyennes.

Le Gouvernement doit appliquer l’article l324-1 du code de la sécurité sociale à ces pathologies (nécessitant des soins continus supérieurs à 6 mois).

• Pour obtenir une ALD, de nombreux malades doivent se déclarer dépressifs alors qu’ils ne le sont pas (leurs médecins mentent donc dans l’intérêt de leurs patients). Cette réalité est une aberration liée aux dysfonctionnements de la prise en charge et aux dérives de notre système de santé. Cet état de fait fausse les statistiques réelles, cache de nombreux malades, et les dessert. Il n’est même pas possible de connaître le nombre de personnes touchées. Les estimations vont de 500000 à 3 millions pour la seule fibromyalgie. Comment ignorer un nombre si considérable de citoyens dans la détresse sinon en détournant le regard ?

Le Gouvernement doit se mobiliser pour que les syndromes fibromyalgiques fassent l’objet d’un traitement statistique au niveau national au niveau de la médecine de ville, avec des critères d’évaluation du diagnostic et de sa gravité faisant consensus.

Dans la foulée et sur cette base, des travaux de recherche pertinents menés par des scientifiques seront menés pour comprendre comment ces maladies apparaissent, pourquoi, comment les affronter, et les soigner.

• Toutes les personnes atteintes constatent une inégalité de traitement devant les médecins conseils des organismes de santé, mais également les médecins traitants, du travail, ou des spécialistes (quand les témoignages ne parlent pas clairement de maltraitance). Là encore les habitudes machistes et cartésiennes font des ravages.

Inadmissible dans une république prônant l’égalité, il existe pourtant un véritable « effet loterie » selon que les malades sont face à un médecin qui accepte ou non de croire à ce syndrome. Les conséquences peuvent être absolument dramatiques : suicides, perte des revenus, d’un emploi, désocialisation, dépression, perte de logement, etc. Pourtant, les médecins sont des scientifiques. On ne leur demande pas de croire à une maladie, mais de la connaître.

• A ce titre, les infections de type Borreliose sont particulièrement concernées par la volonté de ne pas être détectées. Les tests sont notoirement inefficaces, conçus pour sous-estimer les cas positifs.

Le Gouvernement doit faire reconnaître cette inégalité, l’objectiver, et y mettre un terme.

• Le Codage CIM-10 de la fibromyalgie pour les soins délivrés en hôpitaux et centres de la douleur est inexistant. Nous savons que ces codages ne sont pas effectués pour des raisons de rentabilité (tarification à l’activité, ou T2A) et expliquent l’absence de statistiques nationales (prévalence, panier de soins, etc.).

Le premier enjeu est d’obtenir des statistiques nationales grâce à un codage adapté et performant (CIM10, créations de groupements homogènes de patients, etc.). Viendra ensuite la mise en place de projets médicaux de type Education Thérapeutique du Patient et de recherches au plan national.

• Il n’existe pas en France de traitement pour la fibromyalgie qui dispose d’une Autorisation de mise sur le marché (AMM). Pourtant des chimiothérapies parfois très lourdes sont données aux malades sans aucune évaluation des bénéfices/ risques, alors que ces personnes semblent soumises aux effets indésirables et paradoxaux au-delà de la norme (cette réalité est connue de nombreux médecins).

Si la morphine à hautes doses est aussi dangereuse que légale, de nombreux malades se « soignent » en toute illégalité à l’aide du cannabis. Mme Touraine, ex Ministre de la Santé, s’est opposée depuis son arrivée en poste à toutes les procédures permettant un assouplissement des sanctions pénales pour les « simples » consommateurs de cannabis. Le Sativex (médicament à bhttps://outamal.blogspot.fr/2017/08/la-reponse-personnalisee-de-mme-cluzel.htmlase de cannabis) n’est même pas autorisé pour les personnes souffrant de sclérose en plaques alors qu’il existe depuis des années et est utilisé dans d’autres pays d’Europe.

En France, lutter contre la souffrance peut faire de vous un délinquant, et rester dans la légalité peut vous priver de soins. Cette situation est anormale, il doit y être mis un frein.

Le Gouvernement s’engage à ce que soient évaluées sans plus attendre les prescriptions médicales, les bénéfices-risques et les AMM dans les soins apportés aux personnes fibromyalgiques.

Le Sativex, ou des alternatives de soins via le cannabinol doivent être autorisés. Des expérimentations doivent être menées sur le territoire national.

• Suite de la commission d’enquête et de la séance de questions du 11 janvier 2017.

Le précédent ministère, en l’absence remarquée de Mme Touraine, a promis la mise en œuvre de certains moyens, même si pour l’essentiel il s’agit d’attendre les résultats de l’expertise INSERM démarrée en 2016 (résultats attendus début 2018).

Nous sommes également en attente d’un « Plan Lyme » promis pour cette année...

Néanmoins, tout est à faire tant les malades, pourtant aussi électeurs, ont souffert du laxisme des gouvernements qui se sont succédé depuis 1992. Les orientations en matière de « démocratie en santé », via les dispositifs de patients représentants des usagers, doivent être suivies d’actes concrets et les malades reconnus par les dispositifs nationaux (et régionaux) de santé.

Citoyens responsables, les malades fibromyalgiques doivent être au cœur de ces avancées, consultés pour la création d’outils d’évaluation, d’éducation thérapeutique, d’études nationales. A un autre niveau, il en va de même pour leurs associations, forces de proposition.

Voilà voilà.

Je sais que c'est un peu long, mais vous recevrez ma petite lettre très vite à moins que les gars de la poste se mettent à faire grève. En plus, vous avez promis une réponse donc je suis impatient. Essayez quand même de ne pas faire comme la précédente ministre: on en a raz le bol de se faire presque insulter par des réponses copiées-collées depuis des décennies.

Bon je vous laisse: j'ai 11 vaccins pleins d'adjuvants toxiques à l'aluminium à filer préventivement à mes enfants.

Bises.

EDIT: la réponse honteuse de la secrétaire d'état !! 

https://outamal.blogspot.fr/2017/08/la-reponse-personnalisee-de-mme-cluzel.html