outamal

mercredi 6 janvier 2016

et si c'était... une neuropathie des petites fibres ?

Ces neuropathies mal connues pourraient expliquer bien des douleurs inexpliquées.

Des douleurs inexpliquées se manifestant sous la forme de brûlures, picotements, fourmillements, décharges électriques, froid douloureux, démangeaisons, alors que la peau est normale, ainsi que des douleurs déclenchées par le simple contact avec un vêtement ou un drap.

De plus, à côté de cette douleur aux caractéristiques bien particulières, des signes neurovégétatifs peuvent apparaître: par exemple, une production anormale de sueur (trop ou pas assez) et/ou de salive et/ou de larmes, des mains moites ou qui gonflent ou qui changent de couleur, une vessie capricieuse, des troubles digestifs, des troubles érectiles, des troubles vasomoteurs (œdèmes des pieds et des mains, rougeurs, etc.)».

Ca parle, manque plus que les troubles du sommeil qui pour moi sont à mettre au moins à égalité avec les douleurs, si ce n'est devant. Dans la NPF, les troubles du sommeil semblent anecdotiques, et plus une conséquence des troubles qu'autre chose.

Cette neuropathie très très dure à diagnostiquer et quasi inconnue des médecins est très proche de la fibromyalgie. On peut estimer que le diagnostic de fibro cache un gros paquet de "neuropathie des petites fibres".

Evidemment, il n'y pas de traitement, ce serait pas rigolo sinon.

plus d'infos ici : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2016/01/04/24459-mysterieuses-atteintes-petites-fibres-nerveuses

et surtout là : http://www.cen-neurologie.fr/Data/upload/files/SudOuest/D%20Neuropathique%20p%C3%A9riph%C3%A9rique%20G%20Le%20Masson%20oct%202010%20IRSO.pdf

Troubles périphériques

samedi 2 janvier 2016

Bonne année quoi

J'aime plus les fêtes

Pour être franc j'ai toujours accueilli avec circonspection les fêtes obligées (ça et les vendeurs à domicile). Inutile de dire que je ne me suis pas arrangé avec l'âge et la maladie.

Je ne vais pas bouder mon plaisir : c'est sympa de recevoir tous ces petits textos. Pour une fois que le portable sert à quelque chose.

Comme j'ai la chance d'avoir pas mal de lecteurs finalement*, je profite de l'occasion pour céder à la tradition et vous souhaiter une fibro-bonne annnée 2016.

*et que c'est gratuit

mardi 1 décembre 2015

Fibro rugby le don du sang et la fibromyalgie

Quand on voit avec quelle talent notre ministre botte en touche sur n'importe qu'elle question liée à la fibro, on ne pige pas que la France aie perdu la coupe du monde de rugby.

Enfin moi en tous cas je ne pige pas et j'en ai marre que les fibro-lésés soient considérés comme une addition de cas particuliers (donc de la merdasse) et pas comme une entité médicale (donc digne de respect).

On parle ici du droit des personnes fibromyalgiques à donner leur sang. Vu les attentats du 13 novembre je trouvais que c'était d'actualité.

La question

M. Jean-Pierre Decool attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le refus de don du sang provenant de personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie. Dans certains centres, les fibromyalgiques se voient refuser le don de leur sang dans le cadre du « principe de précaution ». Il lui demande donc sur quelle décision officielle se base cette démarche de principe de précaution et que, si principe de précaution il y a, ce refus soit alors appliqué partout en France, ce qui n'est pas le cas actuellement. En outre, il lui demande que les raisons officielles de ce refus soient portées à la connaissance des malades.

La réponse

on ne se méfie jamais assez des apparences

La fibromyalgie est une maladie complexe caractérisée par un état douloureux musculaire chronique qui se manifeste en particulier par une fatigue persistante, parfois invalidante. Il n'existe pas de contre-indication au don de sang lié à cette pathologie. Par ailleurs, pour le receveur, il n'existe pas de risque identifié lié au don d'un patient fibromyalgique puisqu'aucun agent infectieux n'est suspecté à l'origine de cette maladie. Le médecin de collecte de l'établissement français du sang (EFS) qui assure un entretien avant le prélèvement sanguin (entretien pré-don) a pour mission d'apprécier l'état général du candidat au don. Il décide ainsi de l'aptitude des personnes au don de sang. Il s'agit d'une évaluation au cas par cas : comme le prévoit l'arrêté du 12 janvier 2009 relatif aux critères de sélection des donneurs de sang, il peut exister une contre-indication au don de sang pour « toute pathologie révélée par un traitement médicamenteux et susceptible de menacer la santé du donneur à l'occasion du don » et pour laquelle « le médecin apprécie la possibilité d'un don en fonction du contexte clinique du candidat au don ».