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jeudi 2 février 2017

Quand la fibro nous prend aux tripes

Cet article est la traduction libre et raccourcie d'une page du site web http://www.healthrising.org

L'article n'est pas récent-récent, et je m'étonne qu'il ne soit pas plus diffusé. Mais c'est aussi parce qu'il corrobore mes intuitions que je le trouve bon ?  Dommage que je n'arrive pas à trouver les suites de cette étude.

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"Nous sommes raisonnablement optimistes au regard de ces résultats, car s'ils sont confirmés, un facteur contributif du système immunitaire associé à la Fibromyalgie/syndrôme de fatigue chronique (f/sfc) a été découvert, ainsi qu'une molécule pouvant être ciblée dans de futurs traitements."


L'institut Whitemore-Petterson a fouillé dans les tripes humaines et découvert que le duodénum de la grande majorité des personnes f/sfc était inflammé et chargé de lymphocytes, signe d'un système immunitaire en état de siège.

Ces cellules immunitaires sont spécifiquement dédiées au combat contre des protéines humaines endogènes. Le combat du corps contre ces protéines a pour conséquence des symptômes de type grippal.

NDLR: donc l'hypothèse est que la f/sfc est une maladie auto-immune. La question reste de savoir si c'est l'attaque qui est réelle, ou la réponse qui est anormale.

A ce jour, la réponse des chercheurs est de trouver une solution pour stopper cette réponse immunitaire. Un certain nombre de protocoles sont en pĥase de tests. 

Le premier pas consiste évidemment à soulager les intestins, ici par suppression des laitages, du gluten et du fructose. 

Le problème majeur est que les intestins, avec plus d'un million de bactéries différentes, est peut être la zone du corps humain la plus complexe. Un traitement a donc peu de chances d'être simple.
Certaines personnes répondent au régime, mais pas aux pro-biotiques, ou répondent très bien aux aliments fermentés. Un traitement sur mesure semble être la clé de la réussite.
Trouver les bonnes combinaisons est ardu, mais si au contraire le coupable était une seule et même cellule immunitaire "perturbée", les choses iraient en se simplifiant. 
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On cherche encore. 

dimanche 22 janvier 2017

Questions au gouvernement, des paroles, peut être des actes

La fibromyalgie en débat, c'était le 11/01/2017

Mais sans la ministre ? La sale blague...






Et bien non, la ministre a estimé qu'une séance de questions sur la santé à l'assemblée nationale précédée d'une commission d'enquête ne méritait pas sa présence... Faut dire que il y avait une épidémie de grippe totalement imprévisible en plein mois de janvier qui nécessitait toute son attention. 




Ci dessous, néanmoins, une déclaration d'intention a minima par sa représentante.




Des paroles, maintenant on attend les actes. Mais pas de ministre, dont acte.






dimanche 8 janvier 2017

Le sport sur ordonnance, dtc

Le sport sur ordonnance, bientôt une réalité, mais pas pour les personnes fibromyalgiques.  


Souvenez vous des recommandations EULAR.

Marche, vélo, natation, tumbling... grâce à un amendement voté dans le cadre du PLFSS (le budget de la sécurité social), ces activités pourraient enfin être proposées en tant que traitement de nombreuses maladies chroniques.  

4 touchdowns en un seul match.
Pas évident au premier abord: en France on part du principe qu'un malade a besoin de repos. Il doit être puni chez lui et pas aller faire le mariolle dans une salle de sports avec un balladeur dans les oreilles et un bracelet connecté au poignet.   Sauf que si nous étions moins stupides, nous saurions que contre la dépression, sortir et s'activer peuvent être de précieux atouts, pour se soigner comme contre la récidive. Pareil pour la prévention du cancer, des problèmes cardiaques, les soins des diabétiques...

Dans le cas de la fibromyalgie, on parle très souvent de la réadaptation à l'effort comme une mesure primordiale à l'amélioration de notre état.  
Difficile d'aller contre, du moment que l'on parle d'une activité a-dap-tée. 

Du coup quand j'apprends que l'activité sportive peut être prescrite, donc a priori partiellement prise en charge pour m'aider à battre la fibro, je fonce tête la première dans les textes... 
Et je constate que pour bénéficier de cette superbe mesure: il faut....   

Une ALD... 

Putainnnnnnnnn !


Une fois de plus, à cause de notre "maladie imaginaire", nous voilà exclus de ce qui aurait pu être la première mesure phare de la lutte contre la douleur et la fatigue chronique.




Bon weekend, moi du coup je vais passer ma journée de dimanche dans mon  canapé et j'irais voir mon médecin lundi pour lui expliquer que je suis trop mou pour travailler.

Et puis tiens non: tout ça me donne envie de me remettre au tir.