Compte rendu de mon intervention à l’INSERM du
08/11/2017.
Les
associations « retenues » par l’INSERM ont été
invitées à élire des représentants pour intervenir loirs d’une
séance des questions-réponses face aux experts de l’expertise
collective sur la fibromyalgie.
En
réalité, Fibromyalgie France et Firbromyalgie SOS étaient retenues
d’office, ainsi que ENFA :
http://enfa-europe.eu/
.
En
face, des représentants de l’expertise ou de l’Inserm, qui ne se
sont pas présentés.
***
-
La réunion avait commencé sans le collectif.
Difficile de savoir ce que nous avons manqué tant que nous
n’aurons pas le compte rendu officiel.
-
Les conclusions promises pour 2016 ne seront pas rendues avant 2018.
-
Comme il fallait s’y attendre, les FF et FSOS, sous couvert de
répondre aux questions de l’INSERM, ont surtout mis en avant
leurs bilans, leurs implications diverses et variées. On est en
droit d’estimer que la personne fibromyalgique a été un peu
oubliée. Certains aspects de l’intervention restaient néanmoins
très intéressants (les parties chiffrées). Dommage qu’il n’ait
pas été possible de les interrompre pour ne pas leur poser des
questions complémentaires. Souvent ce sont les membres de
l’expertise qui les ont posés par la suite.
-
L’intervention de l’ENFA a été pour moi un moment assez
dérangeant car la représentante (lituanienne) a fait 20 mn
d’exposé en anglais. Personne ne s’est inquiété de
savoir si je comprenais cette langue. Un peu comme
personne ne s’est inquiété de commencer sans moi, qui
représentait au moins autant de malades, que FF et FSOS….
Par
chance, le collectif avait sans le prévoir envoyé une personne
bilingue.
-
L’intervention ENFA était assez claire. Au final on en retient
qu’il est très difficile de parler de fibromyalgie au niveau
européen et que, contrairement à des idées reçues, c’est peut-
d’être en France que les personnes fibromyalgiques sont le mieux
traitées. A ce titre il faut signaler que l’enquête
parlementaire et l’expertise collective sont des singularités
(pas d’équivalents ailleurs en Europe semble
t’il).
-
FF et FSOS sont intervenues pour stopper notre présentation, et
n’ont donc pas eu à notre égard le respect que l’on avait eu
pour elles. Surtout que leurs interventions, qui avaient pour but de
nous « corriger » étaient sans objet. La responsable de
l’expertise a même dû intervenir gentiment pour expliquer à Mme
Robert que je disais en fait la même chose qu’elle et abondait
dans son sens. Une sorte d’alliance factuelle à « 2 contre
1 » qui a été bien repérée par le groupe d’expert et qui
n’aide pas à la défense de la cause.
-
Notre présentation a pris le parti de ne pas réellement parler de
bilan ou d’avancées, mais des malades et de leurs quotidiens, et
des dossiers à venir.
-
A noter : le silence des Experts sur les avancées de leur
travail lorsque nous les questionnions chacun notre tour.
Ci-dessous les questions posées et le résumé
des réponses faites :
Les
objectifs et actions de votre association, entre autres
Préambule :
on parle de collectif, pas d’association. Chaque association peut
avoir ses propres spécificités.
•Informer
et prévenir ? Si oui qui (patients, personnel médical, instances
publiques, population générale) ?
Difficile
de parler de prévention en la matière de par la nature même du
fléau puisqu’on en ignore les causes réelles et que les
déclencheurs sont multiples et protéiformes.
Rôle
informatif primordial : le magazine a cette ambition ; de
même en ce qui concerne les sites, Facebook et les distributions de
documentations (flyers, affiches, etc.).
Sensibilisation
par la participation à la journée du 12 mai notamment.
Action
importante vis-à-vis des politiques et décideurs qui a notamment
amené à la commission d’enquête.
•Echanger
avec d’autres associations, animer des forums, promouvoir des
rencontres entre patients et avec le monde médical ?
ADN
du collectif. Passations du national au régional avec création
d’antennes destinées à devenir autonomes à chaque fois que faire
se peut.
Le
principe de fonctionnement d’une antenne ou d’une association
type est celui des GEM :
-
Rencontres entre personnes souffantes,
-
échanges et « soutien psychologique »,
-
échanges des pratiques,
• échanges des astuces,
-
échange des « bonnes adresses »,
-
rencontre avec des médecins ou des praticiens
(avec une orientation générale vers des interventions de soins
non médicaux : sophro, art thérapie, coaching, etc.).
A
aucun moment il ne peut être accepté de se substituer au milieu
médical psy ou somatique (et
pourtant le besoin de soutien au sens large est très souvent
originaire d’un déni de la souffrance ou d’une prise en charge
inadaptée).
Cette
tâche est rendu très complexe de part la nature même de la
pathologie : difficile de prévoir à l’avance le nombre de
participants : les annulations de dernière minute sont courants
et inévitables.
Exemple
au niveau de l’Oise : journée des handicaps invisibles,
journées associatives. Autres projets en discussion. Pas d’aide
directe aux démarches mais projet de partenariat avec
associations spécialisées.
