Vers une enquête parlementaire sur la fibromyalgie !

Très longue et fructueuse journée passée avec le député Carvalho. 

Ce monsieur nous a reçu avec son attaché parlementaire. Tous deux ont une assez bonne connaissance du "dossier fibromyalgie" et sont conscients que les attitudes des politiques français (de tous bords) depuis 1992 ne sont pas acceptables.

Le député s'est engagé à ne pas poser une énième question au ministre de la santé : pour ne pas obtenir encore une réponse copié-collée sans avenir. Il a donc été décidé qu'il ferait une demande d'enquête parlementaire dont il assurerait la gestion (et dont il nous tiendrait compte).

A nous de lui fournir un dossier complet (fait) mais surtout de lui traduire nos demandes et difficultés en termes "politiques", afin de bien délimiter le champ de cette enquête. Nous allons bien entendu travailler ça entre admins et avec l'aide des associations partenaires dans fibro-alliance.
Pour info ou rappel, une telle commission a pour but de lancer un débat parlementaire dans l'hémicycle et d'aboutir à une proposition de loi ou de décret. Potentiellement ça n'est pas rien même si il ne faut pas attendre de mouvement dans les deux jours non plus. J'y crois beaucoup et l'enjeu est assez énorme. Faut qu'on obtienne cette enquête et le soutien de nos élus locaux. Y a du lobbying à prévoir.

Donc un gros merci ces deux personnes, à Carole qui a rendu ça possible, et Elodie qui nous a accompagné (et à Dafalgan que je consomme en masse depuis que j'ai du faire le déplacement). 


http://www2.assemblee-nationale.fr/deputes/fiche/OMC_PA754

Edit au 27/11/2015: Le travail préparatoire à la demande d'enquête a été confié en mains propres à l'attaché ministériel de M Carvalho. Il a été jugé très complet et satisafaisant, ça fait plaisir. On attend pour un rdv mais tout ça pourrait déboucher sur une demande officielle début 2016 ! On y croit on lâche rien !

Journée mondiale contre la douleur

Un terrien sur 5 souffre de douleur chronique.

(ça en fait des potes)

Donc on a plus d'un milliards de personnes sur terre qui font en ce moment «une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite en ces termes»

Et ce samedi, c'est la journée mondiale de lutte contre la douleur, ça se fête !

Enfin ça devrait: rien à la tv, presque rien dans les journaux. Heureusement que ce n'est pas une priorité nationale pour le ministère de la Santé la lutte contre la douleur.... Si ? Ha ? Zut. 

Bon pas grave. Faut les comprendre y a la campagne de vaccination contre la grippe à base de vaccins plein d'aluminium* qui a commencé. Et puis la gueule de bois je la vis tous les jours au réveil... alors faire la fête...

 *Vous savez, le produit neurotoxique soupçonné de filer la myofasciite à macrophages.

On remet ça en 2016 si on respire encore ? Allez à plus.

Une grippe à vie, tragique négation

Ci dessous la traduction très partielle d'un article de "The atlantic":

En fait je vous propose plus une sélection d'extraits parfois légèrement modifiés lorsqu'ils contenaient trop d'allusions purement américaines; ou un peu raccourcis.

L'article est aussi intéressant que long et je manque de courage à le traduire in extenso.

Oui le document parle du Syndrome de fatigue chronique, mais j'ai toujours considéré que tant en symptômes qu'en prise en compte par la société, les parallèles étaient trop nombreux....

La tragique négation du syndrome de fatigue chronique.

 

Il laisse les gens alités et en conduit plusieurs au suicide, mais il n'y a quasiment aucuns fonds dédiés à la recherche sur cette maladie. Le changement arrive, grâce aux patients eux-même.

"Je suis atteint de la dernière des maladies orphelines oubliées".

"Il n'y pas de traitement pour notre maladie, et aucun fond de recherche qui lui soit consacré. Le NIH* doit il être considéré comme partie de la solution ou du problème ?"

*Agence nationale américaine de recherche médicale

Avant (l'auteur) pouvait travailler des heures et rédiger un article de plusieurs pages en un rien de temps, maintenant ce simple article aura pris des semaines.

"Vous vous levez un jour avec la grippe, et elle ne vous quittera plus jamais."

Que peut on faire ? L'attitude générale des médecins était systématiquement: "Bon voilà vous avez cette maladie, on ne peut rien y faire alors pourquoi s'embêter avec vous ?".

(l'auteur) a joint de nombreux personnes souffrant de fatigue chronique grâce à internet, désireuses de joindre leurs forces pour lutter contre ce manque d'intérêt total.

(L'auteur) a pris un avocat et essayé de soulever des fonds pour agir en justice et promouvoir des recherches privées. 250000 Dollars étaient considérés comme une somme suffisante. Leur avocat, lui-même touché par la maladie, estime qu'il est très dur par définition de mettre en mouvement des personnes qui souffrent de cette pathologie: "quand nous essayons de nous mobiliser, même un peu, nous allons vite au crash".

