Nous avons constaté que la douleur chronique modifiait le marquage
de l’ADN non seulement dans le cerveau, mais également dans les
lymphocytes T, type de globule blanc qui joue un rôle essentiel dans
l’immunité.
Nos observations témoignent des effets dévastateurs
de la douleur chronique sur des composantes importantes de l’organisme,
comme le système immunitaire », précise-t-il.
Nous avons constaté avec étonnement que des centaines, voire des
milliers, de gènes différents portaient la marque de la douleur
chronique. C’est énorme!, ajoute le Pr Szyf. Nous pouvons maintenant
explorer les répercussions de la douleur chronique sur des composantes
de l’organisme qui ne sont pas normalement associées à la douleur
La douleur chronique (pas que la fibromyalgie) est l’une des causes d’invalidité les plus répandues dans le
monde. Malgré la quête acharnée de nouvelles stratégies thérapeutiques,
le soulagement de la douleur chronique continue d'échapper aux chercheurs et aux malades.
Bien entendu, ces observations
pourraient ouvrir de nouvelles avenues pour le diagnostic et le
traitement de la douleur chronique chez l’être humain, avancent les
chercheurs, puisque certains des gènes marqués par la douleur chronique
pourraient devenir des cibles pour les médicaments.
A quand des marqueurs génétiques pour un diagnostique de fibro?
Quel est l'impact potentiel de l'autorisation de porter des actions de groupe en matière de droit de la santé ?
3.5 millions de fibros, ça va demander une sacrée salle d'audience.
Excellente question, merci de me l'avoir spontanément posée. Oui il est maintenant possible comme en amérique d'aller en justice en tant que "groupe" et non plus en tant que personne. C'est assez nouveau et il y a encore très peu (voire pas du tout) de jurisprudence. Auparavant, ce qui pouvait ressembler à une action de groupe était une plainte venant d'une association "ayant intérêt à agir" comme on dit dans les tribunaux.
Et donc avec la "Loi de modernisation de notre système de santé" si cher à Marisol, c'est maintenant possible (comme quoi y avait pa que la question du tiers payant ou l'exclusion des dons de sang "à raison de l'orientation sexuelle").
A noter que ça ne concerne pas les tribunaux administratifs, donc pas question de déposer une plainte commune face à l'attitude écoeurante de nombreux médecins conseils CPAM et/ou MSA.
Bon attention, le truc est limité puisque ne concernant pour le moment que l’introduction de l’action de groupe en
matière de dommages causés par un produit de santé.
N'empêche que tous ceux d'entre nous qui prennnent des médocs sans AMM sont peut être potentiellement concernés en cas de soucis ?
Ca va ? C'est pas trop chiant à lire ? Faut me le dire surtout.
Regardons de plus près:
L’article L.1143-1 du Code de la Santé Publique permet désormais
l’introduction d’une action de groupe, afin d’obtenir « la
réparation des préjudices individuels subis par des usagers du
système de santé », étant entendu qu’elle ne peut porter que sur «
la réparation des préjudices résultant de dommages corporels
subis par des usagers du système de santé ».
Cette action peut être dirigée à l’encontre d’un «
producteur ou fournisseur de l’un des produits mentionnés à
l’article L.5311-1 du Code de la Santé Publique » ou à
l’encontre d’un « prestataire utilisant l’un de ses
produits » uniquement dans le cas où il est constaté « un
manquement aux obligations légales et règlementaires »
(exemple, la responsabilité des produits défectueux).
Ok, c'est quand même limité et pose trois questions :
1) Quels sont les produits mentionnés à l’article L.5311-1 du CSP ?
Il s’agit ici des médicaments, dispositifs médicaux et produits
sanguins, mais aussi d’une manière plus générale « tous les
produits à finalité sanitaire destinés à l’homme et produits à
finalité cosmétique » soumis au contrôle de l’Agence nationale
de sécurité du médicament et des produits de santé.
2) On vise qui avec une action de groupe ?
Les laboratoires pharmaceutiques seront
considérés comme « producteurs » de produits de santé.
Dans le même temps, les pharmaciens, grossistes, établissements de
santé qui utilisent le produit de santé incriminé pourront
également être considérés comme « prestataire » et
pourront donc être visés par l’action de groupe. En pratique,
l’action pourra être directement intentée à l’encontre de
l’assureur du prestataire.
