la journée mondiale de la fibromyalgie arrive (ou pas)

Mais quand donc aura lieu la journée mondiale de la fibromyalgie? Seule journée où il nous est possible de sortir un peu la tête de l'eau.

Officiellement, pas de doutes, c'est encore le 12 mai, jour de la Saint Achille:

http://www.journee-mondiale.com/27/journee-mondiale-de-la-fibromyalgie.htm

Sauf que si l'on regarde les sites de deux grandes associations nationales, notamment une qui se vante d'aller tous les ans au ministère de la santé plaider notre cause, on se demande:

• Pour fibromyalgie SOS c'est pas le 12 mai mais le 25 Avril.

• Pour fibromyalgie france le 12 mai sera la journée de la non fibromyalgie, ou la non journée de la fibromyalgie* ? L'assoc nous promet dans un teasing infernal plus d'informations le.... 12 mai.

*oui j'ai revérifié, la NON journée mondiale de le fibro... ça laisse rêveur car je ne pense pas que le syndrome sera éradiqué le 11 mai.

Donc là, le commun des mortels il se dit logiquement que c'est n'importe quoi et je vais voir bien du mal à lui en vouloir.

Voilà comment doit être rangé le cerveau de certaines personnes

On est en droit de se demander si ces "grandes" associations ne sont pas en train de prendre ombrage du succès que rencontre certains groupes plus modestes qui eux ne considèrent pas comme un problème de s'associer pour la défense d'une cause commune ?

Je pensais que la couverture de la fibromyalgie avec ses millions de malades était bien assez grande pour tout le monde mais là on dirait vraiment que non. Chacun essaie visiblement de la tirer à soi pour se garder un peu de chaleur.

On en oublierais presque toutes ces personnes en souffrance si éloignées de ce genre de préoccupations malsaines.

homéopathie versus placebo

Efficacité de l'homéopathie remise en cause.

Pour mémoire, l'homéopathie est remboursée par la sécurité sociale en dépit de la moindre preuve d'efficacité (ou d'inefficacité).

C'est quand même dommage quand on pense que ce qui semble marcher ne l'est pas non ?

http://www.sophrologie-actualite.fr/2014/10/03/sophrologie-et-neurosciences-enfin-une-preuve-scientifique-d-efficacite/

Moi ça me met la tête à l'envers ces conneries

La double souffrance des symptômes et de la non-reconnaissance de la pathologie

Une intervention très intéressante d'un pionnier de la recherche en France.

Je ne dis pas du tout que la fibro est liée à 100% à des vaccins*, mais que les symptômes médicaux et les problématiques sociales sont les mêmes.

*il y a tellement de fibro "post traumatiques" liées à des chocs psychiques ou des souffrances psychiques accumulées

N'est ce pas formidable de souffrir d'une maladie que certains refusent même de prendre en charge ? de financer ?

Vidéo pas assez diffusée à mon sens. On rapelle quand même les symptômes majeurs : myalgies et fatigues. Ca parle.

https://www.youtube.com/user/associatione3m

http://www.myofasciite.fr/

Arachnomyalgie

Les araignées contre la douleur ?

D'ici peu on nous fera le même genre d'article avec des guêpes tueuses, des méduses mortelles... Autant se préparer de suite.
Et puis c'est logique de trouver ce genre d'infos sur la toile non ?

Si c'est pas un regard plein d'amour ça ???

Le venin de certaines araignées pourrait donc être une piste pour de nouvelles molécules anti-douleur.

http://www.20minutes.fr/sante/1555599-20150305-venin-araignee-soulager-douleurs-chroniques

Un appareil révolutionnaire pour mesurer la douleur

 

Un nouvel appareil est en cours de tests,  pour remplacer les échelles de la douleur, en particulier chez les personnes qu ne peuvent plus s'exprimer.

Je suis dubitatif de l'intérêt de ce truc pour la fibromyalgie, mais je testerais bien quand même 

http://www.francetvinfo.fr/france/un-appareil-revolutionnaire-pour-mesurer-la-douleur_840273.html

la terre nous déteste t'elle ?

Des fois on pourrait le croire, des fois on le dit en tous cas.

Je profite de l'audience de ce blog pour mettre en avant une formation de jeunes forts sympathiques (dont un avec qui je suis très lié): earth ate us.

Sexe, drogues et rock and roll

Parce que le son est excellent et que l'intitulé de leur premier titre ne nous est pas toujours étranger : Martyr*.

https://www.youtube.com/watch?v=qrNGIBWO6YU&feature=youtu.be

*Ok on ne souffre peut être pas le martyr tous les jours, c'est vrai et tant mieux, mais on ne se marre forcément pas non plus hein ?

les pigeons à buses ?

Les pigeons nous ont donné un droit de réponse hier soir sur France 4. 

Pour un replay c'est ici (vers la fin): http://www.france4.fr/emissions/on-n-est-plus-des-pigeons/diffusions

Bon déjà on peut leur dire merci de l'avoir fait et d'avoir inviter pour parler en notre nom une personne assez influente en la personne de Mme Robert. ne boudons pas notre plaisir.

Bons points: 

• avoir évoqué l'hypocrisie des médicaments donnés et pris sans autorisation médicale de mise sur la marché.
• avoir reprécisé que c'est pas parce que c'est dans le cerveau que c'est dans la tête.
• dire qu'il n'y a pas de traitement curatif, mais juste symptomatiques 
• souligner la non reconnaissance INDIVIDUELLE de la maladie du syndrome.

Gros mauvais point: le petit jingle du générique qui dit que "la fibro c'est... non rien...." Je ne sais pas comment l'interprêter.

1. Gros foutage de tronche (j'ai pas dit gueule) qui nous prend pour des buses ?
2. ou message mal ficelé qui voudrait signifier que notre maladie est très complexe, ainsi que notre condition ? ha zut j'ai encore dit maladie c'est plus fort que moi désolé.

 Je vais leur demander tiens, ils sont assez réactifs sur twitter et ça aussi c'est à leur crédit.