Connais ton "ennemi"

Quels sont les fibro-atteints qui s'estiment soutenus et reconnus par les pouvoirs publics ?

Pas moi. Voilà le genre de réponse officielle que l'on obtient au parlement quant on questionne le ministère des affaires sociales sur les octroi d'ALD (citation extensive, pas de coupes mais j'ai surligné et souligné les éléments argumentaires):

"La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s’accompagner de fatigue, de perturbation du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée, d’anomalie biologique ou radiologique et il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique, ni de prise en charge établie du syndrome fibromyalgique. De plus, la gravité et l’évolution des symptômes sont très variables d’un patient à l’autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des 30 affections de longue durée qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d’évaluation relatifs à l’admission en affection de longue durée (ALD 31), fixés par la circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308) du 8 octobre 2009. Pour autant, la Haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d’orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui souffrent de ce syndrome. Par ailleurs, le plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, tenait compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a bénéficié de l’ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l’insertion sociale, et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) au titre du Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l’action sanitaire et sociale (CASS). L’attribution de telles prestations est appréciée par chaque CPAM au cas par cas, et sous condition de ressources."

retenez moi !

Donc, pourquoi toutes ces dépressions, ces tentatives de suicides qui parfois réussissent ? Pourquoi la Belgique autorise l'euthanasie des fibro-atteints ? Pourquoi toutes ces personnes qui se retrouvent sans ressources, en perte de toute vie sociale et qui perdent leur logement ? Pourquoi cette méconnaissance d'une maladie qui toucherait au moins 1 français sur 50 ??

A titre personnel, je me fiche d'avoir ou non un 100% car ce n'est pas mon soucis majeur. Mon soucis majeur est d'être reconnu, soutenu et aidé. Si une Ald en est la première étape, ok, mais j'en doute. Ce dont j'ai besoin c'est d'un taux d'invalidité.

Alors, revenons au 100%:

• Pas de cause connnue: Et oui bravo les gars, enfin, pas encore.
• Pas de traitement coûteux et spécifique: faux ! Il n'y a pas ou quasi pas de traitement médical reconnu donc quasi pas de remboursements, nuance ! Pourtant les médecins de centre de la douleur en pointe dans la lutte prescrivent la sophrologie, l'hypnose, la relaxation, l'acupuncture, etc... Et ça nous coûte cher.
• Les soins kiné sont un cas à part car ils sont médicalement reconnus en France, mais pas de protocole de soin pour la fibro. 
• Je suis écoeuré qu'on nous rembourse une partie de l'homéopathie  mais pas du tout la sophro, ni les poches de thermo-gel, ou seulement la moitié des appareils TENS.
• Combien coûtent tous ces arrêts de travail liés à la fibro, les hospitalisations, la prise en charge des effets secondaires comme la dépression ?
• Depuis quand ne peut on avoir un 100% pour des affections évolutives ? Et le diabête, la dépression, les troubles sensoriels, et les soucis cardiaques, etc ? Ridicule. la mort est la seule maladie qui n'évolue pas.
• Quel est le bilan concret, quelles sont les avancées médicales et sociales du plan pour l'amélioration de la qualité de la vie....blabla... 2007-2011 ? Le ministre parle de progrès, soit, quels sont ils ?? Pourquoi ne sont ils pas listés ?? Si j'avais un bilan concret et positif, je me ferai mousser... pas vous ?

Si vous avez du courage, vous pouvez lire le plan...blabla... 2007/-2011. Je vous incite à le lire fortement car comment mener une lutte sans connaître les arguments de son "adversaire"?

Un article à venir sur les suites de ce plan.

 
Pas de techno dans outamal, que du rock couillu

Vos conseils, vous savez où ?

Et si on s'amusait pour une fois ?

Petit message subtil à l'intention des gens bien portants et pleins de bonnes intentions.

Imaginons 5 minutes que ces petites phrases pleines de bon sens que l'on entend si souvent sortir de votre bouche soient appliquées à des maladies plus "évidentes" que la fibro.

De gauche à droite et de haut en bas:

1. Je sais que tu as une intoxication alimentaire mais tu pourrais faire un effort.
2. Change ton état d'esprit et tu iras mieux.
3. As tu essayé, tu sais... de ne pas avoir la grippe ?
4. Je ne crois pas que ce soit bien de prendre des médicaments tous les jours juste pour te sentir mieux. Tu ne crains pas que ça ne te change ?
5. C'est comme si tu n'essaiyais pas.
6. Rester au lit ne t'aide visiblement pas. Tu devrais essayer quelque chose d'autre.

Et oui les gars, quand vous dîtes à un dépressif de se bouger, une anorexique de se forcer à manger, ou à un fibro qu'il ferait mieux de se lever et d'aller couper des bûches, vous voyez très exactement comment il ou elle ressent la chose.

Donc maintenant, les gars bien portants, j'ai une idée pour vos conseils: foutez les vous au cul merci de les garder pour vous.

La douleur pour les nuls

Relayé et traduit par Actukiné, le collectif flamand Pain in motion nous offre ici un très bon document compilant les derniers savoirs en matière de Fibromyalgie.

Non pas que nous soyions bêtes, mais c'est toujours mieux quand la science est bien vulgarisée. Bien entendu, les "derniers savoirs" impliquent qu'il y en aura sans doute d'autres et qui sait, ce document sera peut être obsolète un jour, ou conforté ?

J'ai aimé le ton, la pédagogie positive qui en émane. Parler de de la Fibro comme un dérèglement des mécanismes de la douleur, déclenché ou aggravé par différents facteurs, équilibre les théories du tout organique ou  du tout pyschologique. A mon avis, c'est faire preuve de bon sens.

Evoquer la fibromyalgie comme une maladie contre laquelle nous pouvons agir "facilement" risque néanmoins de donner l'impression à ceux d'entre nous qui souffrent le plus qu'ils ne sont pas à la hauteur. C'est toujours un peu le problème. Heureusement, il est bien précisé ici que contrer le syndrôme ne peut quasiment pas se faire sans aide extérieure.

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