3) Qui est habilité à porter le combat de l’action de groupe en
justice ?
Fibromyalgie France ? L’action en justice est réservée aux seules associations d’usagers
du système de santé. Il s’agit d’associations ayant reçu un
agrément officiel conformément à l’article L.1114-1 du CSP, et «
ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et
de la prise en charge des malades ».
Mais je ne dirai pas qui par respect pour cette connasse.
Ce qui est certain, c'est que mon employeur dispose d'un service de "médecine préventive".
Plutôt que de m'aider à adapter mon poste de travail pour une reprise à temps plein, on me propose de me remettre en arrêt.... C'est ça ce que ça veut dire "préventive" ?
Bon je suis méchant: on m'a proposé quand même de faire 4 fois 8h45 sans RTT au lieu de 5 fois 8h par jour avec RTT "pour me reposer" (sic).
Est ce trop demander que pouvoir travailler, garder un poste, se sentir socialement utile et ne pas être se prendre (à tord ou à raison) pour une grosse merdasse ? Ben si apparemment. Quand je pense à ces millions d'euros* d'amendes payées parce qu'il "n'y a pas assez" de handicapés (ou d'actions en leur faveur) là où je bosse.
*Oui c'est bien en millions que ça se joue dans cette boite.
Et là je tombe sur cet article du monde.
"On utilise le psychologue pour faire du contrôle social, pour adapter les humains à des contextes hostiles !"
On peut dormir 14* heures par jour et manquer de sommeil
*et plus encore.
Tous les fibro-lésés connaissent les effets dévastateurs de l'épuisement... Et celui tout aussi dévastateur que d'avoir un proche pour vous servir le fameux: "mais tu passes ta vie à dormir comment peux tu être fatigué ?*"
*oui c'est la version douce, y en a d'autres.
En fait il faudra arriver à faire la différence et le sommeil réparateur ou non, la fatigue et l'épuisement, etc. Je peux vous garantir que ne pas pouvoir combler ses besoins en sommeil estla cause de très nombreux accidents mortels et un danger pour l'esprit.
A trop tirer sur la corde, j'ai expérimenté des sortes "de dédoublements" et des hallucinations, directement liés à l'épuisement. Inutile de dire que ça vous fiche les jetons.
En tous cas j'espère qu'on ne m'y reprendra plus à tirer à nouveau sur la corde au point d'avoir ce genre de soucis, mais je n'ai pas trop confiance en moi là dessus. Et puis comment convaincre un médecin qu'il est temps de vous arrêter alors que vous ne montrez aucun signe clinique particulier?
Alors oui, dormez si vous en éprouvez le besoin, autant que possible, et sachez que la méditation (ou une séance de sophrologie) bien menée compte en partie comme une séance de sieste. Il suffit parfois de quelques minutes pour reprendre un coup de fouet et terminer la journée, mais "achevez votre journée avant qu'elle ne vous achève".
Si voulez plus d'informations sur les risques liés au manque de sommeil, faites vous plaisir en cliquant sur la photo ci dessous.
A force de réclamer des places de parking qui gênent les valides, de demander des aménagements de l'espace commun pour des motifs aussi futiles que l'accès aux services publics.... les handicapés fichent encore le bazar au lieu de rester à leur place. Certaines mauvaises langues diront que c'est l'inertie des hommes de pouvoir et des élus, la faute à la crise et à l'état qui ne donne pas les financements ad-hoc...Quand même, c'est l'avenir des petits centre villes et des commerces de proximité qui est peut être en jeu.
C'est un paradoxe car nous avons tous besoin de ressources proches de chez nous, vu nos difficultés à nous déplacer.
Sauf événement imprévu, les 700.000 établissements recevant du public devront bientôt être accessibles aux personnes handicapées. Un nouveau délai vient d’être accordé par le législateur mais le compte à rebours a bel et bien commencé.
En France, nos villes ont des centres anciens. Beaucoup remontent au Moyen Âge. C’est là que les rues sont les plus étroites, les immeubles les plus vieux, les travaux d’aménagement les plus problématiques et les plus coûteux. Une malédiction de plus en plus évidente pour les métiers qui y exercent. Dans la majeure partie des petites villes et des villes moyennes, les commerçants et les artisans peinent à survivre. Toute nouvelle obligation menace d’affaiblir un peu plus ces professionnels face à des zones commerciales de périphérie qui ne supportent ni les mêmes contraintes urbaines, ni les mêmes coûts.
