et combien de la roche tarpéienne ?

Il n’y a pas loin du Capitole à la roche Tarpéienne
(et là bas aussi y a des marches)

Le site de Fibromyalgie France, non contente de faire son "teasing de la mort" concernant le 12 mai, vient de publier un cinglant camouflet à tous ceux qui essaient pourtant de bouger les choses dans le même sens (ou alors j'ai pas tout compris).

Bizarrement, la photo a été corrigée entre temps. Histoire d'échanger une morgue patente (on est 100 fois mieux que tous les autres) contre le mépris total des malades adhérents chez eux et des associations qui tentent à leur échelle de bouger les choses.

 

j'ai mal à mon Confucius.

Depuis quand être reçu par le ministère empêche de se montrer solidaires ? 
Depuis quand ne pas être organisateur d'une action empêche d'y assister ?

La journée du 12 mai est celle de la fibromyalgie au niveau mondial, il y aura du monde devant le ministère. Peut être en effet cette journée ne changera rien pour le ministère, et peut être pas. Peut être des associations seront elles reçues ou pas...

Ce qui est certain c'est que bien des malades se souviendront de ce moment de communion et de solidarité quoi qu'il arrive, et des fois je me demande si ça n'est pas ce qui comptera le plus au final. Ca, Fibromyalgie France refuse volontairement de le voir et c'est vraiment plus que dommageable si comme je l'espère encore nous visons bien les mêmes objectifs.

Et quel est le bilan de cette association au fait ? En 10 ans, à part faire des partenariats avec des centres de cure et passer à la TV, quelles avancées a t'elle permise ? Je pose sincèrement la question, sans esprit polémique,  car je ne le sais pas.

Evênements de vie et douleurs chroniques.

Thérapie comportementale ou exercice physique ?

Faites votre choix, car visiblement il ne sert à rien de cumuler les 2, et les TCC ne marchent pas avec tout le monde.
Au moins un article de médecine qui reconnait le bienfait de soins "non médicamenteux".

Article in extenso du JIM, par le Dr Juliette Lasoudris laloux

Une équipe britannique a précédemment rapporté les résultats
prometteurs à court terme (3 mois) d'un programme sur 6 mois d’une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) seule ou combinée à des exercices physiques chez des sujets atteints de fibromyalgie.
Et cette même équipe a étendu l'étude à 24 mois post traitement. Au total, 442 sujets âgés de 56,2 ans en moyenne (25-85 ans, dont 69,5 % de femmes) atteints de fibromyalgie ont été randomisés pour recevoir soit une TCC délivrée par téléphone, soit un programme d'exercices physiques (Ex), soit un combiné des 2 (TCC+Ex), soit la poursuite d'un traitement usuel (TU) prescrit par leur médecin généraliste.
Le critère principal d'évaluation était une modification autorapportée par le malade de son état de santé, évalué grâce à une échelle en 7 points allant de « vraiment pire » à « vraiment mieux » en passant par « aucun changement ». Les évaluations avaient lieu à la fin du traitement , puis à 3 et 24 mois, via un questionnaire adressé par voie postale.
A 24 mois, 361 participants étaient toujours suivis. 12,8 % du groupe TU présentaient une amélioration versus 35,4 % du groupe TCC, 29,3 % du groupe Ex, et 31,2 % du groupe TCC+Ex.
Les résultats dans les 3 groupes de traitements expérimentaux étaient significativement meilleures que ceux obtenus avec le traitement usuel avec des odds ratios de 3,6 pour le groupe TCC (intervalle de confiance à 95% de [IC95] de 1,7 à 7,6), de 2,5 pour le groupe exercice (IC95 de 1,2 à 5,4) et de 2,9 pour le groupe combiné (IC95 de 1,4 à 6).
Les malades ayant des douleurs les plus invalidantes à l'entrée, ou ayant une plus grande anxiété, ou les plus hauts niveaux de kinesiophobie (peur ou appréhension du mouvement liée à la douleur), avaient un plus grand bénéfice de la TCC ou du TCC+Ex par rapports aux sujets sans ces caractéristiques.
En analyse coût-efficacité, le traitement par TCC était associée au plus faible coût et à un gain plus élevé de QALY (Quality Adjusted Life Year, année de vie ajustées sur la qualité), indicateur économique combinant une mesure de la qualité des années de vie restantes et l'espérance de vie , permettant de déterminer la valeur d'un traitement sur le plan économique. L'économie réalisée par QALY avec la TCC par rapport au TU était de 5 917 livres sterling.
Les auteurs concluent qu'une TCC de courte durée ou un programme d'exercices chez des sujets atteints de fibromyalgie peuvent améliorer le malade durablement et font mieux que les traitements usuels. Il ne semble pas y avoir d'intérêt à combiner ces traitements.

De plus, les malades répondeurs sont aisément identifiables et la TCC a une rentabilité remarquable.