Beaucoup de personnes atteintes croient devenir folles, et les docteurs ne sont pas loin de les conforter en ce sens ! Des patients en souffrance rebondissent de médecins en médecins et n'accèdent à un diagnostic que par élimination.

La prévalence de la maladie est identique à celle de la schizophrénie. Elle frappe les gens actifs qui ont d'un coup l'impression d'avoir vieilli de plusieurs dizaines d'années. Certaines personnes ont été jusqu'à planifier leur suicide, se comparant à des victimes du 11 septembre, et prévoyant de donner leur corps à la science dans le cadre de la recherche contre le syndrome.

Jusqu'à 1999, la majorité des médecins diagnostiquaient une maladie psychique. Maintenant cette maladie a un nom mais il est jugé inadapté: tout le monde s'est senti fatigué une fois dans sa vie. 

Le vécu des patients est tout autre. Oserait-on juste nommer Alzheimer, le "syndrome de l'oubli de ses clefs de voiture*"?

Les fonds alloués à la recherche sont inférieurs à ceux dédiés à des maladies telles que l'infertilité ou les migraines (et très très loin derrière l'alcoolisme ou le tabagisme).

  

*ça donne envie de créer un jeu

En millions de dollars

"Les choses iraient mieux si nous avions plus l'air malades. Nous pourrions nous dépasser très facilement et avoir l'air vraiment malades, mais nous passons le plus clair de notre temps au lit. Or il faut se tenir juste devant eux (les politiques) pour qu'ils s'intéressent à nous".

Il est très difficile de lever des fonds en dehors des cercles des malades eux-même. Les meilleures chances sont d'interpeller les politiques. A ce jour, les fond levés dans le domaine privé peuvent tout juste espérer trouver des biomarqueurs ou inciter les agences gouvernementales à commencer de vraies recherches.

Les études récentes et sérieuses penchent pour un trouble auto-immune, peut être en lien avec des protéines mal digérées qui créeraient une réponse inflammatoire du système nerveux.

Certains médicament contre les réponses immunitaires dûes au cancer sont d'ailleurs efficaces sur deux tiers des patients.

témoignage de Cindy Corbin

Une excellente émission/témoignage, réalisé par la télévision belge.

Deux grandes parties: d'abord un témoignage qui nous parlera forcément, puis une intervention médicale assez explicite (vers 9mn).

C'est sur fibo-tv.

Cindy est joignable à cette adresse et on lui souhaite bon courage.

ça va pas plaire à Marisol....

...donc elle va l'ignorer.

Selon le "journal of pain", l'usage du cannabis thérapeutique associé à un bon mode d'emploi ne ferait pas de vous un drogué, ni un terroriste.

Dingue !

Les patients souffrant de douleurs chroniques qui consomment du cannabis thérapeutique pour les soulager ne subissent pas d'effets indésirables graves.

Les chercheurs du Centre universitaire de santé McGill (Canada) ont suivi 215 patients adultes souffrant de douleur chronique qui prenaient du cannabis médical. Cette cohorte de patients a été comparée à un groupe témoin de 216 patients. Les malades avaient accès à du cannabis sous forme d'herbe contenant 12,5 % de THC provenant d'un producteur de cannabis autorisé. Ils ne consommaient que du cannabis après s'être soumis aux rendez-vous médicaux et aux tests nécessaires. Ils ont consommé en moyenne 2,5 grammes de cannabis par jour.

Les chercheurs ont étudié les effets indésirables et évalué la fonction pulmonaire des participants.

«C'est la première étude d'envergure sur l'innocuité à long terme de la consommation de cannabis chez les patients souffrant de douleur chronique, explique l'auteur principal, le Dr Mark Ware, spécialiste de la douleur à l'Hôpital général de Montréal du CUSM et professeur agrégé en médecine de famille et en anesthésie à l'Université McGill.

Les résultats de l'étude ont révélé que le cannabis thérapeutique ne provoquait pas d'effets indésirables.

« Nous avons découvert que le cannabis médical semble avoir un profil d'innocuité avantageux lorsqu'il est utilisé par des patients qui sont considérés comme des consommateurs expérimentés et qui participent à un programme thérapeutique de douleur chronique sur une période d'un an» explique le Dr Mark Ware, de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) à Montréal dans un communiqué.

«Nos données révèlent que les consommateurs quotidiens de cannabis ne couraient pas plus de risque de subir d'effets indésirables graves que les non-utilisateurs (groupe témoin), explique la Dre Aline Boulanger, professeure clinique au Département d'anesthésiologie de l'Université de Montréal et l'une des co-auteurs de l'étude et directrice du Centre d'expertise de la douleur chronique au Centre Hospitalier de l'Université de Montréal. « Nous n'avons trouvé aucune preuve d'effets indésirables sur les fonctions cognitives et pulmonaires ou dans les analyses sanguines des consommateurs de cannabis. À l'inverse, nous avons remarqué que les consommateurs de cannabis toléraient nettement mieux la douleur, présentaient moins de détresse à l'égard des symptômes et disaient avoir une meilleure humeur et une meilleure qualité de vie par rapport au groupe témoin.»