Un exode des professions libérales n’a rien d’une vague menace. La simple perspective de devoir aménager ses locaux pousse d’ores et déjà des médecins, le plus souvent des généralistes, à en tirer les conséquences. Certains prendront leur retraite un peu plus tôt que prévu et les jeunes, ne se lanceront sûrement pas dans l’acquisition de locaux susceptibles de devoir faire l’objet de travaux coûteux. Ils préféreront s’installer en périphérie.
La Fibromyalgie et sa prise en charge, vue par le Conseil National de l'Ordre des Médecins
Le collectif associatif "fibro alliance" a été reçu il y a peu par le conseil de l'ordre des médecins, et plus précisément la "CRU" (commission des relations avec les usagers).
Une petite saignée ?
Tout est là, avant de lire leur article, sachez que les "morceaux choisis" sont tirés du compte rendu de réunion émis par "fibro'alliance".
"Parfois même, le médecin simule la méconnaissance de la maladie pour éviter de prendre en charge le patient". Ca pique quand même aux yeux....
A ce jour la CRU malgré sa promesse n'a toujours pas établi son propre compte rendu. A leur place je crois que je ne serai pas pressé non plus.
Aucun jugement de valeur ou interprétation. Vous êtes bien entendus libres de vous faire votre propre opinion, voire encouragés en ce sens.
Et c'est pas trop tôt. On pourrait parler de fanzine ou de webzine mais là faut être clair et je trouve que cet ouvrage est de qualité professionnelle. Le numéro 1 est déjà épuisé mais il est encore possible de rattraper le numéro 2 en faisant vite (info au 18/01/2016).
Les tarifs peuvent varier selon que l'on se positionne ou non sur une précommande. Il est possible de s'abonner.
Allez sur la page dédiée pour vous mettre tout ça en bouche. Informations, conseils pratiques, témoignages... ya de quoi faire.
A mettre bien en vue sur sa table de salon ou sinon dans vos toilettes pour intéresser vos amis et votre famille, et si possible lancer des discussions intelligemment constructives.
Vivement que les médecins des CAD pensent à en commander pour leurs salles d'attente.
On aimerait : la possibilité d'acheter des exemplaires ou juste des articles en pdf (pourquoi pas avec des DRM) notamment pour ceux qui sont épuisés.
Des tests en labo d'un nouveau médicament théoriquement capable de lutter (entre autres) contre les douleurs chroniques se solde par une véritable catastrophe avec une personne en état de mort clinique (donc de mort tout court) et plusieurs autres cobayes ayant subi des dommages cérébraux irréversibles.
« On est devant des tableaux
insidieux, difficile à cerner. Ce médicament avait pour but de soulager
les douleurs. Il augmente un cannabinoïde endogène. C’est un mécanisme
utile pour soulager les patients en état d’anxiété, victimes de
syndromes douloureux. »
Est il besoin de rappeler que les tests de médicaments contiennent une part de risque ? En tous cas j'ai appris grâce à ce drame que les cobayes étaient payés 4000€.... de quoi attirer pas mal de gens en difficulté. Je me demande si tout ça est bien normal d'ailleurs ?
"Nous suivons l’état de santé de 6
volontaires à un test mené par notre centre de recherche. A ce stade il
est trop tôt pour déterminer les causes précises de ces événements.
L’étude clinique a été stoppée dès l’apparition des premiers
symptômes", indique François Peaucelle, le directeur général de
Biotrial qui s’est exprimé sur le site de Ouest-France.
Pour une question de fréquence cardiaque un peu trop élevée, Florent*
a peut-être échappé à la mort. Ou du moins à de graves problèmes
neurologiques, comme
certains volontaires actuellement hospitalisés après avoir participé au
test d’un médicament sous la coupe du laboratoire Biotrial à Rennes. Le jeune homme faisait partie des candidats à l’essai thérapeutique,
avant d’être recalé par le corps médical. « J’étais à 120 pulsations au
repos parce que j’étais stressé. Il ne fallait pas dépasser 100
pulsations. »
Après avoir effectué plusieurs études au sein de ce labo ces cinq
dernières années, il était donc prêt à tester le BIA 10-2474, « un
produit en cours de développement qui augmente le taux cérébral des
endorphines (substances produites par le corps et pouvant jouer un rôle
dans le traitement de différentes affections médicales allant des
troubles de l’anxiété aux troubles moteurs de la maladie de Parkinson,
mais également dans le traitement des douleurs chroniques, de la
sclérose en plaques ou encore dans le traitement de l’obésité) »,
indique la société dans le descriptif de son étude. Indemnité
annoncée : 4 000 euros.