•Apporter
un soutien (logistique ou financier) aux patients, promouvoir des
recherches (enquêtes, recherches) ?
Non
de façon directe, et surtout pas de soutien financier.
Oui
de façon indirecte via la promotion des initiatives de recherches.
Nous avons participé activement à l’enquête de fibro sos et à
un certain nombre de mémoire- thèses. On peut parler de soutien
logistique.
Face
au vide sidéral 99% des fibros font leurs propres recherches. On
arrive à parler de lyme, de métaux lourds, d’aluminium…
Difficile parfois de raison garder. Source de nombreux conflits
internes.
Au
niveau du collectif : refus de principe de toute aide financière
ou de partenariat financier pour des questions d’indépendance.
Au
niveau des associations : chacun pose sa règle propre en
fonction des opportunités locales. L’intérêt de l’implantation
locale est aussi de pouvoir solliciter des soutiens financiers :
prêts de salle, de matériel, etc.
Ex
Oise : séances offertes sophro et art thérapie par des
intervenants locaux. Essai d’obtenir des tarifs de groupe pour les
adhérents (coussins). Co-voiturages.
Votre
vécu de la pathologie
LES
fibromyalgies.
•Signe(s)
clinique(s) que vos adhérents considèrent comme le(s) plus
invalidant(s)?
Par
ordre croissant d’importance :
-
troubles de la concentration et de l’attention
-
douleurs
-
épuisement
Les
autres troubles semblent presque anecdotiques en comparaison. :
angoisses, troubles du sommeil, de la digestion…. Très souvent on
oublie de se plaindre en réalité.
•Les
thérapies préférées ou considérées comme les plus efficaces par
vos adhérents?
Aucune
thérapie médicamenteuse ne fait l’unanimité. Les adhérents
expriment le plus souvent pléthore d’effets secondaires
indésirables ou paradoxaux qui dégradent plus encore la qualité de
vie.
On peut dire que plus le traitement est léger mieux
c’est. Un adhérent sur 2 ne prend presque aucune médication (à
l’opposé certains adhérents, dramatiquement accrochés à la
morphine, au tramadol et aux somnifères).
La
part belle est faite aux traitements alternatifs non remboursés,
chers, mais normalement sans dangers.
Les
diagnostics différentiels perturbent le jeu : antibiotiques
pour lyme, chélations pour les métaux lourds…..
La
question du suivi psy divise fortement.
NB :
il n’existe pas d’AMM (Autorisation de mise sur le marché) pour
la fibromyalgie. Les traitements donnés ne sont donc pas
officiellement indiqués et le risque n’est pas non plus évalué.
•La
compréhension que les patients ont des explications médicales que
les médecins ou les chercheurs leurs donnent sur leur pathologie ?
Il
est impossible de trouver un médecin qui puisse expliquer la
fibromyalgie par définition. Ou alors il a trouvé autre chose type
SEP, SED, SPA….
Depuis 2 ans environs il y a recrudescence
forte des explications autour des infections froides mais ce sont
« toujours » les patients qui apportent ce type
d’information, voire demandent directement aux médecins ce qu’ils
doivent prescrire.
•Les
connaissances et opinions sur l’éducation thérapeutique des
patients et les universités de patients/patients experts que vos
adhérents ont?
Néant.
Le principe de l’ETP est alimenté par les réunions, mais au
niveau des recommandations officielles c’est le flou complet. Ex :
PACE trial.
•Le
regard des autres personnes (famille, amis, collègues, employeurs?)
sur la pathologie et le ressenti des patients sur ce regard?
NDR :
Gros sujet et pourtant je n’y ai pas répondu
Votre
expérience sur la fibromyalgie de l’enfant et de l’adolescent
Néant
ou presque.
Vos
attentes autour de l’expertise collective de l’Inserm
•Quel
en est l’enjeu pour l’association et ses adhérents ?
Association :
aucun à part la fermer si demain on est tous pris en
charge.
Adhérents : Quelle différence avec la question
suivante ?
•Quelles
pourraient être les retombées les plus importantes de ce travail
pour les patients?
Notion
de consensus dans le but d’éclairer les politiques publiques
et en finir avec la loterie médicale:
Reconnaissance
officielle. Mises en œuvre des
outils statistiques préexistants et non employés.
Renouveler
la somme des connaissances, les mettre à jour (pace trial). Quid
site ameli qui est mis à jour depuis peu (29 août 2017) et qui
parle encore de troubles de la perception de la douleur ?
Promouvoir
la formation initiale des médecins, la formation continue.
Promouvoir
la sensibilisation via des outils de repérages et de bonnes
pratiques.
Mettre
fin à l’errance médicale. Organiser des parcours de soins et des
ETP sur des bases scientifiques et non pas « justes
empiriques ». Comparer les bénéfices/risques des différents
traitements, promouvoir les thérapies alternatives non médicales.
Appuyer
la commission d’enquête parlementaire.
Mise
en place d’un panier de soins, préalable à ALD. Appui à la
proposition de Loi de M Vialat.
Actions
juridiques et judiciaires ?
Comme il n'était pas normal que ce clip ne soit pas diffusé au maximum, on avait lancé les partages sur Facebook, twitter, etc. Du lourd quoi.