Courage à ces personnes et à leurs proches
En découvrant les conséquences de ce drame sanitaire à la télévision,
ce vendeur d’une trentaine d’années réalise ce qui aurait pu lui
arriver. « Je me dis que je ne suis pas passé loin de ça [du drame].
J’ai déjà participé à quatre études. A chaque fois, j’ai réussi les
tests [médicaux] de sélection. Là, ils m’ont refusé. S’ils m’avaient
pris, j’y serais allé. Il y a des gens que j’ai vus qui étaient dans le
groupe, forcément. »
« Personne là-bas n’a l’impression de mettre sa vie en danger »
Habitué des essais thérapeutiques, Florent reconnaît que l’argent était sa seule motivation. Il
avait décidé récemment de ne plus répondre au laboratoire à cause des
contraintes de protocole des expérimentations. Habitant à plus de 150 km
de Rennes, il devait poser des congés pour se rendre aux rendez-vous.
« C’est loin, et il faut se libérer pour certaines dates précises. Deux
fois 14 jours, pas forcément les week-ends. Avant j’étais au chômage, ça
allait. Mais depuis que je travaille, je le fais sur mes congés. »
Au cours des différents tests, il n’a jamais eu l’impression de prendre
des risques, même s’il avait connaissance des possibles effets
secondaires des molécules ingérées. « On nous avertit. A la première
visite de sélection, on nous donne un document de 13 pages. Il faut
lire, le signer. On nous explique à quoi sert le médicament, sur quels
animaux il a été testé. Si d’autres gens l’ont fait avant. On prend un
risque, mais on l’assume. Personne là-bas n’a l’impression de mettre sa
vie en danger. Je n’avais pas peur », témoigne le testeur qui aurait
conseillé à n’importe qui de faire ces tests jusqu’à aujourd’hui. « Si
on se renseigne un peu, il n’y a jamais eu d’accident en France avant.
Le risque était quand même minime. » Mais réel apparemment.
L'association fibro'actions nous offre ci dessous un très beau témoignage.
Merci à l'histoire continue, Sophie Davant, et Sabrina. Pour une fois, la souffrance de l'entourage est mise en lumière (et la souffrance qui se surajoute à la douleur de les faire souffrir . Dur de ne pas être submergé par l'émotion.
Les pénuries qui frappent certains vaccins
depuis plus d’un an et les soupçons qui pèsent sur certaines substances
présentes dans les vaccins entretiennent la défiance d’une partie de la
population
Selon l'HAS : « Les données scientifiques disponibles à ce jour ne permettent pas de remettre en cause la sécurité des vaccins contenant de l’aluminium, au regard de leur balance bénéfices/risques ».
Donc, pour traduire ça en langage normal : "nous avons raison de nous méfier des vaccins avec adjuvants, mais comme il n'y a pas assez de malades, on maintient leur caractère obligatoire.....".
Machiavélique ? Pour mémoire, 46% des médecins généralistes estiment ne pas être assez informés sur les vaccins*... *chiffres du ministère.
Le père qui refusait de vacciner son enfant a fait part à l’AFP de son étonnement après cette condamnation car « l’indisponibilité des seuls vaccins obligatoires est prouvée ». « On nous condamne pour quelque chose d’irréalisable », fustige-t-il.
Le vaccin contre les maladies DTP uniquement, qui ne contient pas les
autres valences, notamment la coqueluche, n’est plus disponible sur le
marché depuis 2008 !
Les ruptures de stocks qui touchent
plusieurs vaccins depuis plus d’un an brouillent le message du
gouvernement et sèment le doute chez certains parents. Elles concernent
principalement les vaccins tétravalents qui sont utilisés en rappel
contre la poliomyélite, le tétanos et la diphtérie – obligatoires – mais
aussi contre la coqueluche. Les deux produits commercialisés, Infanrix
Tetra et Tetravac, ne sont distribués qu’au compte-goutte et « le retour à la normale n’est pas prévu avant la fin de l’année 2016 »,
indique l’ANSM. Actuellement, pour
la vaccination des nourrissons, le vaccin recommandé par les autorités
est le vaccin hexavalent (qui protège en plus contre l’hépatite B), qui
est distribué normalement. Les familles qui ne souhaitent pas protéger leur bébé contre cette maladie ont en revanche plus de mal à trouver un vaccin pentavalent.
L'officier de gendarmerie à déclaré dans son rapport: "L'homme avait un boitier étrange à la ceinture avec un compte à rebours, des fils dépassaient de sous son pull, il se déplaçait avec lenteur en boitant comme si portait un truc lourd sur lui.... 6 balles dans le corps par précaution."
Le président de la république va inscrire cet homme pour la prochaine fournée de légions d'honneur.
Amis fibromyalgiques, je ne parle pas d'un terroriste, mais de l'un d'entre nous équipé d'un appareil TENS* en cette joyeuse période de paranoïa. Moi je vais éviter les commisariats encore plus que d'habitude.
*on dit "une ceinture d'explosifs factice"
Un an après, jour pour jour, « presque heure pour
heure », répètent mécaniquement les présentateurs de BFMTV, devant
l’image des barrières du commissariat de la Goutte-d’Or, où un
assaillant armé d’un hachoir vient d’être abattu par les policiers en
faction.
On est jeudi, il est midi. Et on est scotchés devant
la télé, oui, comme l’an dernier déjà, jour pour jour, heure pour
heure, devant la même télé, au même endroit du salon, dans la même
position du corps, adossé, presque cramponné au même meuble sans trouver
la force de s’asseoir, moins saisi par l’événement lui-même que par la
perfection sinistre de cet anniversaire, par cette année ignoble et
immobile qui nous a faits aux pattes, réduits à des mouvements
erratiques de gibier cerné, sans autre résultat qu’un lent enfoncement,
un affaissement sur nous-mêmes, dans une écume de terreurs devenues
ordinaires.
Rituels
« De bonne source, sa ceinture d’explosifs était
factice », dit maintenant BFMTV, tandis que le mot « factice » s’inscrit
docilement sur les bandeaux.
Mais ça ne change rien, ça ne nous soulage en rien.
Circulation interrompue, écoles du quartier confinées, crainte du « surattentat »,...
Ces neuropathies mal connues pourraient expliquer bien des douleurs inexpliquées.
Des douleurs inexpliquées se manifestant sous la forme de brûlures,
picotements, fourmillements, décharges électriques, froid douloureux,
démangeaisons, alors que la peau est normale, ainsi que des douleurs
déclenchées par le simple contact avec un vêtement ou un drap.
De plus, à côté de cette douleur aux caractéristiques bien
particulières, des signes neurovégétatifs peuvent apparaître: par
exemple, une production anormale de sueur (trop ou pas assez) et/ou de
salive et/ou de larmes, des mains moites ou qui gonflent ou qui changent
de couleur, une vessie capricieuse, des troubles digestifs, des
troubles érectiles, des troubles vasomoteurs (œdèmes des pieds et des
mains, rougeurs, etc.)».
Ca parle, manque plus que les troubles du sommeil qui pour moi sont à mettre au moins à égalité avec les douleurs, si ce n'est devant. Dans la NPF, les troubles du sommeil semblent anecdotiques, et plus une conséquence des troubles qu'autre chose.
Cette neuropathie très très dure à diagnostiquer et quasi inconnue des médecins est très proche de la fibromyalgie. On peut estimer que le diagnostic de fibro cache un gros paquet de "neuropathie des petites fibres".
Evidemment, il n'y pas de traitement, ce serait pas rigolo sinon.
Pour être franc j'ai toujours accueilli avec circonspection les fêtes obligées (ça et les vendeurs à domicile). Inutile de dire que je ne me suis pas arrangé avec l'âge et la maladie.
Je ne vais pas bouder mon plaisir : c'est sympa de recevoir tous ces petits textos. Pour une fois que le portable sert à quelque chose.
Comme j'ai la chance d'avoir pas mal de lecteurs finalement*, je profite de l'occasion pour céder à la tradition et vous souhaiter une fibro-bonne annnée 2016.
